Harvinaisiin reumasairauksiin kuuluvat muun muassa systeeminen skleroosi, SLE, vaskuliitit eli verisuonitulehdukset ja myosiitit eli lihastulehdukset.
Reumaliiton harvinaistoiminta tarjoaa tietoa ja vertaistukea harvinaisia reumasairauksia sairastaville.
Reuma-aapinen
Useimmat harvinaisista sairauksista voivat sisältää monenlaisia oireita, ja ne voivat esiintyä eri puolella kehoa. Siksi diagnoosikuvauksissa käydään läpi sairauden mahdollisia eri muotoja ja oireita.
Vaikka kahdella henkilöllä olisikin sama diagnoosi, sairauden kulku on aina yksilöllinen. Toisella voi olla vain muutamia lieviä oireita, kun taas toisella voi olla hyvin aktiivinen sairaus ja paljon erilaisia oireita. Aktiivisen vaiheen jälkeen voi tulla pitkä oireettomampi jakso tai sairaus voi muuttua oireettomaksi.
Voit halutessasi antaa Reumaliiton harvinaiset-tiimille palautetta diagnoosikuvauksista. Valitettavasti emme kuitenkaan voi antaa yksilöllistä neuvontaa sairauksista tai niiden hoidosta.
Harvinaisten reumasairauksien diagnoosikuvaukset löydät Reuma-aapisesta.
Sanakirjasta löydät reumasairauksiin, lääkkeisiin ja hoitoihin liittyvät termit selitettynä suomeksi.
Vertaistuen ja -tiedon merkitys korostuu, kun sairastuu harvinaiseen sairauteen. Moni kaipaa yhteyttä muihin samaa sairautta sairastaviin. Vertaistukitoiminta on luottamuksellista ajatusten ja kokemusten vaihtamista ja toisten vastaavassa tilanteessa olevien tukemista kahden ihmisen välillä tai ryhmässä.
Harvinaisia-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Se lähetetään kaikille noin 3 000 postituslistalla olevalle sekä sidosryhmäläisille.
Lue verkosta harvinaista reumasairautta sairastavien aitoja tarinoita sairauden kanssa elämisestä.
Postituslistalaisena saat mm. kaksi kertaa vuodessa Harvinaisia-lehden.
Lääkärin vastaanotolla voi olla vaikea muistaa ottaa puheeksi kaikkia mielessä olevia asioita. Tueksi voi ottaa muistilistan, johon kirjaa etukäteen tärkeät asiat.
Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaisryhmiä edustavien ja harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Verkosto auttaa tunnistamaan harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia.
Voit lähettää palautetta Reumaliiton harvinaistoiminnasta ja ehdotuksia ja toiveita Harvinaisia-lehden aiheiksi.
