Muuttuva fibromyalgia
Käsitys fibromyalgiasta on muuttunut, kun kipua on opittu tuntemaan paremmin.
Fibromyalgia herkistää ihmisen kivulle. Käsitys fibromyalgiasta on muuttunut, kun kivun mekanismeja on opittu tuntemaan aiempaa paremmin.
”Fibromyalgiaan liittyvä kipu ei ratkaisevasti poikkea muista kroonisista kivuista. Siksi myös hoito on samankaltaista kuin muissa kipusairauksissa”, reumatologi Markku Mali sanoo.
Kivun tutkimus mullistui parikymmentä vuotta sitten. Silloin käyttöön tuli funktionaalinen eli toiminnallinen magneettikuvaus. Sen avulla voi kurkistaa, miten aivot reagoivat kipuun.
Aiemmin ajateltiin, että kivulle pitäisi löytyä tietty syy, kuten vaikkapa tulehdus nivelessä. Fibromyalgiassa näin ei yleensä ole ja siksi sairaudella oli pitkään huono maine. Kipujen syyksi epäiltiin jopa luulotautia. Monella pitkään fibromyalgiaa sairastaneella on huonoja kokemuksia terveydenhuollosta.
Vasta toiminnallinen magneettikuvaus osoitti, millä tavoin fibromyalgiaa sairastavan kokemus kivusta eroaa muiden ihmisten tuntemuksista. Ratkaiseva oli koe, jossa kuvattiin, mitä aivoissa tapahtuu, kun painetaan tiettyjä kipupisteitä. Muiden ihmisten aivoissa näkyy kivun merkkejä vasta, kun kipupisteitä painetaan neljä, viisi kertaa kovempaa kuin fibromyalgiaa sairastavilla.
Ei tiedetä, kuinka suurella osalla ihmisistä on fibromyalgia. Läheskään kaikki sairastuneet eivät ole koskaan saaneet diagnoosia. Lisäksi menneinä vuosikymmeninä oli tavallista, että diagnoosi jätettiin kirjaamatta. Luotettavimmat arviot määrästä on saatu kyselytutkimuksilla, kertoo Mali. Niiden mukaan fibromyalgia on 2–5 prosentilla ihmisistä.
Aivot oppivat liian hyvin
Kivun tuntemus välittyy aivoihin erilaisten reseptorien, entsyymien ja välittäjäaineiden kautta. Niiden monimutkaista kokonaisuutta kutsutaan kipujärjestelmäksi.
Fibromyalgia ei kehity hetkessä. Yleensä alkusysäyksenä on paikallinen kipu, joka saa kipujärjestelmän herkistymään.
Pohjalla voi olla selkäkipu, migreeni, vatsan ongelmat, infektiot, leikkaus tai hormonaaliset muutokset, kuten vaihdevuodet. Tavallisin syy ovat tuki- ja liikuntaelinten kivut.
”Aivot ovat oppiva elin. Ikävä kyllä myös aivojen kipujärjestelmät oppivat tehokkaasti, kun niitä ärsytetään”, Mali sanoo.
Kun kipujärjestelmä toimii oikein, se suojaa ihmistä vammoilta. Kun kipu äityy krooniseksi, se kääntyy ihmistä vastaan.
Kipu jaetaan lääketieteessä kolmeen eri luokkaan. Nosiseptiiviseksi kutsutaan kudosvauriokipua, joka on tuttua esimerkiksi nivelrikosta ja nivelreuman aiheuttamasta niveltulehduksesta. Neuropaattinen eli hermovauriokipu taas johtuu muutoksista hermostossa, kuten välilevyn pullistumaan liittyvä kipu.
Fibromyalgiassa on kyse sentralisoituneesta kivusta eli keskushermoston kipujärjestelmän herkistymisestä. Keskushermoston kynnys reagoida kipuun on liian matala. Jopa kevyt kosketus voi sattua.
Sairauteen liittyy myös tyypillisesti muita keskushermostoperäisiä oireita, kuten vetämättömyyttä, mielialaongelmia ja unettomuutta.
”Kipujärjestelmä vaikuttaa mielialaan, muistin toimintaan ja vireystilaan”, Mali sanoo.
Myös miesten sairaus
Aiemmin fibromyalgiaa pidettiin lähinnä naisten sairautena, sillä käytössä olleet, kipupisteisiin perustuvat diagnostiset kriteerit täyttyivät harvoin miesten kohdalla.
2010-luvulla diagnostisia kriteerejä hiottiin muutamaan otteeseen. Kosketusherkkyyden sijaan keskeiselle sijalle nousi kivun laaja-alaisuus. Myös miehet alkoivat saada aiempaa useammin fibromyalgian diagnooseja. Silti sairaus on yhä kaksi, kolme kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä.
Yksi fibromyalgian merkeistä on, että kipua tuntuu eri puolilla kehoa vähintään kolme kuukautta. Lisäksi arvioidaan herkistyneiden kipupisteiden määrää ja jaksamisen ongelmia.
”Fibromyalgian diagnoosi ei sulje pois muita sairauksia”, Mali sanoo.
Arvioidaan, että fibromyalgiaa on jopa 40–60 prosentilla Sjögrenin syndroomaa sairastavista ja 10–30 prosentilla nivelreumaa sairastavista.
Geneettinen alttius fibromyalgiaan periytyy, joten suvusta voi löytyä muitakin ihmisiä, joilla on sairauden oireita. Fibromyalgia ei johdu yksittäisestä geenistä vaan usean geenin yhteisvaikutuksesta. Siksi ihmisten oireet voivat poiketa toisistaan, samoin hoitojen teho.
Fibromyalgialta suojaavia tekijöitä ovat aivan tavalliset terveelliset elämäntavat: liikunta, hyvä ravinto ja uni sekä stressin ja painon pitäminen kurissa.
Ajoissa kiinni
Varhainen diagnoosi on tärkeä, jotta hoito voidaan aloittaa ajoissa. Silloin hermostoon ei ehdi syntyä pysyviä muutoksia.
”Jos sairaus saadaan ajoissa kiinni, ennuste on äärimmäisen hyvä.”
Kun kipupotilas tulee vastaanotolle, Mali pyrkii kuuntelemaan häntä ensimmäiset viisi minuuttia ilman turhia keskeytyksiä.
”Usein diagnoosi on ilmeinen jo potilaan kertomuksen perusteella”, Mali kertoo.
Vastaanotolla arvioidaan, voiko kipujen taustalla olla muita sairauksia, jotka vaativat hoitoa. Siksi tarkka tutkimus on tarpeen. Muiden sairauksien hoitaminen voi vähentää myös fibromyalgian kipuja.
Tärkeintä fibromyalgian hoidossa on omahoito, eli se, mitä potilas arjessaan tekee. Se vaikuttaa ratkaisevasti siihen, miten sairaus etenee.
”Diagnoosin jälkeen pidän aina pienen luennon kroonistuneen kivun mekanismeista. Sata prosenttia kivusta sijaitsee aivoissa. Siksi kaikki, mikä vaikuttaa aivoihin, vaikuttaa myös kipuun”, Mali sanoo.
Keskeisellä sijalla ovat liikunta ja lepo. Kannattaa välttää kaikkea toimintaa, jonka tietää heikentävän unen laatua.
Liikunnassa on hyvä pitää maltti mukana. Heti alkuun ei kannata treenata täydellä teholla vaan edetä hitaasti ja nousujohteisesti kehoaan kuunnellen. Näin voi välttää takapakin, joka muutoin saattaa seurata siitä, kun liikunnan aloittaminen lisää lihaskipuja.
Stressi pahentaa kipuoireita, ja siksi sitä pitäisi mahdollisuuksien mukaan välttää. Osaan stressistä voi itse vaikuttaa, kaikkeen ei. Kuormittava elämäntilanne voi pahentaa kipujaksoja.
Esimerkiksi jos kotona on pieniä lapsia ja uni kortilla, sairaus voi muuttua ärhäkämmäksi. Kun kuluttavin pikkulapsivaihe on ohitettu ja aikaa jää lepoon, fibromyalgiakin usein rauhoittuu.
Parasta terapiaa on aivojen huijaaminen uppoutumalla intensiivisesti johonkin mieluisaan asiaan, kuten harrastukseen. Silloin kivun tunne jää taka-alalle.
Vaikka kipu vaivaa, kannattaa yrittää säilyttää positiivinen asenne.
”En ole huomannut yhdenkään taudin parantuneen murehtimalla. Päinvastoin. Pelko on kivun pahin polttoaine”, Mali sanoo.
Parasta on, jos pystyy olemaan ajattelematta kipua. Esimerkiksi kipupäiväkirja on huono idea, sillä sen pitäminen tutkitusti pahentaa kipuja.
Yllätysten sairaus
Kivut eivät aina taltu edes huolellisella omahoidolla. Tukena voidaan käyttää kipujärjestelmään vaikuttavaa lääkehoitoa.
”Lääkehoidot kuitenkin tehoavat melko rajallisesti, eivätkä ne sovi kaikille”, Mali sanoo.
Jos lääkehoitoon päädytään, se aloitetaan tavallisimmin amitriptyliinillä. Lääkitys aloitetaan hyvin pienillä annoksilla. Jos potilaalla on depressio- tai ahdistusoireita, voidaan harkita myös kipuun vaikuttavia mielialalääkkeitä, kuten serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjiä tai keskushermostoon vaikuttavia gabapentinoideja.
Lääkehoito voi parantaa unen laatua, jolloin potilas usein jaksaa sitoutua paremmin myös omahoitoon. Opioideja ei suositella, sillä ne tehoavat toiminnallisiin kipuhäiriöihin huonosti ja aiheuttavat helposti riippuvuutta ja sivuoireita. Tuoreimpien tutkimusten mukaan ne voivat pitkään käytettyinä heikentää aivojen kykyä hillitä kipua, ja siten pahentaa kivuliaisuutta.
Fibromyalgiaa hoidetaan yleensä perusterveydenhuollossa, ellei potilaalla ole muita erikoissairaanhoitoa vaativia sairauksia.
”Ei minulla erikoissairaanhoidon lääkärinä ole tarjota hoitoon mitään sellaista, mihin ei pystyttäisi myös perusterveydenhuollossa”, Mali sanoo. Hän työskentelee Turun yliopistollisen keskussairaalan reumatologian poliklinikalla.
Vaikka kivut olisivat kovat, ei kannata vaipua epätoivoon. Fibromyalgia on sairaus, joka yllättää joskus kokeneenkin lääkärin positiivisesti. Jos pitkään vaikeasti kipuillut potilas esimerkiksi rakastuu tai intoutuu liikkumaan luonnossa, kivut saattavat helpottua niin, että toimintakyky normalisoituu.
”Fibromyalgia ei ole mikään pysyvä tila, vaan se muuttuu, kun elämäntilanteet muuttuvat”, Markku Mali muistuttaa.
Teksti: Pia Laine
Kuvat: Eeva Anundi
Juttu on julkaistu Reuma-lehdessä 2/2020.
