Tälle sivulle on koottu tietoa, joka voi olla sinulle hyödyllistä, kun totuttelet elämään reuman kanssa. Muista, että sinä olet paljon enemmän kuin diagnoosisi. Reuma on vain yksi sivuhenkilö matkallasi kohti aikuisuutta. Se ei määrittele tulevaisuuttasi, vaikka voi joskus vähän siihen vaikuttaakin.
Tämä sivusto keskittyy vain reumasairauksiin. Sairastamisen vaikutuksista koko muuhun elämääsi voit lukea sivulta nuorten.fi. Sieltä löytyy tietoa sairauden vaikutuksista vaikkapa ammatinvalintaan, seurusteluun ja seksuaalisuuteen.
Nuorten.fi on osa Terveyskylää. Se on yliopistollisten keskussairaaloiden yhdessä potilaiden kanssa kehittämä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu. Terveyskylä tarjoaa luotettavaa tietoa sairauden kanssa elämisen tueksi.
Tämän Reumaliiton sivuston kautta löytyy myös tietoa sosiaaliturvasta lapsiperheille ja nuorille. Alaikäisenä ei ole vielä itse vastuussa niistä asioista, joten sivustoon kannattaa tutustua yhdessä aikuisen kanssa.
Voit tutustua tähän sivustoon rauhassa ja palata siihen koska vain siltä tuntuu. Tänne on kerätty tärkeimpiä teemoja jotka tukee sinua uudessa tilanteessa.
Tee elämästäsi itsesi näköinen. Tulevaisuus on täynnä mahdollisuuksia – onnea matkaan!
”Olin lapsi, joten en tajunnut tilannetta. – – [Diagnoosin jälkeen] oli vaikeaa, koska en vielä itsekkään tiennyt, mikä reuma on ja sain siitä kuitenkin kyselyjä koko ajan.”
Kuuntele reumaa sairastavien nuorten podcast jakso liittyen vastasairastumiseseen Spotifyssa (ja Apple Podcasts).
Terveydenhuolto on jaettu perusterveydenhoitoon ja erikoissairaanhoitoon, siksi reumavastaanotolle ei pääse ilman lähetettä perusterveydenhuollosta. Lähete erikoissairaanhoitoon luo tien sairauden diagnoosiin ja hoitoon jolloin aloitetaan esimerkiksi lääkehoito ja reumalääkärin vastaanotolla käyminen. Joidenkin reumasairautta voidaan seurata perusterveydenhoidossa, mutta jokaisen henkilön tilanne arvioidaan aina yksilökohtaisesti.
Sinulla tulee todennäköisesti säännöllisiä tapaamisia erilaisten terveydenhuollon ammattilaisten kanssa mm. lääkäreiden, sairaanhoitajien, fysioterapeuttejen kanssa. He auttavat sinua saamaan sairauden hallintaan. Muista, että jos sinua askarruttaa jokin, kysy vain rohkeasti hoitohenkilökunnalta! Alaikäisenä huoltajasi ja hoitotiimisi pitävät huolta siitä, että hoitosi sujuu. Kun alat itsenäistymään pääset ottamaan enemmän vastuuta hoidostasi.
On tärkeää olla rehellinen. Hoitohenkilökuntaa sitoo salassapitovelvollisuus, eli hoitoon liittyvät asiat ovat luottamuksellisia.
Hoitotiimi on sinua varten, joten voit puhua mistä tahansa elämäsi osa-alueesta, esimerkiksi: koulu, työ ja tulevaisuuden suunnitelmat, harrastukset ja kiinnostuksen kohteet, kaverit, perhe ja seurusteluhuolet, ja mielialaan liittyvät asiat sekä mahdollisuudet tavata muita reumanuoria.
Siirtymää aikuisten reumapoliklinikalle kutsutaan hoitopiireissä transitiovaiheeksi. Olet saattanut olla tottunut käymään hoitohenkilökunnan tapaamisissa huoltajan kanssa, mutta transitiovaihe vie sinut itsenäistymisen tielle oman sairautesi hoidossa. Vaihdos tulee tapahtumaan pikku hiljaa ja se käydään läpi jokaisen kanssa yksilöllisesti, joten ei huolta!
Tapaamiset voivat olla aikuisten poliklinikalla lyhyempiä ja ne ovat keskittyneet sairauden hoitoon itsessään. On huomioitava, että joutuu itsenäisesti alkaa ”ajamaan” hoitoaan, jolloin esim. vastaanoton jättäminen väliin saattaa johtaa siihen, että joudut itse ottamaan yhteyttä ja varata seuraavan ajan. Vaikka olisitkin jo ylittänyt transitiovaiheen, voit myös pyyttää vanhempaa, ystävää tai jotakuta muuta mukaan tapaamiseen aina tarvittaessa.
Muista, jos et ole vielä päässyt transitiovaiheeseen, voit silti ilmaista tarpeesi puhua yksityisesti vastaanotolla hoitajalle tai lääkärille.
Kuuntele reumaa sairastavien nuorten podcast jakso transitiovaiheesta Spotifyssa (tai Apple Podcasts).
Kuvituskuvat: Eeva Säilä
Hei!
Tämä on kirje sinulle, jolle on vastikään tehty reumadiagnoosi. Mietit ehkä, mitä se merkitsee? Muuttuuko jokin sinun elämässäsi sen seurauksena? Onko jotakin, mitä voisit itse tehdä voidaksesi hyvin? Yritän parhaani mukaan vastata jotakin näihin kysymyksiin. Kirjeen lopusta löydät vielä linkkejä, joista saat lisätietoa mahdollisiin kysymyksiisi.
Lastenreumaksi (viralliselta nimeltään juveniili idiopaattinen artriitti) sanotaan alle 16-vuotiaana alkanutta pitkäaikaista yhden tai useamman nivelen tulehdusta. Jos sairautesi on todettu alkaneen yli 16-vuotiaana, sitä nimitetään yleisimmin nivelreumaksi. Diagnoosisi voi olla myös selkärankareuma tai nivelpsoriaasi. Olipa kysymys mistä näistä tahansa, elimistön puolustusjärjestelmään tulee eräänlainen virheohjelmointi, joka saa aikaan tulehdusreaktion nivelessä. Tulehduksen oireena nivel tai nivelet turpoavat ja/tai niissä voi esiintyä kipua ja jäykkyyttä varsinkin levon jälkeen. Lastenreumaa sairastaa Suomessa yli 2000 lasta ja nuorta, joten et ole ainoa. Aikuistyyppiseen nivelreumaan ja nivelpsoriaasiin voi sairastua missä iässä aikuisena tahansa, siis myös nuorena. Selkärankareuma alkaa aina alle 40-vuotiaana. Olet saattanut kuulla jonkun kertovan, että reuma on vain vanhojen ihmisten sairaus, mutta näin ei siis ole.
Reumasairaus on oireiltaan hyvin yksilöllinen ja lastenreumaa ja aikuisreumaa on monen tyyppistä. Myös reuman hoidossa huomioidaan sairauden monimuotoisuus. Kaikki hoidot tähtäävät kuitenkin samaan, eli niveltulehduksen rauhoittamiseen, nivelten normaalin liikkuvuuden palauttamiseen ja ylläpitämiseen sekä oireettomuuteen. Hoidossa tärkeintä on tulehdusta hoitava reumalääkitys.
On tärkeää, että noudatat lääkärisi antamia ohjeita lääkityksen suhteen. Vain otettu lääke auttaa. Reuman hoitoon käytettävät lääkkeet ovat tarkkaan tutkittuja ja turvallisia. Ne ohjaavat elimistösi puolustusjärjestelmän oikeille raiteille. Nivelten paikallishoitoja kortisonilla tehdään puolestaan siksi, että ne helpottavat tulehdusta yleensä nopeasti.
Myös kipu pitää hoitaa hyvin. Sinulla tulee olla käytössäsi reumalääkityksen lisäksi nivelkipuun ja -jäykkyyteen auttava tulehduskipulääke kuten Pronaxen tai jokin ibuprofeeni valmisteista. Sitä voit ottaa lääkärisi ohjeen mukaan joko tarvittaessa tai pitkinä, viikkojakin kestävinä kuureina silloin, kun nivelesi oireilevat. Kivun hoitoon kannattaa käyttää myös esimerkiksi kylmäpakkausta, sillä se auttaa varsinkin tulehduksen akuuttivaiheessa.
Tulehtunutta niveltä ei kannata rasittaa liikaa. Toisaalta tulehduksen rauhoituttua voit asteittain palata normaaliin liikuntaan. Fysioterapeutti antaa sinulle tarvittaessa lisää ohjeita ja vinkkejä liikunnan suhteen. On tärkeää, että saat riittävästi tietoa sairaudestasi ja sen hoidosta. Siinä sinua auttavat reumalääkäri ja -hoitaja sekä muut hoitoosi kenties osallistuvat, kuten fysioterapeutti, toimintaterapeutti, kuntoutusohjaaja, silmälääkäri ja hammaslääkäri. Sinun kannattaa kirjoittaa ylös mieltäsi askarruttavia kysymyksiä, jotta muistat kysyä ne vastaanotolla käydessäsi. On ihan tavallista, ettei kaikki sinulle ja vanhemmillesi annettu tieto ”jää päähän”, kun niistä ensimmäistä kertaa puhutaan. Niihin voidaan palata myöhemmillä käynneilläsi. Tärkeintä on, ettet jää yksin miettimään.
On hyvä, että kerrot sairastumisestasi ja sairaudesta ainakin jollekin ystävällesi. Salaaminen vie paljon voimia ja on mukavaa, jos voit keskustella jonkun kanssa silloinkin, kun sinua harmittaa. Sinun kannattaa myös pyrkiä jatkamaan harrastuksiasi, sillä sairauden oireinen vaihe ei todennäköisesti kestä kuitenkaan kovin kauaa. On tavallista, että sairastuminen varsinkin alkuun pyörii paljon mielessäsi. Silloin hyvä ystävä tai harrastukset voivat auttaa ja saada ajatuksesi muualle.
Onneksi reuma on sairaus, johon on hyvä hoito ja jonka kanssa voi elää ihan normaalia elämää. Jotta hoidot toimisivat niin kuin pitää, on tärkeää, että noudatat lääkärisi ohjeita, etkä esimerkiksi omatoimisesti keskeytä lääkitystä. Jos sinulle kuitenkin tulee ylivoimaisia vaikeuksia lääkitysten toteuttamisessa, muistathan jutella siitä vastaanotolla. Lääkitys pyritään aina muokkaamaan yksilöllisesti kullekin sopivaksi.
16 vuotta täyttäneen nuoren reuman hoito siirtyy hoitopaikkasi käytäntöjen mukaisesti aikuisreumatologille. Siirtymävaiheessa sinulle pyritään antamaan ne tiedot ja taidot, joita tarvitset hoitaaksesi sairauttasi yhä enemmän itsenäisesti, vanhempiesi sijaan, hoitavien ammattilaisten ohjauksella. Tätä siirtymävaihetta nimitetään yleisesti transitiovaiheeksi.
Siirtymävaiheessa on tärkeää, että saat uusien, sinua jatkossa hoitavien ammattilaisten yhteystiedot ja tiedon siitä, mihin konkreettisesti ottaa jatkossa yhteyttä ongelmatilanteissa. Usein edessä on myös hoitavan reumalääkärin ja reumahoitajan vaihtuminen, kun siirryt aikuispuolelle. Itse reuman hoito jatkuu olennaisesti ennallaan. Sinun oletetaan kuitenkin olevan lasten puolen seurantaa enemmän omatoiminen esimerkiksi turvakokeissa käymisen suhteen.
Kuten tiedät, netissä on paljon myös virheellistä ja harhaan johtavaa tietoa. Joten kysy aina asiantuntijalta, jos esimerkiksi luet jotain, mikä on ristiriidassa sen kanssa, mitä sinun hoitoosi osallistuvat ovat sinulle kertoneet.
Somessa on myös useita nuorille tarkoitetuttuja keskustelupalstoja. Niitä voit lukea silloinkin, jos et itse halua olla aktiivisesti keskustelemassa. Moni on saanut näiltä palstoilta itselleen vertaistukea ja kaverin, jonka kanssa voi jutella reumasta ja paljon muustakin.
Hyvää jatkoa Sinulle,
Johanna Kärki, lasten ja nuorten reumalääkäri
Näistä osoitteista löydät luotettavaa
tietoa reumasta
Seuraavassa osiossa käsitellään kipua ja jaksamista.