Elämää sairauden kanssa

Anna sairastui 29-vuotiaana polyarteritis nodosaan eli valtimoiden kyhmytulehdukseen. Arki romahti vuosiksi.

”KEVÄÄLLÄ 2012 työskentelin kokkina, tarjoilijana ja keittiöpäällikkönä ravintolassa. Tunsin oloni sekavaksi ja tajusin, etten ole kunnossa. Unohdin, mitä lounaaksi oli tarjolla, ja sen, kuinka paljon vaihtorahaa piti antaa. Laihduin räjähdysmäisesti. Vatsa oli kipeä, päätä särki.

Sain säärihaavoja kuin tyhjästä. Niitä oli varpaissa, säärissä, nilkoissa.

Kävin yleislääkärillä terveyskeskuksessa, sitten ihotautien erikoislääkärillä. Heidän mielestään olin kunnossa, ja vikaa oli korkeintaan päässäni. Töissä oli pakko sinnitellä.

Kesällä oikea käteni puutui. Muistan, kuinka se alkoi. Kävelin naapuriin ja tunsin, kuinka kipu nousi pitkin olkapäätä. Kivut yltyivät järkyttäviksi. Menin taas lääkäriin, josta minut lähetettiin Lahteen Päijät-Hämeen keskussairaalaan, jossa vaivakseni todettiin tenniskyynärpää.

Jäin sairaslomalle. Silmittömät kivut oikeassa kädessä jatkuivat.

Syksyllä olin taas Päijät-Hämeen keskussairaalassa. Kipujen syyksi epäiltiin rannekanavan pinnettä, joten jouduin leikkaukseen. Kotiuduin. Käsi kipuili kuitenkin edelleen, säärihaavat olivat hirveät ja jalat tönköt. En jaksanut mitään, en edes kävellä olohuoneesta keittiöön.

KOHTA OLIN taas keskussairaalassa, tällä kertaa neurologian poliklinikalla. Lääkäri ei tiennyt, mikä minua vaivasi. Hän lähetti minut Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan eli Tayksiin reumatologin ja neurologin yhteiselle vastaanotolle, jossa diagnoosiksi tuli polyarteritis nodosa.

Sellaisesta en ollut kuullutkaan. Mikä sanahirviö! Aloin googlailla.

Löysin äärimmäisen vähän tietoa. Sairastin siis valtimoiden kyhmytulehdusta, ja luin, että yli puolet potilaista menehtyy siihen kymmenen vuoden kuluessa. Olin kauhuissani. Olin 29-vuotias, viisivuotiaan tyttären äiti. En tosiaankaan halunnut kuolla.

Sain jättiannoksia kortisonia ja syklofosfamidia, solunsalpaajaa.

Sairauteeni kuuluu paljon yleisoireita, kuten tolkutonta väsymystä, ruokahaluttomuutta, lihas- ja nivelkipuja, muistikatkoja, päänsärkyä, oksentelua, ripulia. Oikeassa polvessani on tekonivel, ja jalastani on mennyt peroneushermo.

Lääkitystä on usein vaihdettu. On kokeiltu biologisia lääkkeitä, en edes muista kaikkien nimiä.

Liityin Reumaliittoon ja tapasin sen kautta toisen, joka sairastaa polyarteritis nodosaa. Se helpotti. Soittelemme, tuemme toisiamme, ja kouluttauduimme vertaistukijoiksi. En tunne ketään toista, jolla olisi täysin sama diagnoosi kuin minulla.

TAMMIKUUSSA 2013 puoliso ilmoitti, että liitto oli tässä. Jäin kahden tyttäreni kanssa. Veljeni perhe, ystävät ja vanhempani auttoivat arjessa, äiti toi jopa valmistamaansa ruokaa.

Samana keväänä jäin kuntoutustuelle. Kävin toiminta- ja fysioterapeutilla, ja sain perhetyöntekijän arkeen avukseni. Psykiatrinen sairaanhoitaja tuki minua.

Vointini parani. Halusin päästä töihin, pois kotoa. Kesällä 2018 olin työkokeilussa vaateliikkeessä, mutta en pystynyt seisomatyöhön. Seuraavana keväänä pääsin työkokeiluun asianajotoimistoon, jonka jälkeen aloitin osa-aikaisessa toimistotyössä.

Sen jälkeen olen käynyt kokoaikaisesti töissä. Käyn säännöllisesti tarkastuksissa, ja jotain vaivaa joskus on, mutta yleisesti voin hyvin. En halua edes ajatella sairautta.

Paljon olen myös oppinut. Kuten sen, mikä elämässä on tärkeää. Ne ovat sellaisia asioita, joita rahalla ei saa, esimerkiksi hyvää mieltä ja rakkautta. Kun sairastuin, moni tuttava käänsi selkänsä. Vain todelliset ystävät jäivät, ja heitä minulla on ainakin kolme.

En valita enkä voivottele. Äskettäin aloitin immunosupressiivisen hoidon, joka alentaa kehon puolustusjärjestelmän aktiivisuutta. Ainakin se tepsi suolisto-oireisiin.

Muutin tyttäreni kanssa uuteen kaupunkiin kaksi vuotta sitten. Seurustelen miehen kanssa, joka on oikeasti aikuinen ihminen. Elän täyspainoista elämää, vaikka toisinaan jalat ja kädet puutuvat, päätä särkee, nivelet vihoittelevat ja väsymys painaa.

Sanoisin, että olen oppinut elämään tämän sairauden kanssa.”

Teksti: Päivi Ängeslevä

Reumaliitto julkaisee oman harvinaistoimintansa 30. juhlavuotena harvinaista reumasairautta sairastavien ihmisten vertaistarinoita. Tarinat julkaistaan anonyyminä (etunimet vaihdettu) sairastavien yksityisyyden suojelemiseksi. Henkilöllisyydet ovat Reumaliiton tiedossa.

Lisää harvinaisia vertaistarinoita

Liity Reumaliiton harvinaistoiminnan postituslistalle