Lastenreuman hoidossa tavoitteena on oireettomuus

Lastenreuma on krooninen, mutta hyvin hoidettavissa oleva sairaus. Se aktivoituu aikuisiällä useammin kuin ennen luultiin.

Lastenreumaan sairastuu Suomessa pari sataa lasta vuosittain, heistä puolet alle 5-vuotiaana. Lastenreumasta puhutaan, jos sairaus on todettu alle 16-vuotiaana. Sama diagnoosi seuraa aikuisuuteen, jos reuma oireilee vielä silloin.

Lastenreumaa aletaan epäillä, jos niveltulehdus on jatkunut yli kuusi viikkoa, eikä sille löydy muuta selitystä, kuten esimerkiksi keliakia tai borrelioosi.

”Jos tulehtuneita niveliä on vain yksi, erotusdiagnostiikkaa pitää tehdä tarkempaan. Jos tulehtuneita niveliä on useita, on aika ilmeistä, että kyse on lastenreumasta”, Katriina Mikola sanoo. Mikola on lastentautien erikoislääkäri ja lastenreumatologi.

Lastenreuma on sateenvarjo, jonka alle mahtuu useita eri alatyyppejä. Harvojen nivelten lastenreumassa tulehtuneita niveliä on yhdestä neljään, monien nivelten muodossa viisi tai enemmän. Tauti voi olla etenevä eli tulehtuneiden nivelten määrä kasvaa.

Lasten entesiittiartriitti muistuttaa aikuisten selkärankareumaa, lasten nivelpsoriaasi taas aikuisten kaimaansa. Niveltulehduksiin liittyvä sahaava kuume viittaa yleisoireiseen lastenreumaan eli Stillin tautiin.

Suurimmalla osalla lastenreumaan sairastuvista ei todeta reumatekijää. Reumatekijä on vasta-aine, joka näkyy verikokeissa. Lastenreumassa se löytyy vain noin 7 prosentilta, yleensä teini-ikäisiltä tytöiltä.

”Ei ihmisellä ole syntyessään reumatekijää eikä sitrulliinipeptidivasta-aineita, joita nykyään käytetään diagnosoinnissa enemmän”, Mikola muistuttaa.

On erittäin harvinaista, että lastenreuma muuttuisi aikuisiälläkään taudiksi, jossa reumatekijä on positiivinen.

”Tätä eivät kaikki lääkäritkään aina tiedä. On katsottu, että lapsella ei voi olla reumaa, kun ei ole reumatekijää, vaikka on niveltulehdus.”

Lastenreuma on autoimmuunitauti, eikä sen puhkeamiseen voi juurikaan vaikuttaa. Alttius saada reuma kulkee suvuittain, mutta myös ympäristö vaikuttaa.

Hoito valitaan yksilöllisesti

Lastenreuma näkyy usein ensin aamujäykkyytenä ja haluttomuutena kuormittaa tiettyjä niveliä. Pieni lapsi voi olla kärttyisä ja kitisevä ja liikkua toisin kuin ennen.

Niveltulehduksiin liittyy yleensä jonkin verran kipua, mutta varsinkaan pienet lapset eivät osaa siitä kertoa. Isommatkaan eivät välttämättä hahmota, että kipeänä on juuri nivel.

Lastenreuman hoito mietitään jokaisen kohdalla erikseen. Siihen vaikuttaa niveltulehdusten voimakkuus, määrä ja sijainti sekä lastenreuman alatyyppi.

”Ei ole olemassa mitään kaavaa tai keittokirjaa, jonka ohjeita suoraan seurataan”, Mikola sanoo.

Tavoitteena on aina hoitaa sairaus oireettomaksi. Suurimmalla osalla se onnistuu perinteisellä yhdistelmällä, johon kuuluu tulehduskipulääke, nivelten paikallishoito kortisonipistoksilla sekä metotreksaatti. Joskus alkuvaiheessa voidaan käyttää hetken aikaa kortisonia myös suun kautta. Perinteinen yhdistelmä tepsii 60–70 prosentilla lastenreumaa sairastavista.

Lopuilla avuksi tarvitaan biologinen lääke. Yleensä siihen siirrytään, jos perinteinen linja ei ole toiminut. Joissakin tapauksissa biologinen lääke otetaan käyttöön saman tien.

”Jos on paha tulehdus kaularangassa, ranteessa, lonkassa tai nilkassa, silloin hoito pitää kansainvälistenkin tutkimusten mukaan aloittaa aggressiivisemmin. Samoin jos nivelissä on jo eroosiota.”

Lastenreumaa sairastavien silmiä seurataan tarkkaan värikalvotulehduksen eli iriitin varalta. Se tulee noin viidesosalle sairastuneista.

Nivelten paikallishoidot tehdään pienillä lapsilla nukutuksessa. Isommilla lapsilla on viime vuosina alettu käyttää ilokaasua, jos lapsi on siihen halukas ja osaa hengittää kaasua rauhallisesti. Yleensä se onnistuu noin 10-vuotiaasta lähtien.

”Ilokaasusta on oikein hyviä kokemuksia. Sen avulla pistokset voidaan tehdä saman tien, eikä tarvitse varata uutta käyntiä anestesian takia. Vaikutus myös loppuu nopeasti ja kotiin pääsee heti.”

Lasten suhtautumisessa pistoksiin on paljon eroja. Mitä pienempi lapsi, sen useammin tarvitaan nukutusta. Toki hoidettavien nivelten määräkin vaikuttaa.

Vanhempia Mikola kehottaa kertomaan lapsilleen lastenreumasta rehellisesti ja ikään sopivalla tavalla. Vanhemman asenne vaikuttaa paljon. Esimerkiksi lääkepistokset on helpompi toteuttaa, jos vanhempi suhtautuu niihin rauhallisesti.

Omat taidot tärkeitä

Oleellinen osa lastenreuman hoitopolkua on valmistautuminen transitioon eli aikuispuolelle siirtymiseen. Noin 13-vuotiaasta lapsen hyvä vähitellen alkaa ottaa enemmän vastuuta omasta hoidostaan, opetella omahoitoisuustaitoja.

Tavallisimmin siirto tehdään 16-vuotiaana, joskus hieman myöhemmin. Siirto pyritään ajoittamaan niin, ettei sairaus ole erityisen aktiivinen eikä äsken ole tehty suuria muutoksia lääkitykseen. Aikuispuolella vastassa on nuorten siirtymävaiheeseen perehtyneitä ammattilaisia.

”Alussa hoitoa seurataan tarkkaan, ja tarvittaessa soitellaan perään, jos kontrollikäyntejä on jäänyt väliin”, Mikola kertoo.

Suurimmalla osalla HUSissa hoidetuista lastenreumapotilaista sairaus ehtii kuitenkin rauhoittua ennen 16 vuoden ikää. Vain 40 prosentilla sairaus jatkuu niin, että siirto aikuispuolelle tulee ajankohtaiseksi.

Lopuistakin moni palaa reumatologin vastaanotolle, mutta vasta myöhemmin. Lastenreuma kulusta aikuisiällä on saatu lisää tietoa yhteispohjoismaisesta tutkimuksesta, jossa seurattiin 500 lastenreumaa sairastavaa.

Ensin heidän tilannettaan tarkasteltiin seitsemän vuotta diagnoosin jälkeen, sitten 18 vuoden kohdalla. Silloin kolmasosan tauti oli oireeton eikä heillä ollut käytössä lääkitystä.

Lievästi aktiivinen tauti oli 46 prosentilla, systeemilääkitystä vaativa aktiivinen tauti 30 prosentilla.

Paras ennuste oli harvojen nivelten taudissa, joka ei ollut edennyt, huonoin taudin etenevässä muodossa.

Tutkimukset viittaavat siihen, että lastenreuma aktivoituu aikuisiällä useammin kuin aiemmin on tiedetty.

Katriina Mikola on juuri väitellyt lastenreumaa sairastavien transitiosta. Suomalaispotilaista 34 ikävuoteen mennessä jopa 70 prosentilla sairaus oli aktivoitunut vähintään kerran niin, että se oli vaatinut reumatologin hoitoa.

”Sairaus on pitkäaikainen ja krooninen, mutta samalla ennuste on parantunut. Uusien hoitolinjojen ja lääkkeiden ansiosta tauti saadaan vähemmän aktiiviseksi kuin aiemmin”, Mikola muistuttaa.

Jos lastenreuma on rauhoittunut jo pikkulapsena, ei välttämättä osaa ennakoida, että se voi palata aikuisiällä. Jos sairaus on hiipunut teini-iässä, silloin saadut neuvot hoitoon hakeutumisesta eivät välttämättä jää mieleen.

”Tarvitsemme ehkä lisää tutkimusta juuri niistä nuorista aikuisista, joita ei ole siirretty aikuispuolelle. Olisi hienoa, jos löytyisi ennustetekijöitä, jotka auttaisivat poimimaan joukosta ne potilaat, joilla sairaus todennäköisemmin jatkossa aktivoituu.”

Teksti: Pia Laine
Kuvat: Eeva Anundi

Juttu on julkaistu Reuma-lehdessä 3/2024.