Jenny Tenhunen: Kirje vastasairastuneelle nuorelle

Nuorena saatu reumadiagnoosi voi tuntua epäreilulta.

Tätä kirjettä kirjoittaessani olen sairastanut lastenreumaa jo melkein 27 vuotta. Olen vasta 29. En muista sairauteni alkuvaiheita: pitkiä kuumejaksoja ja ensimmäisiä aikoja tulehtuneiden nivelten kanssa.

Minulle sairaus on ollut aina normaali asia. Sinä taas muistat ja tulet muistamaan millaista oli, kun sairautesi alkoi.

Sinulle kaikki on uutta. Olet ehkä harrastanut liikuntaa ilman sen kummempia särkyjä. Ehkä sinulta ei ole koskaan ennen otettu verikoetta tai et ole käynyt lääkärillä tai fysioterapeutilla.

Olet joutunut monen uuden asian äärelle nyt kun olet saanut reumadiagnoosin.

Moni näkee sairauden hyvien asioiden loppuna ja ikävien asioiden alkuna. Joudut ehkä miettimään monta asiaa uusiksi: unelma-ammatin, tulevaisuuden haaveet ja suunnitelmat. Pohdit ehkä, vaikuttaako se seurusteluun ja sosiaalisiin suhteisiin.

Liikunnallisesti aktiiviselle ihmiselle on varmasti suuri shokki, kun keho yhtäkkiä laittaakin stopin. Itse en ole nivelten tulehtumisten ja pitkien sairaalajaksojen takia koskaan pystynyt harrastamaan muuta liikuntaa kuin uintia ja kuntosalia. En silti näe harrastusmahdollisuuksieni rajallisuutta mitenkään huonona asiana.

Minulle kuntosaliharrastus fysioterapeutin ohjaamana on äärimmäisen tärkeä ja rakas harrastus. Olen saanut hämmästyä monen monta kertaa sitä, miten olen fyssarini ohjeistuksellaan onnistunut treenaamaan sairauteni kääntämiä niveliä oikeaan suuntaan, kuin huomaamatta.

Usein olen miettinyt, olisinko näin sinut itseni kanssa, jos en olisi sairastunut. Ilman sairauttani olisin eri ihminen. Muistan käyneeni jo lapsena pitkän pitkiä pohdintoja kaikesta mahdollisesta, kun jokaista niveltä kolotti ja jouduin olemaan pitkiä aikoja vain vuoteessa.

Kun keho laittaa stopin, on oman ajatusmaailmansa kanssa sinuiksi tuleminen melkeinpä ainoa mahdollisuus. Edelleen nautin siitä, kuinka pienistä ja mitättömistäkin aiheista voi rakentaa pitkät pohdinnat ja ikään kuin väitellä omien ajatustensa kanssa.

Oman itsensä ja sairautensa kanssa sinuiksi tuleminen ottaa aikansa. Älä ole liian ankara itsellesi. Kaikenlaiset tunteet ja ajatukset kuuluvat asiaan.

Olen aina ollut kova lukutoukka. Kirjat ovat olleet minulle keino matkustaa, kun itse en ole päässyt kotia pidemmälle. Myös elokuvat, sarjat ja YouTube -videot saavat ajatukseni muualle. Ja rakas harrastus tietokonepelit! Niissä voin olla kuka tahansa, hyppiä vuorilla ja kiipeillä puihin, valloittaa tuntemattomia planeettoja ja seilata hurjan merirosvolaivan mukana ympäri meriä. Asioita joita muuten en voisi syystä tai toisesta tehdä.

Mutta miten lähestyn muita ihmisiä sairauteni kanssa? Kerronko? Miten ystävät reagoivat sairauteeni? Varmasti tuttuja kysymyksiä sinulle sairautesi alkuvaiheessa. Minulla on kokemuksia laidasta laitaan. Usein ihmiset ovat reagoineet sairaudestani kertomiseen erittäin hyvin, joka tarkoittaa minun kohdallani neutraalia vastaanottoa. Ei surkuttelua, paapomista tai kauhistelua.

Olen myös menettänyt ystäviä tai alkavia ystävyyssuhteita sillä, että olen kertonut sairaudestani. Eikä siinä ole mitään pahaa, jokaisella on oikeus valita ystävänsä.

Kun pääsee sinuiksi itsensä ja oman sairautensa kanssa, on sairaudesta kertominen aina vain helpompaa eikä enää välitä niin paljon ihmisten reaktioista.

Hassut ja tyhmätkin kysymykset ovat kysyjälleen tärkeitä.

Reumasairaudet mielletään vanhusten sairauksiksi, joten nuoren sairastaessa reumaa voit saada ihmetteleviä, jopa epäileviä kysymyksiä. Rohkaisisin sinua suhtautumaan jokaiseen kysymykseen positiivisesti. Vaikka kysymykset olisivat kuinka hassuja ja tyhmiä tahansa, ne ovat kuitenkin kysyjälleen tärkeitä. Hän oikeasti haluaa tietää ja on kiinnostunut sinusta.

Kun kerron ihmisille sairaudestani, sanon heille yleensä: Kysykää ihan mitä tahansa, minulta saa aina kysyä! Mieluummin vastailen hassuihin kysymyksiin kuin kuuntelen ihmettelevää supinaa ja sipinää selkäni takana.

Moni saattaa nähdä sairauden hyvien asioiden loppuna ja ikävien asioiden alkuna, mutta todellisuudessa asia ei ole niin, vaikka välillä siltä tuntuukin. Sairastuminen ja siihen liittyvät asiat ovat ikäviä, mutta samalla elämään tulee myös hyviä ja mahtavia asioita, joita ei välttämättä olisi ilman sairautta.

Ehkä opit tuntemaan itsesi aivan eri tavalla. Ehkä kehityt ihmisenä uuteen suuntaan. Ehkä löydät uuden harrastuksen, jota aiemmin et olisi ajatellut edes aloittavasi. Ehkä tapaat uuden ystävän, jota et olisi muuten tavannut. Ehkä päädyt opiskelemaan alaa, josta et aiemmin olisi uskonut pitäväsi. Ehkä jaat inspiraatiota ja rohkaisua ihmisille, joita muuten et olisi päässyt tsemppaamaan. Onneksi jokaisesta ikävästä asiasta seuraa aina kasapäin hyvää.

Ehkä voidaankin sopia näin yhdessä, ettei sairaus ole minkään asian loppu, vaan uusien hyvien asioiden alku.

Terveisin,

Jenny

PS. Tämän kirjeen ja paljon muuta hyödyllistä löydät ensitietopaketti Enskasta. Se on tarkoitettu nuorille, jotka ovat vasta saaneet reumadiagnoosin.