Tässä osiossa käsitellään reumaa sairastavan nuoren osallistumista kouluun. Osio on tarkoitettu eritoten opettajille, valmentajille sekä vanhemmille. Kiitos kun tutustut aiheeseen!
Reumasairautta sairastava nuori koulussa
Kuvituskuvat: Eeva Säilä
Reumasairaus ei aina näy päällepäin, mutta se voi silti vaikuttaa nuoren jaksamiseen ja toimintakykyyn. Kommunikointi on tärkeää, sillä jokaisen toimintakyky on aina yksilökohtaista ja nuoret voivat suhtautua sairauteensa eri tavoin; osa ei halua erottua muista ja osa taas toivoo, että erityistarpeet otetaan selkeästi huomioon.
Jos nuori kertoo kivuistaan, älä vähättele kokemusta. Voitte miettiä yhdessä tapoja osallistua yhteiseen toimintaan soveltavasti tai mahdollisin muin keinoin: tauot, työasennot, korvaava tehtävä. Nuori voi pelätä, että kipu tulkitaan laiskuudeksi, vaikka kyse on sairaudesta.
”Vaikka sairaus ei näy ulospäin, se on silti olemassa. Kivut ja jaksaminen saattavat vaihdella päivittäin paljonkin, joten älä oleta, vaan kysy.”
Reumaa sairastava nuori on ensisijaisesti nuori muiden joukossa. Ymmärrys ja joustavuus auttavat nuorta osallistumaan koulunkäyntiin omien voimavarojensa mukaan.
Muita oireita voi olla mm. väsymys ja aivosumu, jotka voivat johtua kroonisesta kivusta ja/tai lääkityksestä. Osa reumalääkkeistä (kuten biologiset) voivat vaikuttaa myös immunipuolustukseen, joka voi altistaa myös suuremmalle infektioriskille.
Lääkärinlausunto ohjaa tarvittaessa. Lääkärinlausunnossa voidaan suositella
- työasentoja (istumista, seisomista, tai jokin muu)
- taukojen pitämistä
- liikunnan soveltamista
- apuvälineiden käyttöä (kirjoituksen apuvälineet, kepit, pyörätuoli …)
- muut soveltavuudet (lupa käyttää hissiä, inva-vessa, kaiteiden lisääminen …)
Näiden tarkoitus on tukea nuoren toimintakykyä eikä rajoittaa osallistumista.
Joskus voi olla niin, että nuori joutuu olemaan koulusta pois sairaalakäynnin, hoidon tai kuntoutuksen takia. Hoitoihin osallistuminen takaa nuorelle paremman toimintakyvyn. Pidemmän kuntoutusjakson aikana voitte sopia vaihtoehtoisista tavoista osallistua koulunkäyntiin, esimerksiksi antamalla lisätehtäviä ettei nuori jää opinnoista jälkeen.
Kipu ja oireet ovat yksilöllisiä, eivätkä ne aina näy ulospäin! Kannustaminen ja myönteinen palaute vahvistaa nuoren luottamusta omiin kykyihinsä ja tukevat koulunkäyntiä.
Liikunta
”Koulussa sairauteni otettiin aina hyvin huomioon. Minulle keksittiin vaihtoehtoisia liikkeitä/tapoja tehdä, jos en pystynyt tekemään jotain, mitä muut tekivät. Tähän varmasti vaikutti se, että vanhempani kertoivat liikunnanopettajilleni avoimesti sairaudestani. Olen aina myös pitänyt liikunnasta, joten innokkaasti osallistuin tunneille sen mukaan, miten pystyin.”
Voit tutustua Reumanuoret liikkumaan -hankkeeseen täällä, josta löydät lisää tietoa reumaa sairastavien lasten ja nuorten liikkumisesta myös koululiinkuntaan liityen sekä vinkkejä liikuntalajien soveltamiseen videoiden muodossa.
Voit lukea täältä mitä reuma tarkoittaa sekä miten niveliä voidaan säästää oikeilla työasennoilla ”Nivelten säästöohjeet”.