Reumaliiton vaikuttamistyö edistää reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelisairauksia sairastavien etuja ja oikeuksien toteutumista.
Tuomme pitkäaikaissairaiden ääntä esille poliittiseen päätöksentekoon sekä yhteistyöhön viranomaisten, muiden järjestöjen ja liittojen sekä alan ammattilaisten kanssa.
Vaikuttamistoimintamme keskiössä ovat sosiaali- ja terveyspoliittiset teemat, jotka koskettavat laajasti reuma- ja muita tuki- ja liikuntaeinsairauksia sairastavia. Näitä ovat esimerkiksi maksutaakka eli lääke-, terveydenhuollon- ja matkakorvaukset, kuntoutus, terveydenhoitoon pääsy sekä se, että osaavia ammattilaisia olisi riittävästi.
Tavoitteemme on olla vahva vaikuttaja, joka puolustaa reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien asemaa ja ylläpitää yhteiskunnan ymmärrystä hyvän hoidon ja kuntoutuksen merkityksestä. Järjestömme asiantuntijatehtäviin kuulu täsmällisen ja luotettavan tiedon tuottaminen päätöksentekijöille, terveydenhuollon ammattilaisille ja kansalaisille.
Toiminnassa kuunnellaan kokemusta
Toimintamme kumpuaa reuma- ja tule-sairaiden tarpeista ja kokemista arjen haasteista. Ole siis meihin rohkeasti yhteydessä!
Yhteiskunnan kannalta esimerkiksi reumaa sairastavien kohdalla hyvä hoitotulos säästää yhteiskunnan kuluja, sillä sairaus aiheuttaa pysyviä vaurioita ilman hyvää hoitoa. Oikea-aikaisella ja kokonaisvaltaisella hoidolla pystytään säilyttämään suurimman osan työ- ja toimintakyky.
Reumaliiton ratkaisuehdotus:
Kansalais- ja vapaaehtoistoiminta aktivoi, luo yhteenkuuluvuuden tunnetta ja toimintaa alueille, siksi sen edellytykset on turvattava muuttuvassa toimintaympäristössä. Pelkästään Reumaliiton 129 jäsenyhdistystä koskettaa noin 30 000 ihmisen elämää ympäri Suomen.
Vapaaehtoistyö on myös liikunnan harrastamisen kivijalka. Esimerkiksi Reumayhdistysten ryhmissä liikkui viime vuonna yli 2 500 henkilöä viikossa. Yhteensä sosiaali- ja terveysalan järjestöissä on noin 1,3 miljoonaa jäsentä ja niissä toimii vuosittain 500 000 vapaaehtoista ja 260 000 vertaistukijaa.
Toiminnallaan sosiaali- ja terveysalan järjestöt lisäävät ihmisten hyvinvointia, vähentävät yksinäisyyttä, tarjoavat vertaistukea ja matalankynnyksen liikuntaa, vähentävät eriarvoisuutta sekä nostavat kaikkien ääntä esiin keskusteluun. Järjestöjen toiminta on kuitenkin hyvin riippuvaista kuntien ja hyvinvointialueiden tuesta.
Reumaliiton ratkaisuehdotus:
Suomessa ei ole riittävästi reuma- ja tules-alan ammattilaisia, mikä viivästyttää hoitoon pääsyä ja heikentää hoidon laatua. Reuma- ja tules-alan osaaminen perusterveydenhuollossa lisää hoitopolkujen sujuvuutta, jotka ovat myös yhteiskunnan kannalta kannattavia. Ihmiset saavat hoitoa oikea-aikaisemmin, joten työ ja toimintakyky säilyy parempana.
Reumaliiton ratkaisuehdotus:
Hyvinvointialueen strategiassa ja käytännön toimissa päättäjien ja viranhaltijoiden on hyvä varmistaa, että:
Tällaisia ammattilaisia ovat esimerkiksi moniammatillisen tiimin jäsenet. Tärkeitä hoidon siirtymiä potilaalle ovat siirtyminen erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, työterveyshuollosta julkiseen terveydenhuoltoon sekä lasten reumahoidosta aikuisten puolelle.
Tällä hetkellä Suomessa on pula niin reumatologeista, reumahoitajista kuin reumaprofessuureistakin. Tilanteen vuoksi osa sairastuneista ei saa tarvitsemaansa hoitoa. Lisäksi esimerkiksi fysiatreja ja fysioterapeutteja tarvitaan lisää.
Hoitosuunnitelma tukee hoidon suunnitelmallisuutta ja on ammattilaiselle sekä sairastuneelle työkalu sen toteuttamiseksi. Siihen kirjataan diagnoosit, hoidon ja kuntoutuksen tarve ja tavoite, työnjako, vastuutaho, hoidon toteutus ja keinot, seuranta ja arviointi sekä lääkitys. Se on potilaan työkalu omahoitoon ja tietoisuuden lisäämiseen. Se vähentää potilaan ja lääkärin välisiä kommunikaation epäselvyyksiä.
Reumasairauksissa varhainen diagnosointi ja hoidon käynnistäminen vaikuttavat olennaisesti sairauden ennustukseen. Mitä pidempään hoidon aloittamisessa kestää, sitä enemmän sairaus ehtii edetä ja pahimmillaan tehdä pysyviä vaurioita. Nopealla hoitoon pääsyllä voidaan vähentää hoidon komplikaatioita ja kokonaiskustannuksia sekä lisätä vaikuttavuutta.
Kuntoutus on sairastuneen ihmisen terveyden, hyvinvoinnin ja työ- sekä toimintakyvyn ylläpitoa ja takaisin saamista. Parhaimmillaan lääkinnällisellä ja ammatillisella kuntoutuksella voidaan ehkäistä tuki- ja liikuntaelimistön oireiden kroonistuminen sekä sairauden tai vaivan paheneminen, nopeuttaa parantumista, pidentää työssä jaksamista sekä estää palautumattomia vaurioita.
Terveydenhuollossa tai sosiaaliturvajärjestelmässämme ei kuitenkaan ymmärretä kuntoutuksen merkitystä riittävästi, vaan se nähdään irrallisena. Kuntoutus tulee saada automaattiseksi osaksi hoitopolkua.
Suomessa toimii yli 11 000 sosiaali- ja terveysalan järjestöä. Niissä on 1,3 miljoonaa jäsentä ja toimintaan osallistuu puoli miljoonaa vapaaehtoista. Vertaistukijoita järjestöissä on 260 000 ja ne työllistävät kymmeniä tuhansia alan ammattilaisia. Pelkästään Reumaliitolla on 129 yhdistystä ympäri Suomea, joissa on jäseniä yhteensä noin 30 000.
Valtakunnalliset ja paikalliset järjestöt täydentävät julkisia palveluita, ja auttavat siten julkista sektoria toimimaan kustannustehokkaammin ja laadukkaammin. Potilasjärjestöihin ohjaaminen tulee saada itsestään selväksi osaksi sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaa. Näin järjestöjen koko potentiaali auttaa ja tukea sairauden kanssa tulisi paremmin käyttöön.
Lue lisää edellä mainituista teemoista koonnistamme reumahoidon vaikuttavuuden lisäämiseksi.
Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksesta eli sote-uudistuksesta ja siihen vaikuttamisesta löydät lisätietoa täältä.
Reumaliitto kuuluu Euroopan reumajärjestöjen kattojärjestö EULARiin (European Alliance of Associations for Rheumatology). EULAR edustaa kaikkien Euroopan maiden reuma- ja tule-sairaita sekä reuma-alan terveydenhuollon ammattilaisia ja tutkijoita.
EULAR julkaisi eurooppalaisen manifestin (EULAR 2024–2029 European Manifesto) reuma- ja tule-sairausien terveydellisen ja sosioekonomisen taakan vähentämiseksi. Suomen Reumaliitto, Suomen Reumatologinen Yhdistys ja Suomen Reumahoitajayhdistys ovat yhdessä antaneet tukensa manifestille, ja vaikuttavat manifestin tavoitteiden edistämiseksi Euroopan parlamentin kaudella 2024–2029.
Seuraavat Euroopan parlamentin vaalit järjestetään kesäkuussa 2024. Suomessa vaalipäivä on sunnuntai 9.6.2024. EU-lainsäädännöllä vaikutetaan sairastavien mahdollisuuksiin myös kansallisella tasolla, joten kannattaa äänestää.
Reumaliitto vaikuttaa valtakunnan tasolla koko Suomea koskevissa asioissa.
Tällaisia ovat esimerkiksi lausunnot valmisteilla oleviin lakeihin, Kelan toimintaan tai valtakunnallisiin ohjeistuksiin.
Vaikuttamisessa monen järjestön yhteistyö tuo lisävoimaa. Usealla potilasjärjestöllä suurimmat kysymykset, kuten sairastamisen kustannukset, ovat samat kuin meillä.
Kuulumme sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestöön SOSTEen, joka vaikuttaa laajasti sosiaali- ja terveysasioihin valtakunnan tasolla.
SOSTEn verkostoista erityisen tärkeä on potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto POTKA, joka keskittyy terveyspolitiikkaan ja johon kuuluu 50 potilas- ja kansanterveysjärjestöä. Yhdessä POTKAn jäsenjärjestöt edustavat yli puolta miljoonaa sairastavaa Suomessa. Reumaliitto toimii verkoston suunnitteluryhmässä.
Olemme myös osa SOSTEn ja Kuntoutussäätiön koordinoimaa kuntoutusverkostoa (KUVE) ja kuulumme Suomen Potilasturvallisuusyhdistyksen Potilasjaokseen.
Lisäksi kuulumme 27 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumiin. Vammaisfoorumi lausuu laajasti vammaispoliittisiin asioihin (foorumin lausunnot). Kannatamme myös henkilökohtaisen budjetoinnin (HB) mallia.
Reumaliitto hallinnoi lähes 40 järjestön yhteistä Kokemustoimintaverkostoa ja 19 järjestön yhteistä Harvinaiset-verkostoa. Näiden verkostojen kautta tehdään vaikuttamistyötä useiden järjestöjen pitkäaikaissairaiden puolesta.
Teemme muutenkin yhteistyötä eri järjestöjen kanssa. Esimerkiksi vuonna 2020 tehtiin laaja selvitys pitkäaikaissairaiden haasteista työelämässä ja vuonna 2023 kyselytutkimus sairastamisen kustannuksista yhdessä Allergia-, Iho- ja Astmaliiton, IBD ja muut suolistosairaudet ry:n sekä Psoriasisliiton kanssa.
Teemme yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, erityisesti Suomen Reumatologisen Yhdistyksen ja Reumahoitajayhdistyksen kanssa.
Viranomaisyhteistyötahoja ovat mm. THL, Kela ja Fimea.
Kansainvälistä yhteistyötä teemme Euroopan kattojärjestöjen EULAR ja EULAR Pare kanssa. Nämä tahot tekevät vaikuttamistyötä Euroopan tasolla.
Eduskunnan Tules-ryhmä on aktiivinen asiantuntija-, yhteistyö- ja vaikuttajaverkosto. Ryhmän kautta viedään reuma- ja tule-sairauksia sairastavien viestiä eduskuntaan.
Reumaliiton jäsenyhdistykset vaikuttavat oman alueensa asioihin hyvinvointialueilla ja kunnissa. Liitto tukee yhdistyksiä vaikuttamistyössä.
