Pahin paikka oli työkyvyn menetys
Vertaistuki auttoi systeemistä skleroosia sairastavaa Jaria sopeutumaan pitkäaikaissairauteen. Lahjoita nyt ja autat tarjoamaan korvaamatonta tukea sairastuneelle.
Vertaistuki auttoi systeemistä skleroosia sairastavaa Jaria sopeutumaan pitkäaikaissairauteen. Lahjoita nyt ja autat tarjoamaan korvaamatonta tukea sairastuneelle.
Jari teki töitä mattoasentajana, kun kädet alkoivat kymmenen vuotta sitten oireilla oudosti. Puristusvoima heikkeni, nivelet jäykistyivät, iho kiristyi. Niillä käsillä ei enää mattoja asennettu.
Epätietoisuus ja kivut söivät miestä. Puolentoista vuoden päästä varmistui diagnoosi, harvinainen sairaus määrittämätön systeeminen skleroosi.
Tauti eteni nopeasti. Pian Jari, nyt 60, ei saanut enää edes maitopurkkia auki.
”Koko ajan ajattelin, kyllä löytyy joku pilleri tai muu hoito, joka auttaa palaamaan työelämään.”
Parantavaa hoitoa ei kuitenkaan ollut ja työt piti jättää. Se oli pahin paikka. Perheen nuorimmat lapset olivat Jarin sairastuessa alle kymmenvuotiaita.
Sittemmin Jarilla on todettu keuhkovaltimoiden verenpainetauti. Se on yksi pelätyimmistä liitännäissairauksista systeemistä skleroosia sairastavilla. Lisähappi on käytössä yötä päivää.
Jo alkuvaiheessa lääkäri kehotti hakeutumaan kurssille, jolla saisi tukea muilta sairastuneilta. Jari oli epäileväinen. Ennen sairastumistaan hän oli pitänyt vertaistukea humpuukina.
Kurssilla hän tapasi ensimmäistä kertaa kohtalotovereitaan. Osa oli sairastanut 10 tai 20 vuotta ja eli edelleen hyvää elämään. Keskustelut heidän kanssaan auttoivat hyväksymään oman tilanteen. Henkinen paine helpotti.
Myöhemmin Jari kouluttautui Reumaliiton vertaistukijaksi. Nykyisin Jari on sinut sairautensa kanssa. Muuten hän ei voisi antaa vertaistukea toisille, sitä tarvitseville.
Lahjoittamalla nyt autat Jarin kaltaisia ihmisiä, joiden kohdalle osuu vakava, pitkäaikainen sairaus. Reumaliitto muun muassa kouluttaa vapaaehtoisia vertaistukijoita ja ylläpitää Löydä vertaistukija -palvelua.
Suomen Reumaliitto tarjoaa tietoa, tukea ja toimintaa kymmenille tuhansille reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville.