Onko reumasairauksien hoito sattuman kauppaa?

Miten sujuu Suomessa nykyään reuman hoito? Riippuu täysin siitä, keneltä kysyy. Osa on erittäin tyytyväisiä, osa kokee hoidon olevan aivan hunningolla.

Reumaliitto selvitti kesän kynnyksellä kyselytutkimuksella, miten reumasairauksien hoitopolku toimii. Kyselyyn vastasi 1 808 reumasairauksia sairastavaa henkilöä.

Ensin hyvät uutiset: reilut puolet vastaajista on kaiken kaikkiaan tyytyväisiä hoitoonsa. Täysin tyytyväisiä oli 22 prosenttia, melko tyytyväisiä 30 prosenttia.

Ja sitten ne huonot uutiset: kolmasosa vastaajista oli tyytymättömiä. Loput olivat välimaastossa tai eivät osanneet sanoa, ovatko tyytyväisiä vai eivät.

Kun tuloksia kampaa tarkemmin, löytyy syitä siihen, miksi kokemukset ovat niin erilaisia.

Merkittävä ero löytyy palvelujärjestelmästä. Hoitoonsa tyytyväiset ovat muita useammin erikoissairaanhoidon piirissä. Tyytyväiset myös pääsevät tarvittaessa hoitoon nopeasti ja kokevat saavansa osallistua päätöksiin omasta hoidostaan.
Kun reumasairaus on paremmassa vaiheessa, hoito siirretään usein perusterveydenhuoltoon. Siellä hoitoon ollaan paljon tyytymättömämpiä kuin erikoissairaanhoidossa.

Toinen tyytymättömiä yhdistävä seikka on se, että heillä on usein reumasairauden lisäksi myös muita hoitoa vaativia sairauksia.

Jos oikein vetää mutkia suoraksi, tyytyväisimpiä ovat he, joiden sairaus on kohtuullisen vaikea ja siksi yhä reumapolin hoidossa, mutta vaikeita sairauksia on vain yksi.

Miten kysely toteutettiin?

Potilaskysely oli auki touko-kesäkuussa ja siihen vastasi 1 808 henkilöä. Vastaajia oli melko tasaisesti kaikilta hyvinvointialueilta. Vastaajissa suurin ryhmä olivat nivelreumaa sairastavat. Heitä oli yli 42 prosenttia. Seuraavaksi eniten oli selkärankareumaa ja aksiaalista spondylartriittia sairastavia vastaajia, reilu kymmenesosa vastaajista.

Vastaajista viitisen prosenttia kertoi sairastavansa ensisijaisena reumasairautenaan SLE:tä, nivelpsoriasista, fibromyalgiaa, polymyalgia rheumaticaa, lastenreumaa tai Sjögrenin syndroomaa. Muita sairauksia sairastavia oli selvästi vähemmän.

Jotta kuvaukset hoitopoluista eivät jäisi vain potilaiden kokemusten varaan, samaan aikaan avattiin erilliset kyselyt terveydenhuollon ammattilaisille. Perusterveydenhuollon kyselyyn vastasi 41 ammattilaista, hoitajia ja lääkäreitä. Erikoissairaanhoidon kyselyyn vastasi 27 reumatologia.

Kyselyn tilaajana toimi Reumaliitto ja sen toteutti ulkopuolinen, terveydenhuollon kyselyjä tekevä yritys.

Epätietoiset paikanvaihtajat

Siirtymä reumapolilta takaisin perusterveydenhuoltoon herättää vastaajissa epätietoisuutta. Niistä vastaajista, joita nyt hoidetaan perusterveydenhuollossa, vain alle neljännekselle oli ollut selvää, miten hoito eteni siirtymävaiheessa. Peräti 58 oli toista mieltä. Heille siirtymään oli liittynyt epäselvyyttä.

Vastaanotolle ja tutkimukseen heistä pääsi mielestään nopeasti vain reilu neljännes.

”Tuntuu epävarmalta, kun olen joutunut perusterveydenhuollon listoille. Lähetettä reuman turvakokeisiin ei ole tehty perusterveydenhuollosta, ilmeisesti joudun sen nyt joka kerta uudestaan pyytämään.”

”Hoito vaatii omaa aktiivisuutta ja hiukan saa odotella ja hakemalla hakea apua. Tietenkin itse pitää olla aktiivinen, mutta jos ei ole voimia olla aktiivinen itse niin jää kyllä hoitoa vaille”, eräs epätietoinen kirjoittaa.

Parannusehdotuksiakin tarjottiin: ”Toivoisin terveyskeskukseen reumasairauksiin perehtyneen reumahoitajan.”

Seurantakokeet ovat omatoimisten heiniä

Oli hoitopaikka mikä tahansa, seurantakokeiden tulokset katsotaan yleensä itse OmaKannasta. Hoitopaikan suhteen ei tässä ei ollut suuria eroja, näin teki 57 niin terveyskeskuksissa kuin yliopistosairaaloiden reumapoleilla hoidetuista. Osa sai tulokset aina hoitavalta taholta, osa silloin, jos tuloksissa oli jotakin poikkeavaa.

Hämmentävää kyllä, eniten tulosten saamisen suhteen epätietoisia oli joukossa, jonka reumasairautta hoidettiin työterveydessä. Heistä 16 prosenttia ei tiennyt tai osannut sanoa, miten tulokset saa. Terveyskeskuksissa asioivista epätietoisia oli 15 prosenttia.

”Turvakokeiden vastausten pitäisi tulla Omakantaan sillai, että maalainenkin ymmärtäisi, onko kaikki OK”, kirjoittaa laboratoriotuloksistaan epätietoinen terveyskeskusasiakas.

Perusterveydenhuollossa pitää itse myös huolehtia, että ylipäätään tulee käyneeksi seurantakokeissa. Toinen vastaaja kirjoittaa: ”Paikallisesta terveyskeskuksesta ei viimeksi ilmoitettu seuraavien turvakokeiden ajankohdasta, huomasin sattumalta itse Kanta-palvelusta.”

Haloo, kuuleeko kukaan?

Suurin osa vastaajista oli ottanut viimeisen vuoden aikana yhteyttä hoitopaikkaansa. Pikaisimmin ammattihenkilön kanssa keskustelemaan pääsivät reumapolien asiakkaat. Heistä kaksi kolmannesta sai kysymyksiinsä vastauksia jo parin päivän sisällä. Perusterveydenhuollossa samaan ylsi vain neljännes.

Tavallisimmat syyt yhteydenottoon olivat oireiden paheneminen, kipu tai lääkehoitoon liittyvät kysymykset.
Reumapolien asiakkailla oli parhaat tiedot siitä, miten hoitopaikkaan saa yhteyden. Heistä yli 85 prosentille oli annettu yhteydenottoa varten joko puhelinnumero tai jokin muu kanava. Perusterveydenhuollossa vain 40 prosenttia tiesi, mitä kautta ottaa yhteyttä.

Reumapoleilla liki 90 prosenttia vastaajista sai tarvittaessa yhteyden hoitajaan, reilu 40 prosenttia lääkäriin. Parhaiten lääkäriin saivat yhteyden yksityisellä puolella joko työterveyden kautta tai muuten asioivat. Heistä 73 prosenttia sai tarvittaessa yhteyden lääkäriin.

Pelastavat piikit

Kortisonipistokset ovat tehokas hoito, kun nivel on tulehtunut. Alle puolet viimeisen vuoden aikana pistoksia tarvinneista sai sellaisen viikon sisällä.

Paikallishoidot ovat yksi osa tulehduksellisten reumasairauksien hoitoa. Käytännössä paikallishoito tarkoittaa kortisonipistosta niveleen tai jännealueelle.

Mitä nopeammin pistoksen saa, sen parempi. Kortisoni vähentää tulehdusta ja nivelten syöpymistä. Se myös vaimentaa kipua tehokkaasti.

Nopeimmin pistettäväksi pääsivät työterveyshuollon asiakkaat. Heistä kolme neljästä oli saanut tarvitsemansa pistoksen viikon sisällä. Julkisella hoidetuista viikossa pistoajan sai alle puolet. Yllättäen ajassa ei ollut merkittävää eroa erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä.

Nivelpistosten antaminen on taito, joka jokaisen lääkärin kuuluisi hallita. Kaikki eivät kuitenkaan tee toimenpidettä mielellään. Harvoin tehtynä taito ei kehity.

”Reumalääkäri on hyvä pistämään kortisonit, mutta työterveyden lääkäreiden pistäminen ei ole yhtä varmaa”, kirjoittaa yksi vastaaja.

Reumasairauksien välillä on eroja siinä, kuinka moni pistoksia tarvitsee. Nivelreumaa sairastavista kortisonipistoksen oli viimeisen vuoden aikana saanut 45 prosenttia. Heistä 20 prosenttia oli saanut pistoksen parin päivän sisällä, seuraava 25 prosenttia viikon sisällä.

Miksi muilla kesti pidempään? Avointen vastausten perusteella syitä on muutama. Jos vastaajan reumasairautta hoidettiin erikoissairaanhoidossa, syy pitkittymiseen löytyi henkilöstöpulasta. Lääkäreistä on pulaa ja siksi pistosaikaa piti odotella.
Perusterveydenhuollon puolella vastaajat törmäsivät usein siihen, ettei terveyskeskuksessa ole pistotaitoista lääkäriä tai pistoksia antava lääkäri työskentelee siellä vain harvoin.

”Itse jo 40 vuotta sairauteni kanssa painineena olenkin joskus jopa joutunut ’kouluttamaan’ terveyskeskuslääkäriä kun ei osannut hoitaa minua. Myös kortisonipistokset varsinkin pikkuniveliin ovat sen verran spesiaalihommia, että niitä joutuu useammankin kerran harjoittelemaan ennen kuin potilas saa siitä avun”, yksi vastaaja kertoo.

Osa vastaajista joutui myös perustelemaan kortisonipistoksen tarvettaan, vaikka pistokset ovat vakiintunut käytäntö niveltulehdusten hoidossa.

”Terveyskeskukseen ei saa vastaanottoaikaa, ei ole yhteystietoja tai hoitajaa, keneen ottaa yhteyttä tarvittaessa. Kortisonipistokset ovat menneet sinnepäin, eikä niistä ole ollut hyötyä, sillä ei ole ammattitaitoista pistäjää”, kirjoittaa yksi vastaaja.

Lääkäritkin kaipaavat lisää resursseja

Miltä näyttävät hoitopolkujen erot ammattilaisten vinkkelistä? Sitä selvitettiin kahdella erillisellä kyselyllä. Toinen niistä suunnattiin reumatologeille, toinen perusterveydenhuollon ammattilaisille kolmella eri hyvinvointialueella. Reumatologit olivat tasaisesti eri puolilta maata.

Yhtä mieltä ammattiryhmät olivat siitä, että perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito ovat molemmat oleellinen osa reumasairauksien hoitoketjua. Siinä missä potilaat puhuvat yleensä hoitopolusta, ammattilaiset kuvailevat potilaan etenemistä terveydenhuollossa termillä hoitoketju.

Diagnooseista riippui, kuinka tarkat hoitoketjujen kuvaukset lääkäreillä oli käytössään. Avovastausten perusteella hoitoketjujen kuvauksia on usein olemassa etenkin nivelreumaan, selkärankareumaan, SLE:hen ja systeemiseen skleroosiin. Tilanne vaihtelee alueittain.

Erojakin löytyi. Perusterveydenhuollon vastaajista suurin osa koki osaamisensa reumapotilaiden hoidossa riittäväksi. Puolet reumatologeista oli kuitenkin sitä mieltä, että reumaosaaminen on perusterveydenhuollossa jokseenkin riittämätöntä. Vain kolmasosa reumatologeista oli sitä mieltä, että perusterveydenhuollosta lähetetään reumapoleille oikeita potilaita oikeaan aikaan. Erikoissairaanhoidon osaamista he pitivät korkeatasoisena.

Potilaskyselyssä nousi paljon kysymyksiä perusterveydenhuollon työnjaosta, mutta eivät siihen ole tyytyväisiä siellä työskentelevät ammattilaisetkaan. Heistä suurin osa oli sitä mieltä, ettei terveyskeskuksen tai -aseman työnjako reumapotilaiden hoidossa ole selkeä. Vain murto-osassa oli reumaan erikoistuneita hoitajia.

Ammattilaisetkin tunnistivat, että potilaiden siirtymä erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon on ongelmallinen kohta. Etenkin perusterveydenhuollon ammattilaiset olivat potilaiden kanssa yhtä mieltä siitä, että siirtymään liittyy paljon epäselvyyttä. Lähes aina jatkohoito perusterveydenhuollossa käynnistyy siten, että potilas ottaa itse yhteyttä uuteen hoitopaikkaansa.

Entä reumahoidon resurssit kaikkinensa? Riittämättömiä, arvioivat reumatologit.

Monisairaat väliinputoajia

Ihmisen kokemukseen terveydenhuollon toimivuudesta vaikuttaa se, sairastaako hän yhtä vai useampaa sairautta.
Vain alle kolmasosalla vastaajista ensisijainen reumasairaus oli ainoa säännöllistä hoitoa vaativa sairaus. Lopuilla oli sen lisäksi ainakin yksi hoitoa vaativa sairaus.

Monisairaiksi kyselyn tulosten perusteella arvioitiin heidät, joilla oli vähintään kolme hoitoa vaativaa pitkäaikaissairautta. He olivat hoitoonsa selvästi muita tyytymättömämpiä.

Se näkyi myös avovastauksissa. Nivelpsoriasista sairastava vastaaja kirjoittaa: ”Älytöntä polilta toiselle pompottelua ja kukaan ei ota päävastuuta silloin kun on monisairas. Potilaan täytyy itse tietää koko ajan kaikista vaiheista, vaikkei potilaan resurssit edes moiseen riitä.”

Yksi vastaaja oli keksinyt itselleen sopivan selviytymiskeinon: ”Yksittäisten sairauksien hoito sujuu. Kokonaisuus ei. Minun pitäisi käydä eri poliklinikoilla erikoissairaanhoidossa eri sairauksien vuoksi. Siksi käyn mielummin perusterveydenhuollossa, jossa kaikki sairauteni huomioidaan ja niiden hoito sovitetaan yhteen yhden hoitajan ja lääkärin toimesta. Minulla on perusterveydenhuollossa omalääkäri, jolle saan ajan kohtuullisella odotusajalla. Hän tietää kaikki sairauteni ja sovittaa hoidon yhteen. Lääkäri konsultoi tarvittaessa erikoislääkäreitä.”

Yli seitsemänkymppiset

Yli 70-vuotiaita oli vastaajista vajaa viidesosa, kaikkiaan 335 henkilöä. Heistä suurin osuus, 46 prosenttia, oli hoidossa reumapolilla. Himpun verran pienempi ryhmä oli perusterveydenhuollossa. Kuusi prosenttia oli yksityispuolen asiakkaana, loput neljä prosenttia ei tiennyt tai osannut sanoa hoitopaikkaansa.

Tälle ikäryhmälle on tavallisimmin kertynyt jo monta eri sairautta. Eräs vastaaja toteaakin: ”Pääsisipä lääkärille, joka näkee potilaan kokonaisena ihmisenä kaikkine kremppoineen, eikä vain yhtenä oireena.”

Vaikka kremppoja kasautuu iän myötä, vain alle kolmanneksella tästä ryhmästä oli ensisijaisen reumasairauden ohella myös toinen reumasairaus.

Kaiken kaikkiaan hoitoonsa tyytyväisiä tässä ikäluokassa oli vajaa puolet, tyytymättömiä kolmannes.

Lastenreuman hoitopolku on selkeä, nivelpsoriasiksen kiemurainen

Eri sairausryhmien välillä on isoja eroja hoitopolun selkeydessä. Tämä paljastuu, kun vertaillaan viittä eri tulehduksellista reumasairautta sairastavien kokemuksia: lastenreuman, nivelreuman, nivelpsoriasiksen, SLE:n sekä selkärankareuman ja aksiaalisen spondylartriitin.

Kautta linja tyytyväisimpiä hoitoonsa ovat lastenreumaa sairastavat, tyytymättömimpiä nivelpsoriasista sairastavat.
Kyselyyn vastanneista 93 sairasti lastenreumaa. Lastenreumadiagnoosi seuraa mukana loppuiän ja vanhimmat sitä sairastaneet vastaajat olivat saaneet diagnoosin jo vuonna 1960.

Muista diagnooseista lastenreuma poikkesi siinä, että vastaajista 88 prosentin hoidosta vastasivat reumapolit. Lastenreumaa sairastavat olivat ylipäätään hoitoonsa muita tyytyväisempiä.

”Hoitopolun alku oli sujuva ja selkeä. Itse ei sairautta oltu edes epäilty, mutta ammattilaisilla oli luottamusta herättävä toimintasuunnitelma, jonka mukaan edettiin”, alle 20-vuotias vastaaja kertoo.

Nivelpsoriasista sairastavien tyytyväisyys hoitoon on huonommalla tolalla kuin muita tulehduksellisia reumasairauksia sairastavilla, vaikka heistäkin 57 prosenttia hoidettiin erikoissairaanhoidossa. Muista vastaajaryhmistä he poikkesivat siinä, että miltei 10 prosenttia kertoi käyvänsä yksityisellä terveysasemalla ja maksavansa hoidon siellä omasta pussista.

”Hoidon saaminen on niin vaikeaa, että olen siirtymässä yksityiselle paremman toivossa”, yksi vastaaja kirjoittaa.
Vaikka nivelpsoriasista sairastavilla oli muita enemmän haasteita hoitonsa suhteen, joukossa oli myös erittäin tyytyväisiä vastaajia.

”Kaikki vastaanotot ovat olleet samalla reumalääkärillä, joka ottaa vaivani todesta ja katsoo terveyttäni kokonaisvaltaisesti. Elämänlaatu parantunut diagnoosin jälkeen huomattavasti”, eräs nivelpsoriasista sairastava vastaaja kirjoittaa.

Kehtaako vaivata?

Osa vastaajista empii, uskaltaako ihan joka asiasta vaivata ammattilaisia.
”Joka kivusta ei kehtaa soittaa”, kertoo vastaaja, joka pohtii, onko oma lääkitys sittenkään kohdillaan.
Osa vastaajista on huolissaan siitä, miten terveydenhuollon ammattilaiset jaksavat tiukassa tilanteessa. Resurssien niukkuus näkyy myös potilaille: ”Oma poliklinikkani on hoitanut kaiken aina kiitettävästi. Resurssien vähyys on kuitenkin ilmiselvää, poliklinikalla on jo vuosia ollut valtavasti potilaita henkilökuntamäärään nähden.”

Teksti: Pia Laine
Kuvitus: Esa-Pekka Niemi

Juttu on ilmestynyt Reuma-lehdessä 3/2023.

Lue lisää:

Uusi tutkimus: Reumapotilaat joutuvat tuuliajolle perusterveydenhuollossa
10.10.2023

Sairaan hyvä hoitopolku -kampanja