Vertaistarina: MCTD

Ei ajatustakaan sairaudelle

Maija sairastui 28-vuotiaana MCTD:hen eli sekamuotoiseen sidekudossairauteen. Sen kanssa pärjää, kunhan hoitaa itsensä hyvin.

”SAIRASTUIN keuhkokuumeeseen keväällä 1985, jolloin hoidin kotona kahta pientä lastani. Senkka eli tulehdusarvoni oli korkealla. Sormet kipeytyivät, ja tuli valkosormisuutta. Nivelet turposivat. Polvet kipeytyvät, olkapäät vihoittelivat. Väsytti ihan kamalasti.

Oireiluun ei saatu selvyyttä. Syksyllä 1986 minut lähetettiin Pikonlinnan sairaalaan Kangasalalle.

Ajattelin, että minulla on varmasti reuma, niin pahasti niveliin sattui. Diagnoosi tuli nopeasti. Minulla oli SLE/MCTD, sekamuotoinen sidekudossairaus, ja sormenkärkien valkoisuus johtui Raynaudin oireesta. Sairastin myös kilpirauhasen vajaatoimintaa.

Silloin iski kauhea kuolemanpelko.

Olin kotiäiti, ja miehen kanssa oli juuri ostettu asunto. Ylilääkäri näki pelkoni ja totesi hoitajille, ettei yhtään prosyyria tuolle potilaalle. Sain kuitenkin käsiini lääkärikirjan vuodelta 1958, jossa sanottiin, että kymmenen vuoden päästä yksikään SLE-potilas ei ole enää hengissä.

Päätin elää siihen asti, että näkisin lapseni ylioppilaina.

Aloitin lääkehoidon. Sain kortisonia ja hydroksiklorokiinia niveltulehduksiin ja tyroksiinia kilpirauhasen vajaatoimintaan. Diagnoosini tarkentui MCTD:ksi. Hydroksiklorokiini vaihdettiin metotreksaattiin, joka helpotti yltyneitä nivelkipuja.

SYKSYLLÄ 2009, parikymmentä vuotta myöhemmin, lähdimme tuttavien kanssa lomamatkalle. Sain kuumetta, ja jalkani kipeytyi. Sylkirauhastulehdukset olivat vaivanneet pitkin syksyä, ja kasvoni olivat turvonneet kuin oravan poskiksi.

Kävelin silti lomalla. Ajattelin, että jalka on rasittunut ja lämmönnousu johtuu antibiooteista, joita minulle oli määrätty sylkirauhastulehduksiin. Vasta kotona selvisi, että toisessa jalassa, polven yläpuolella, oli veritulppa.

Sen jälkeen olen ollut usein hyvin väsynyt. Mustelmia tulee helposti, koska minulla on trombosytopenia eli vähän verihiutaleita. Oikean käden peukalo on jäykistetty, samoin vasemman käden peukalon tyvinivel. Polvien nivelet ovat kuluneet, ja välillä kävelykeppi on tarpeen. Nivelet ovat usein kipeät. Sanat menevät välillä sekaisin, ja kärsin niin kutsusta aivosumusta.

Mies siivoaa kodin. En pysty enää siihen.

Kun sain diagnoosin, liityin Reumaliittoon, koska MCTD on niin harvinainen sairaus. Miehen kanssa olen osallistunut Reumaliiton parisuhdekurssille. Olemme olleet naimisissa 45 vuotta, josta olen sairastanut 35 vuotta, ja mieheni unohtaa aina välillä, että olen sairas.

Mies käy samassa vesijumpassa kuin minä. Hän kävelee sitä tahtia, mihin pystyn, eikä sitä sen kummemmin ihmettele. Arki ja parisuhde toimivat, ja siitä saa olla kiitollinen.

KEVÄÄLLÄ 2016 jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle kuljetus- ja välitysyrityksestä. Myös lääkehoitoa muutettiin. Metotreksaatti vaihtui biologiseen lääkkeeseen, joka auttaa tulehtuneisiin niveliin ja mataliin trombosyytteihin. Vanhuuseläkkeelle pääsin 63-vuotiaana keväällä 2021. Yritän ajatella muuta kuin sairautta, sillä muuten elämästä tulee alavireistä.

Tavoitteita pitää aina olla.

Viimeksi päätin, että pysyn hengissä 80-vuotiaaksi. Siksi, että tytär järjesti appiukolleen hienot 80-vuotisjuhlat ja ajattelin, että tuollaiset minäkin haluan. Omat lapset ovat moottorini. Nykyisin myös lapsenlapset, joita on viisi.

Työ on ollut pelastukseni. Jos olisin tehnyt tylsää työtä jossain liukuhihnalla, olisin ollut sairaampi. Olen aina tykännyt työstäni, se on vienyt mennessään, ja siksi myös sairaus on jäänyt taka-alalle. Sairaus on lisännyt sitkeyttä, ja sitä sukuni naisissa riittää.

Olen silti monesti ajatellut, että miksi olen tällaisen pahuksen sairauden saanut. Miehelle sanon, että suututtaa, kun jalat ja kädet eivät toimi. Vaikeaa MCTD:ssä on, ettei ikinä tiedä, mitä nurkan takaa tulee. Erään kerran lääkäri soitti, että maksa-arvot ovat hirveän korkeat ja sairaalaan on heti tultava, vaikka mielestäni voin ihan hyvin.

Nuorempana sairaus pelotti minua. Vuoden 1958 lääkärikirjan mukaan minun olisi pitänyt kuolla jo ajat sitten. Enää en pelkää. MCTD:n kanssa pärjää, kunhan hoitaa itsensä hyvin.”

Teksti: Päivi Ängeslevä

Reumaliitto julkaisee oman harvinaistoimintansa 30. juhlavuotena harvinaista reumasairautta sairastavien ihmisten vertaistarinoita. Tarinat julkaistaan anonyyminä (etunimet vaihdettu) sairastavien yksityisyyden suojelemiseksi. Henkilöllisyydet ovat Reumaliiton tiedossa.

Lisää harvinaisia vertaistarinoita

Liity Reumaliiton harvinaistoiminnan postituslistalle