Suuntana kuntoutuskurssi
Sairauden kanssa pärjäämiseen tarvitsee joskus apua. Sitä voi saada kuntoutuksesta, jos onnistuu suunnistamaan oikeaan paikkaan.
Mitä ihmettä minä kuntoutuksessa tekisin, mietti Pauliina Lajunen. Oli vuosi 2013 ja hän oli juuri saanut kuulla sairastavansa nivelpsoriaasia. Lääkäri ehdotti kuntoutusta ja kirjoitti tarvittavat paperit.
Mitä kuntoutus oikein tarkoittaa? Ja miten ihmeessä hän tässä elämäntilanteessa sinne lähtisi?
Elämä myllersi muutenkin. Lajunen oli juuri eronnut ja jäänyt kahden lapsen yksinhuoltajaksi.
Kuntoutuksesta Lajunen ei tiennyt mitään. Hänen mielikuvissaan siellä ehkä sauvakäveltäisiin eläkeläisryhmän mukana. Lajusen ikä alkoi kolmosella ja hän oli juuri juossut puolimaratonin.
Kuntoutuspaperit jäivät pyörimään pöytälaatikkoon.
**
Yhdeksän vuotta myöhemmin Lajusen elämä näyttää toisenlaiselta. On uusi kumppani ja kolmas lapsi, parivuotias. Tässä elämäntilanteessa kotoa voisi jo irrottautua hetkeksi.
Nivelpsoriaasi on edennyt niin, että liikkumista on pitänyt muuttaa nivelystävällisempään suuntaan. Tennis, juoksu ja hyppyjä sisältävät ryhmäliikuntalajit ovat jääneet, tilalle ovat tulleet uinti, kävely, hiihto ja kehonpainoharjoittelu. Sykemittari ei pääse lähellekään samoja lukemia kuin ennen.
”Nyt sairaus vaikuttaa jo elämään niin paljon, että haluaisin alkaa selvitellä kuntoutusasiaa uudestaan.”
Hektisessä lapsiperhearjessa oman sairauden hoito jää taka-alalle.
”Olisi ihan hyvä hiljentyä hetkeksi ja miettiä omaa terveyttä.”
Ystävällä on nivelpsoriaasi ja hän on monta vuotta yrittänyt puhua Lajusta mukaan kuntoutuskursseille.
Kysymyksiä riittää yhä. Mistä saa tietoa kuntoutuksesta? Miten sinne haetaan? Ja miten käytännön asiat järjestyvät?
”Pitääkö kuntoutusta varten ottaa töistä lomaa? Vai palkatonta vapaata? Korvataanko tulonmenetykset jotenkin?”
**
Ulla Heinonen tietää vastauksen näihin ja moniin muihin kysymyksiin.
Ei, vuosilomaa ei yleensä tarvitse käyttää, palkatonta vapaata ehkä. Kyllä, Kela maksaa kuntoutusajalta kuntoutuskorvauksen, ja tilanteesta riippuu, maksetaanko se työnantajalle vai -tekijälle. Jos kuntoutusajalta saa palkkaa, silloin työnantajalle.
Heinonen työskentelee kuntoutusohjaajana HUS:issa. Kuntoutusohjaajaksi voi opiskella ammattikorkeakoulussa, mutta Heinonen on taustaltaan fysioterapeutti. Ennen nykyistä pestiään hän työskenteli noin 30 vuotta neurologisten asiakkaiden kuntoutuksen parissa, osana moniammatillista tiimiä.
Kuntoutusohjaajaksi Heinonen siirtyi muutama vuosi sitten.
”Tämän työn suola ovat yksilölliset potilaskohtaamiset. Yritän aina miettiä, mikä olisi paras vaihtoehto juuri tälle ihmiselle.”
Kynnys kuntoutusohjaajan luo on matala. Lähetettä ei tarvita. Osa tulee vastaanotolle, osa soittaa. Käytännöt voivat vaihdella eri puolilla Suomea.
Heinosen asiakkaat ovat HUS:in eri reumapoliklinikoilta. Joskus asiakkaat ottavat itse suoraan yhteyttä, mutta usein he tulevat hänen puheilleen lääkärin tai reumahoitajan vinkistä.
Suurin osa ei tarkkaan tiedä, mitä haluaa.
”Ensimmäisenä haastattelen asiakasta hänen kokonaistilanteestaan. Yritän päästä kiinni siihen, mitä tarpeita hänellä on.”
Kuntoutusta järjestää moni eri taho ja palvelujärjestelmä on monimutkainen. Kuntoutusohjaaja voi auttaa sen hahmottamisessa. Hänen kanssaan voi keskustella myös vaikkapa etuuksista, apuvälineistä tai opinnoissa selviytymisestä.
Kuntoutukseen hakeutumisessa keskiössä on asiakkaan toimintakyky. Pääseekö hän liikkumaan sujuvasti? Selviytyykö ilman apua kaikista arjen tilanteista, vaikkapa peseytymisestä tai pukeutumisesta? Onko elämässä sairauden lisäksi muita haasteita?
Joskus sopiva kuntoutusvaihtoehto löytyy helposti, mutta ei aina.
**
Kuntoutuksen tarkoitus on parantaa toimintakykyä. Siksi sinne pääsyä arvioidaan juuri toimintakyvyn pohjalta. Kuntoutushakemukseen tarvittavassa B-lausunnossa sitä pitää kuvata mahdollisimman tarkkaan.
Lausunnon kirjoittaa lääkäri, mutta usein toimintakykyä on alun perin arvioinut kuntoutusohjaaja tai muu ammattilainen, jonka tekstiin lääkäri voi lausunnossaan viitata.
Myös asiakkaan itsensä Kelalle tekemässä hakemuksessa kysytään toimintakyvystä.
”Omassa hakemuksessa kannattaa kuvailla mahdollisimman tarkkaan, miten sairaus näkyy arjessa ja millaisia hankaluuksia se aiheuttaa. Sekä tietenkin sitä, mitä kuntoutukselta toivoo, millaisia tavoitteita sille on”, Ulla Heinonen sanoo.
Heinonen kuuntelee herkällä korvalla sitä, kuinka paljon asiakas kaipaa apua. Osalle riittää, että ohjaa oikeiden kaavakkeiden pariin, mutta osa kaipaa apua hakemusten täyttämiseen. Asiakkaan luvalla kuntoutusohjaaja voi hoitaa asiaa eteenpäin, pyytää hoitavalta lääkäriltä B-lausunnon tai hakea kuntoutuspaikkaa.
**
Merja Lusa kävi ensimmäisellä kuntoutuskurssillaan marraskuussa.
Lusa sairastaa seronegatiivista nivelreumaa. Diagnoosin hän sai vuonna 2000. Sairaus on aika vaikeamuotoinen. Tekonivelet hän sai lonkkiinsa alle kolmekymppisenä.
Kuntoutusta Lusa alkoi pohtia toissa vuonna ja kysyi mahdollisuudesta lääkäriltä. Tämä lupasi kirjoittaa B-lausunnon saman tien.
Lausunto lähti Kelaan, mutta Lusa unohti, että myös kuntoutushakemus pitää tehdä. Parin kuukauden päästä Kela muistutteli tekstiviestillä.
”Tein hakemuksen saman tien ja heti seuraavana aamuna tuli myöntävä päätös.”
Silloin oli vuoden 2021 tammikuu ja korona voimissaan. Lusa päätti hakea vasta marraskuussa alkavalle kurssille.
**
”Kurssista jäi tosi hyvä mieli. Toisaalta oli myös raskasta, kun ohjelmaa oli aamukahdeksasta neljään joka päivä.”
Kurssilaiset saivat lukujärjestyksen, jonka mukaan viikko eteni. Luennoilla ja jumpissa käytiin yhdessä, ammattilaisten vastaanotoilla kukin vuorollaan. Tapaamisia oli niin fysioterapeutin, sairaanhoitajan, lääkärin kuin psykologinkin kanssa.
Tutustuminen muihin kurssilaisiin oli helppoa. 40-vuotias Lusa on kurssin nuorin, mutta se ei häntä häirinnyt. Kaikki kurssilaiset olivat työelämässä, tai pyrkivät palaamaan sinne.
Huonekaveri oli mukava ja juteltavaa riitti.
”Meni koko ehtoo siinä, kun höpöteltiin.”
Lusa viihtyi ryhmämuotoisessa laitoskuntoutuksessa hyvin. Eniten hän sai irti siitä, kun muiden kanssa jaettiin kokemuksia.
”Minulle tämä kurssimuoto sopii, mutta kaikille se ei välttämättä ole paras vaihtoehto.”
**
Kuntoutuksessa piti asettaa itselleen yhdestä kolmeen tavoitetta. Niitä pohdittiin yhdessä sairaanhoitajan, fysioterapeutin ja psykologin kanssa.
”He korostivat, ettei rimaa kannata laittaa liian korkealle.”
Tavoitteiden piti olla sellaisia, jotka auttavat pärjäämään arjessa oman sairauden kanssa. Ja ovat saavutettavissa.
Merja Lusa on tehnyt suurimman osan korona-ajasta etätöitä kotona. Siitä kumpuavat hänen tavoitteensakin. Työtä pitäisi oppia tauottamaan ja parantaa ryhtiä työskennellessä.
Kuntoutus on kolmiosainen. Seuraavat osat ovat myöhemmin tänä vuonna. Silloin seurataan, kuinka hyvin asetetut tavoitteet ovat toteutuneet. Jaksojen välillä on hoitajan soittoaika, jolloin käydään edistymistä yhdessä läpi.
**
Virallinen sanalitania on pitkä: Harkinnanvarainen moniammatillinen kurssimuotoinen kuntoutus. Niitä yleensä tarkoitetaan, kun puhutaan kuntoutuskursseista.
Reumasairauksissa on tarjolla erillisiä kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja nivelreumaa, selkärankareumaa ja nivelpsoriaasia sairastaville. Työelämässä ja sen ulkopuolella oleville on osin omat kurssinsa.
Tuoreen diagnoosin saaneet voivat hakeutua sopeutumisvalmennukseen. Uusi kurssimuoto ovat nuorille aikuisille eli 18–39-vuotiaille suunnatut kurssit.
”Seuraamme säännöllisesti, onko kurssien mitoitus ja sisältö kohdillaan. Nämä nuorten aikuisten kurssit syntyivät asiakkaiden toiveesta. Heillä on usein keskenään samankaltaiset huolet ja tarpeet”, kertoo Leena Poikkeus. Hän työskentelee Kelassa suunnittelijana reumasairauksia sairastaville suunnattujen kurssien parissa.
Suurin kuntoutuksen järjestäjä on Suomessa juuri Kela. Palveluntuottajat hankitaan pääsääntöisesti kilpailutuksella. Siinä määritellään tarkkaan kurssien sisältö ja henkilökunnan osaaminen. Kilpailutuksessa valitut yritykset saavat kurssit toteuttaakseen kolmeksi tai neljäksi vuodeksi. Sitten on vuorossa uusi kilpailutus.
Kurssi pidetään, jos sille tulee tarpeeksi osallistujia. Reumakursseille ei ole aina tullut.
Viime vuodelle oli suunniteltu 48 kuntoutuskurssia, joista toteutui 29. Sopeutumisvalmennuskursseja suunniteltiin 23, toteutui 14.
Osallistujia löytyi niukemmin etenkin kursseille, jotka oli suunnattu ihmisille, jotka eivät ole työelämässä. Osasyynä saattoi olla korona.
”Eläkkeellä olevien kuntoutuskursseja peruuntui aika paljon ja voisi olettaa, että etenkin vanhempia ihmisiä jäi kursseilta pois”, Poikkeus kertoo
Reumakuntoutus on vain pieni osa kaikista kursseista. Muiden tuki- ja liikuntaelinsairauksien kuntoutukseen tarkoitettuja tules-kursseja toteutui viime vuonna liki 570. Niistä noin 150 oli avokursseja, joihin osallistutaan kotoa käsin.
”Avokursseja kokeiltiin reumankin kuntoutuksessa, mutta ne eivät olleet suosittuja.”
Vaikka viime vuonna reumakursseille ei ollut riittävästi hakijoita, kursseja on tänä vuonna tarjolla sama määrä. Jos hakijamäärän lasku jatkuu koronan jälkeenkin, kurssien tarvetta ja kohderyhmiä voidaan arvioida tulevaisuudessa uudelleen.
**
Kurssit suunnitellaan aina ryhmän ehdoilla ja niitä on reumasairauksissa tarjolla vain isoimmissa diagnooseissa. Kaikki eivät niiden raameihin mahdu. Siksi tarjolla on myös moniammatillista yksilökuntoutusta.
”Yksilökuntoutuksessa asiakkaan kuntoutustarve on yleensä vähän monimuotoisempi. Voi olla esimerkiksi useita eri sairauksia, jotka vaikuttavat elämäntilanteeseen. Kuntoutus pyritään räätälöimään mahdollisimman hyvin juuri tälle henkilölle”, Pauliina Puurtinen sanoo. Hän työskentelee Kelassa suunnittelijana moniammatillisen yksilökuntoutuksen parissa.
Harkinnanvaraista yksilökuntoutusta on yleensä tarjolla samoissa paikoissa kuin kursseja, mutta ohjelma muokataan yksilöllisemmäksi. Viime vuonna tämäntyyppisessä kuntoutuksessa kävi noin kolme tuhatta reumasairauksia sairastavaa.
Kaikki yksilökuntoutus ei ole harkinnanvaraista. On myös kuntoutusta, johon laki velvoittaa.
”Vaativa moniammatillinen yksilökuntoutus voi tulla kyseeseen, jos sairaus aiheuttaa huomattavia vaikeuksia toimia omassa arjessa ja mahdollisesti myös avustamisen tarvetta”, Puurtinen sanoo.
Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaita oli yksilöjaksoilla viime vuonna vajaat 90, edellisenä 70.
**
Susanna Niemelä kuuluu siihen joukkoon. Ensimmäisen kerran hän oli laitoskuntoutuksessa jo vuonna 1988, kun oli saanut lonkkaan tekonivelen vain 23-vuotiaana.
Nykyään leikkauksia on takana kymmenittäin, samoin kuntoutuksia. Viime aikoina tavoitteena on ollut kävelykyvyn ylläpitäminen.
Niemelä pystyy liikkumaan kodin ulkopuolella vain sähköpyörätuolilla tai -mopolla.
”Pelkään kaatumista, sillä selkäni ja molemmat nilkkani on jäykistetty. En pysty korjaamaan asentoani, jos horjahdan.”
Joskus ennen Niemelä kävi kolmen kilometrin kävelylenkeillä, mutta nyt 50 metriä sisätiloissa on jo saavutus. Kuntoutuksen aikana kävelystä tulee selvästi varmempaa, kun sitä voi treenata turvallisissa oloissa.
Fysioterapian lisäksi tärkeitä ovat myös vesiliikunta ja muut hoidot. Niemelä käy mielellään kuuntelemassa erilaisia luentoja, vaikka ne eivät hänen oman yksilökuntoutuksensa ohjelmaan kuuluisikaan.
Kuntoutuksessa on tärkeää myös sosiaalinen puoli.
”Nautin siitä, kun tapaan uusia ihmisiä.”
Kuntoutuksessa Niemelällä on mukana avustajakoiransa. Se tulee mukaan kaikkialle paitsi altaalle.
”Se ei ehkä voisi vastustaa kiusausta hypätä mukaan.”
Kun on käynyt kuntoutuksessa vuosikymmeniä, myös paikat ja henkilökunta tulevat tutuiksi. Niemelälle on muodostunut omat suosikkipaikkansa, joihin hän mieluiten hakeutuu.
**
Kuntoutukseen hakeutumisessa on tärkeintä oikea-aikaisuus.
”Jos lääkitystä ollaan juuri muuttamassa tai jos on ihan vasta saanut diagnoosin, niin silloin kannattaa ehkä odottaa hetki”, neuvoo kuntoutusohjaaja Ulla Heinonen.
Kun diagnoosi on tuore, pää on usein pyörällä ja tiedosta jää muistiin vain murto-osa.
”Sopeutumisvalmennukseen on turha kiirehtiä, jos sille ei juuri siinä tilanteessa koe tarvetta.”
Joskus Ulla Heinonen on saanut yhteydenottoja ihmisiltä, jotka ovat avanneet reumapoliklinikalta saamansa paperit vasta, kun diagnoosista on kulunut jo vuosi.
Heille oikea aika miettiä sairastumista ja siitä kuntoutumista on silloin. Jokainen toimii omassa tahdissaan.
Teksti: Pia Laine
Kuvitus: Esa-Pekka Niemi
Miten haen kuntoutukseen?
Kuntoutuspäätöstä varten tarvitset sinua hoitavalta lääkäriltä B-lausunnon. Aloite lausunnon kirjoittamiseen voi tulla joko lääkäriltä tai sinulta itseltäsi. Yleensä lääkäri lähettää lausunnon suoraan Kelaan sähköisesti.
Kun olet saanut B-lausunnon, voit hakea kuntoutuspäätöstä Kelalta. Voit jo hakuvaiheessa kertoa toiveesi kuntoutuskurssista tai palveluntuottajasta. Harkinnanvaraista kuntoutusta haetaan hakemuksella KU132.
Tiedot tarjolla olevista kursseista löydät Kelan kuntoutuskurssihausta ja kurssien sisällöstä kertovat sivulta. Yksilökuntoutusta tarjoavat palveluntuottajat löytyvät palvelutuottajarekisteristä.
Voit myös soittaa Kelan asiakaspalveluun. Kuntoutuksesta voit kysyä numerosta 020 692 205.
Jos et tiedä, mille kurssille haluat, voit hakea Kelalta pelkkää kuntoutusta. Silloin päätöksen tekevä virkailija voi ehdottaa sinulle kurssia tai tehdä päätöksen sopivasta vapaasta kurssista.
Juttu on julkaistu Reuma-lehdessä 1/2022
