Siirry sisältöön

Uutiset

YhdistysUutisia 1/4: Vaskuliittiyhdistyksellä luentokiertue oppilaitoksissa

YhdistysUutisia on minisarja, joka kertoo Reumaliiton harvinaistoiminnan piirissä olevien yhdistysten ajankohtaisista asioista. Kaikki uutiset julkaistaan joulukuussa 2019. Esitimme neljälle valtakunnalliselle jäsenyhdistyksellemme viisi napakkaa kysymystä. 

Tällä kertaa vuorossa on Suomen Vaskuliittiyhdistys. Vastaajina sihteeri Jaana Grönholm ja tiedottaja, jäsenasioiden hoitaja Mailis Suhonen. He kertovat, että yhdistyksellä on ensi vuoden alussa iso voimainponnistus: Luentoja oppilaitoksissa eri paikkakunnilla. Jaanalla ja Mailiksella on myös asiaa teille, jotka mietitte, lähteäkö mukaan yhdistyksen toimintaan.

Paljonko yhdistyksessänne on jäseniä tällä hetkellä? Mikä jäsenmäärän kehitykseen on vaikuttanut?

Jäsenmäärä 8.11.2019 oli 164. Meille on tullut yli 40 uutta jäsentä viimeisen vuoden aikana. Hyvä kehitys tulee nähdäksemme siitä, että järjestämme vuositapaamisen lisäksi vertaistapaamisia eri puolilla maata ja päivitämme jatkuvasti kotisivujamme sekä Facebook-sivujamme. Lisäksi teemme yhdistystä tunnetuksi sairaaloiden tapahtumissa ja oppilaitosyhteistyön kautta.

Mainitkaa joku onnistuminen tai tähtihetki yhdistyksenne toiminnassa? Mitä sellaisia vahvuuksia tai osaamista yhdistyksessänne on, joka auttoi teitä saamaan sen aikaan?

Saimme tammikuussa jakoon uuden julkaisun: Tietoa ja kokemuksia vaskuliiteista. Kirjassa on 98 sivua, diagnoosikuvaukset eri vaskuliiteista ja sairastuneitten kokemuksia.  Teimme kirjan yhteistyössä kahdesta eri ammattikorkeakoulusta olevan neljän opiskelijan kanssa. Ensin valmistui opinnäytetyönä kysely ja jälkimmäisessä opinnäytetyössä koottiin tiedot julkaisuksi.   Yhteistyö oppilaitosten kanssa oli antoisaa, mutta se vaati meiltä paljon työtä.  Ennakkoluuloton asenteemme lähteä kehittämään yhdistyksen toimintaa auttoi julkaisun toteuttamisessa.

Mikä on yhdistyksessänne suurin ponnistus, tärkein tavoite tai haaste vuonna 2020?

Suurin tavoitteemme on hoitaa Tietoa vaskuliiteista uusille tahoille -hankkeen luennot monella paikkakunnalla vuoden 2020 tammi – maaliskuun aikana niin, ettei yhdistyksen normaali toiminta häiriinny.  Olemme siihen hyvin valmistautuneet ja uskomme kaiken sujuvan hyvin.  Savonlinnan kansanterveyssäätiö myönsi avustuksen hankkeellemme, jonka tarkoituksena on lisätä terveydenhuollon opiskelijoiden ja ammattilaisten tietämystä vaskuliiteista. Olemme laatineet luentoaineiston, jonka sisällön tarkasti professori Tom Pettersson.  Lähdemme oppilaitoksiin puhumaan oman sairauskokemuksen pohjalta. Maaliskuun jälkeen pyrimme jatkamaan luentoja ja loppuvuonna lisäämme luennon videona yhdistyksen kotisivuille.

Olemme olleet oppilaitoksissa yhdistystoreilla, joissa yhdistykset voivat ehdottaa opinnäytetyö- ja projektiehdotuksiaan opiskelijoille. Opinnäytetöiden yhteydessä olemme osallistuneet opiskelijatapaamisiin.  Nyt viimeksi valmistelimme virkistyspäivää yhdessä opiskelijoiden kanssa. Näissä kohtaamisissa on tullut ilmi, ettei vaskuliiteista tiedetä. Tästä syystä on hyvä jo opiskeluvaiheessa antaa lyhyesti perustietoa vaskuliiteista, minkä myös hankeavustuksen myöntäjä katsoi hyväksi ja tarpeelliseksi toiminnan kehittämiseksi.

Mitä haluaisitte sanoa ihmiselle, joka miettii osallistumista yhdistyksen toimintaan, tilaisuuteen tai someryhmään?

Kannattaa tulla tapaamisiin tutustumaan meihin. Meillä on kotoisia ja rentoja vertaistapaamisia ja vuosittainen vaskuliittipäivä eri paikkakunnilla. Näistä löytyy tietoa yhdistyksen kotisivuilta ja Facebook-sivuilta. Kaikkiin voi tulla ”kuulolle” ja ottaa meitä hihasta kiinni, vastaamme mielellämme kysymyksiin.  Uudet kasvot tuovat aina uusia ajatuksia mukanaan ja piristävät toimintaa, siten emme jää paikoilleen samoihin vanhoihin kuvioihin.  Hallituksemme kokoontuu kevät- ja syyskaudella noin kerran kuukaudessa, yksi – kaksi tuntia kerrallaan ja kokoukset pidetään Skypessä, jolloin ei kenenkään tarvitse lähteä kotoa minnekään.

Toimintaamme voi tulla mukaan ja vaikkapa ryhtyä oman alueen vertaistapaamisten ”vetäjäksi”, yhdistys on taustatukena. Mielestämme yhdistyksessä toimiminen antaa itselle paljon hyvää mieltä ja uusia tuttavuuksia. Ymmärrys ja tieto omaa sairautta kohtaan lisääntyy myös. Tule mukaan!

Mitä muuta haluaisitte vielä sanoa?

Seuraa yhdistyksemme sivuja www.vaskuliittiyhdistys.fisekä Facebook-sivuja.

Ota yhteyttä vaskuliittiyhdistys(at)gmail.com.

 


YhdistysUutisia jatkuu:

  • 5.12. SLE-yhdistys
  • 11.12. Suomen Sklerodermayhdistys
  • 16.12. MCTD-yhdistys

Vastaisitko tärkeään kyselyyn: Käyttäjäkysely

Täyttämiseen menee noin 2 minuuttia.