Lastenreuman kanssa ei tarvitse elää pumpulissa

Lastenreumatologi Kristiina Aalto kertoo potilailleen, että nivelten tulehtumista kannattaa ajatella ominaisuutena, ei niinkään sairautena.

Suomessa 150–200 lasta saa vuosittain diagnoosiksi lastenreuman. Perheet reagoivat uutiseen hyvin eri tavoin. ”Osa vanhemmista ottaa tiedon vastaan varsin rennosti, osa taas pelästyy kunnolla, etenkin jos suvussa on kokemuksia vaikeista reumatapauksista”, Kristiina Aalto kertoo.

Lasten oma asenne sairastumiseen riippuu paljon vanhempien suhtautumisesta. Pienet lapset eivät itse välttämättä tiedä, mitä sairastuminen tarkoittaa, isommat voivat vähän pelästyä itsekin.

Uudessa lastensairaalassa työskentelevä Aalto on yksi maamme yli 20 lastenreumatologista. Hän ehti työskennellä alalla jo tovin ennen kuin biologiset lääkkeet tulivat käyttöön. Ne muuttivat hoidon ja ennusteet täysin. Reumasairauksista johtuvia fyysisiä muutoksia näkyy enää harvoin.

”Monilla vanhemmilla ei ole aavistustakaan siitä, kuinka paha tauti reuma voi hoitamattomana olla. Se on uusien lääkkeiden myötä unohtunut”, Aalto sanoo.

Nykyään lastenreuman hoitotavoitteena on, että potilas saadaan oireettomaksi.

”Siihen me tähtäämme, ja se on monen kohdalla mahdollista. Sen kerron aina heti.”

Joskus vanhemmat arkailevat lääkkeiden aloitusta, mutta ne hyväksytään viimeistään siinä vaiheessa, kun lapsella alkaa olla paljon nivel- tai silmäoireita.

Monta alalajia

Lastenreuma luokitellaan seitsemään eri alalajiin. Ajan myötä diagnoosi voi vaihtua, jos oireet muuttuvat. Tavallisin muoto on oligoartriitti eli harvojen nivelten tulehdus. Siinä tulehtuneita niveliä on enintään neljä. Noin puolet potilaista kuuluu tähän ryhmään.

Oligoartriitti on usein lastenreuman muodoista helpoin. Vaikka tauti uusiutuu suurella osalla potilaista, välillä on yleensä pitkiä rauhallisia jaksoja. Reumalääkitys aloitetaan, jos nivelongelmat toistuvat. Pienellä osalla tauti ei uusiudu lainkaan.

Jos sairaus alkaa vähintään viiden nivelen tulehduksella, puhutaan polyartriitista, ja hoitoa tarvitaan usein pidempään.

Sairaalahoitoon lapset joutuvat vain harvoin. Silloin on tavallisimmin kyse yleisoireisesta lastenreumasta eli Stillin taudista, joka diagnosoidaan Suomessa alle kymmenellä lapsella vuodessa. Osalla oireet ovat lieviä ja tauti saadaan nopeasti remissioon. Monella oireet eivät enää uusiudu aikuisenakaan.

Jos yleisoireinen sairaus kehittyy ajan kanssa polyartriitiksi, tilanne on usein hankalampi ja vaatii lääkehoitoa pitkään. Tapauksia on kuitenkin vain vähän. 

Se tavallinen tarina

Millainen on tyypillisin lastenreumapolille tuleva tapaus?

”Varmaankin pieni tyttö, jolla on polvi kipeä”, Aalto sanoo.

Arviolta puolet potilaista on alle koulu-ikäisiä. Tyttöjä on paljon poikia enemmän. Suomessa lastenreuma hoidetaan aina erikoissairaanhoidossa. Lähete sinne saadaan tavallisesti joko avoterveydenhuollosta, useimmiten terveyskeskuksesta, tai lastensairaalan muulta poliklinikalta. Yleensä lähetteen saa kohtuullisen nopeasti.

On muutamia tyypillisiä tapauksia, joissa hoidon aloittaminen saattaa vähän viivästyä. Paljon urheilevilla pojilla saatetaan ensin epäillä urheiluun liittyvää kipuilua. Joillakin pikkulapsilla sairauden huomaaminen voi myös kestää.

”Kaikki lapset eivät itke kipua lainkaan. Osalla sairaus huomataan vasta siitä, etteivät nivelet liiku normaalisti.”

Nuorimmat diagnoosin saaneet ovat hieman alle vuoden ikäisiä.

”Oireet ehkä huomataan, kun lapsi opettelee kävelemään. Kävely voi olla ontuvaa tai epäsymmetristä. On kuitenkin hyvin harvinaista, että sairaus alkaisi niin nuorena”, Aalto kertoo.

Kokenut lääkäri osaa arvioida taudin luonnetta oireiden perusteella, mutta myös laboratoriokokeilla on tärkeä rooli diagnosoinnissa. Jos pienellä lapsella on korkea senkka ja matala hemoglobiini, reumalääki-tys kannattaa aloittaa nopeasti.

”Jos vastaanotolle tulee teini-ikäinen tyttö, jonka pienet nivelet ovat tulehtuneet, reumafaktori saattaa osoittautua kokeissa positiiviseksi”, Aalto sanoo.

Lastenreumassa reumafaktori on yleensä positiivinen vasta yli 10-vuotiailla. Pienempien lasten tautimuodot ovat käytännössä reumafaktorinegatiivisia.

Jos taas selkärankareumaa sairastavan isän teini-ikäinen poika valittelee nivelvaivoja tai selkäänsä, testit todennäköisesti kertovat samasta sairaudesta.

Huoliin löytyy apua

Kun lapsi sairastuu, vanhempien pitää opetella paljon uutta. On laboratoriokokeita, silmätippoja, ihon alle pistettäviä lääkkeitä ja lääkärikäyntejä. Lastenreumapolit pyrkivät tarjoamaan tukea myös henkiseen sopeutumiseen. Perheet ovat kuitenkin keskenään hyvin erilaisia, myös voimavaroiltaan.

”Jos perheessä on paljon muitakin kuormittavia asioita, lapsen kroonisen taudin diagnoosi voi tuntua raskaalta. Yritämme aistia, koska ja millaista tukea perhe tarvitsee. Huoliin ja murheisiin löytyy kyllä apua”, Aalto sanoo.

Sopeutumisessa voivat auttaa reumahoitajan lisäksi muun muassa psykologit, sosiaalityöntekijät ja fysioterapeutit. Osa reumalääkkeistä saattaa altistaa infektioille. Pikkulapsiaikana on melkein mahdotonta välttää flunssia, ripuleita ja muita lapsiperheiden kutsumattomia vieraita.

”Onneksi hoitamamme lapset eivät tunnu saavan tavallisia lastentauteja aiempaa enemmän, vaikka heillä olisi lääkitys reumaan.”

Rokotusten on kuitenkin syytä olla kunnossa, ennen kuin reumalääkitys aloitetaan. Varsinkin vesirokko voi olla vaikea sairaus, jos sen saa lääkityksen käynnistyttyä. Vaikka hoito olisi vaativaa, yleensä vanhemmat huolehtivat lastensa terveydestä hyvin. Hoitoväsymys kohtaa useammin lasta itseään kuin hänen vanhempaansa.

Saa liikkua

Jos lapsella todetaan reumasairaus, vanhemmat usein luulevat, että lapsen tarvitsisi sen takia alkaa liikkua aiempaa varovaisemmin. Ei tarvitse.

”Lapsia ei kannata pitää pumpulissa. Jos jokin liike sattuu, pieni lapsi välttää sen tekemistä ihan oma-aloitteisesti.”

Mitä enemmän lapsi liikkuu, sen parempi. Rajoja ei tarvitse asettaa enempää kuin muillekaan lapsille.

On toki ikä, jossa osa haluaa liikkua, vaikka kuinka koskisi. Jos urheilu on murrosikäiselle tärkeä harrastus, saattavat treenimäärät nousta liian suuriksi.

”Paljon treenaavien nuorten ortopedisillä ongelmilla ei välttämättä ole mitään tekemistä reuman kanssa, vaan samoja ongelmia voi tulla ihan kaikille”, Aalto muistuttaa.

Lastenreuman hoidossa on tärkeää, että tauti pysyy rauhallisena eivätkä nivelet tulehdu. Myös silmien värikalvon tulehdus eli uveiitti on syytä hoitaa tehokkaasti, jotta näkö säilyy hyvänä.

Kun lapsi kasvaa, kasvaa myös hänen oma roolinsa sairauden hoidossa. Kristiina Aalto muistuttelee lapsia siitä, että he itse huomaavat parhaiten, jos niveliin tulee liikerajoitusta tai kipua.

”Pitää kertoa heti äidille tai isälle, että kaikki ei ole kunnossa. Jos tulehdus pääsee muhimaan, voi syntyä pysyviä haittoja”, Aalto sanoo.

Lapset eivät läheskään aina pidä lääkehoidosta, mutta vielä vähemmän he pitävät nivelpistoksista. Aalto kertookin aina, että lääkkeiden avulla voi onnistua välttämään pistosten tarpeen. Se saa monen lapsen suhtautumaan lääkkeisiin suopeammin.

Aallolle on vuosien mittaan kertynyt kokemusta siitä, millainen lähestymistapa eri perheille ja potilaille sopii. Suurimman osan kanssa yhteistyö sujuu erinomaisesti.

”En mielelläni käytä pelottelua, mutta jos hoidon tärkeyttä epäillään, joskus täytyy kertoa ikäviäkin esimerkkejä.”

Lapsena alkanut vaikeamuotoinen tauti vaikuttaa minäkuvaan, kun lapsuuteen kuuluu paljon hoitoja ja lääkärikäyntejä. Sairaaksi leimaamista kannattaa kuitenkin välttää, niin vanhempien kuin lääkärienkin.

Aalto neuvoo pieniä potilaitaan ajattelemaan, että nivelten tulehtuminen on pikemminkin ominaisuus kuin sairaus.

”Kun olen näitä pieniä seurannut, aivan upeasti he kaikki pääsevät tästä yli ja osaavat hyväksyä taudin, kun tulevat murrosikään ja aikuisemmiksi. Elämää ei kannata määritellä sairauden kautta”, Aalto sanoo.

Kriittisin vaihe hoidossa on siirtyminen lasten puolelta aikuisten reumapolille. Se tapahtuu yleensä 16-vuotiaana. Silloin vastuu hoidosta siirtyy entistä enemmän nuorelle itselleen.

”Vanhemmat tuntevat itsensä usein vähän epävarmoiksi, kun heillä ei ole enää määräysvaltaa. Meidän reumatologienkin on oltava siinä vaiheessa tarkkana, etteivät hoidot lopu.”

Kristiina Aalto tuntee monet potilaistaan varsin hyvin. Viimeinen lasten puolen käynti on usein herkkä paikka niin lääkärille kuin vanhemmillekin.

”Välillä siinä itkee niin lääkäri kuin äitikin, kun viimeistä kertaa tavataan.”

Nuorta tilanne ja aikuisten tunteenpurkaukset voivat vähän nolottaa. Silti osa aikuisten puolelle siirtyneistä nuorista käy vielä myöhemminkin moikkaamassa lastenreumapolin väkeä ja kertomassa kuulumisia.

Lastenreuman eri muodot

• Lastenreuma eli juveniili idiopaattinen artriitti on krooninen tauti, jonka oireena on pitkäaikainen niveltulehdus. Se luokitellaan seitsemään eri alalajiin. Reumasairauksia kutsutaan lastenreumaksi, jos ne ovat alkaneet alle 16-vuotiaana. Siksi myös aikuinen voi sairastaa lastenreumaa.
• Yleisoireinen lastenreuma, aiemmalta nimeltään Stillin tauti.
• Harvoihin niveliin kohdistuva tauti eli oligoartriitti. Tulehtuneita niveliä enintään neljä. Voi myöhemmin laajentua.
• Seronegatiivinen polyartriitti. Tulehtuneita niveliä on viisi tai enemmän, veressä ei ole reumatekijää.
• Aikuistyyppinen nivelreuma eli seropositiivinen polyrartriitti. Tulehtuneita niveliä on viisi tai enemmän, verestä löydetään reumatekijää.
• Nivelpsoriaasi eli ihon psoriaasi ja niveltulehdus.
• Entesoartriitti eli lähinnä alaraajojen suurissa nivelissä esiintyvä niveltulehdus ja siihen liittyvä lihasten tai nivelsiteiden kiinnittymiskohdan tulehdus. Muistuttaa aikuisten selkärankareumaa.
• Sekamuotoinen lastenreuma.

Teksti: Pia Laine
Kuva: Eeva Anundi

Juttu on ilmestynyt Reuma-lehdessä 2/2019.