Siirry sisältöön

Pahin paikka oli työkyvyn menetys

Vertaistuki auttoi systeemistä skleroosia sairastavaa Jaria sopeutumaan pitkäaikaissairauteen. Lahjoita nyt ja autat tarjoamaan korvaamatonta tukea sairastuneelle.

Vertaistuki auttaa sopeutumaan harvinaiseen sairauteen

Jari teki töitä mattoasentajana, kun kädet alkoivat kymmenen vuotta sitten oireilla oudosti. Puristusvoima heikkeni, nivelet jäykistyivät, iho kiristyi. Niillä käsillä ei enää mattoja asennettu.

Epätietoisuus ja kivut söivät miestä. Puolentoista vuoden päästä varmistui diagnoosi, harvinainen sairaus määrittämätön systeeminen skleroosi.

Pahinta oli työkyvyn menetys

Tauti eteni nopeasti. Pian Jari, nyt 60, ei saanut enää edes maitopurkkia auki.

”Koko ajan ajattelin, kyllä löytyy joku pilleri tai muu hoito, joka auttaa palaamaan työelämään.”

Parantavaa hoitoa ei kuitenkaan ollut ja työt piti jättää. Se oli pahin paikka. Perheen nuorimmat lapset olivat Jarin sairastuessa alle kymmenvuotiaita.

Sittemmin Jarilla on todettu keuhkovaltimoiden verenpainetauti. Se on yksi pelätyimmistä liitännäissairauksista systeemistä skleroosia sairastavilla. Lisähappi on käytössä yötä päivää.

En olekaan ainoa

Jo alkuvaiheessa lääkäri kehotti hakeutumaan kurssille, jolla saisi tukea muilta sairastuneilta. Jari oli epäileväinen. Ennen sairastumistaan hän oli pitänyt vertaistukea humpuukina.

Kurssilla hän tapasi ensimmäistä kertaa kohtalotovereitaan. Osa oli sairastanut 10 tai 20 vuotta ja eli edelleen hyvää elämään. Keskustelut heidän kanssaan auttoivat hyväksymään oman tilanteen. Henkinen paine helpotti.

Myöhemmin Jari kouluttautui Reumaliiton vertaistukijaksi. Nykyisin Jari on sinut sairautensa kanssa. Muuten hän ei voisi antaa vertaistukea toisille, sitä tarvitseville.

Lahjoittamalla nyt autat Jarin kaltaisia ihmisiä, joiden kohdalle osuu vakava, pitkäaikainen sairaus. Reumaliitto muun muassa kouluttaa vapaaehtoisia vertaistukijoita ja ylläpitää Löydä vertaistukija -palvelua.

Toinen ihminen, joka on käynyt läpi saman, pystyy tarjoamaan sairastuneelle tukea, jota ei muualta saa.

Lahjoita ja tarjoa korvaamatonta tukea pitkäaikaiseen sairauteen sairastuneelle.
Pienikin summa auttaa.

Mies nojaa kaiteeseen vihreä toppatakki päällä. Kasvoilla happiviikset.

Keräyslupa: RA/2021/340

Lue lisää Reumaliiton toiminnasta

Suomen Reumaliitto tarjoaa tietoa, tukea ja toimintaa kymmenille tuhansille reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville.

Ajankohtaista

Polvikipu kuriin tekonivelellä

13.12.2024

Lukuaika

7 min

Monioireinen myosiitti

11.12.2024

Lukuaika

5 min