Lastenreuman aktivoituminen muutti Elina Heino-Lehtimäen suunnitelmat

Elina Heino-Lehtimäki on ihastunut frisbeegolfiin. Pelaaminen onnistuu, vaikka lastenreuma välillä oireilee.

Elina Heino-Lehtimäki, 27, istuu kahvilan pöytään posket pakkasesta punaisina ja silmät tuikkien. Puhelin jää pöydälle näkösälle, sillä hän odottaa tärkeää puhelua.
Pian selviää, myöntääkö pankki asuntolainan, joka mahdollistaa muuton syrjemmälle Pirkkalan keskustasta. Toiveena on päästä lähemmäs luontoa.

Heino-Lehtimäki on kotoisin Nilsiästä, Pohjois-Savosta. Pienellä paikkakunnalla piirit olivat tiiviit ja kaikki tunsivat toisensa. Vanhemmat harrastivat laskettelua, isä työskentelikin suksien parissa. Heino-Lehtimäelle laitettiin sukset jalkaan heti, kun hän oppi kävelemään.

Tahkovuoren rinteet olivat lähellä. Alppihiihdosta tuli rakas harrastus, jossa hän kilpaili lapsena useamman vuoden.

”Mutta sitten reuma oli vähän eri mieltä siitä”, hän sanoo.

ELINA HEINO-LEHTIMÄKI oli neljävuotias, kun hänellä todettiin lastenreuma. Vanhemmat pyrkivät tekemään lääkärikäynneistä Kuopion reumapoliklinikalla mahdollisimman mukavia.

”Pääsin äidin mukaan töihin tai sairaalareissuun yhdistettiin käynti uimahallissa.”

Lääkärit olivat mukavia, mutta kortisonipistokset jännittivät. Pistoshoidot tehtiin nukutuksessa. Etenkin yksi yksityiskohta on jäänyt mieleen: puuduttava aine, jota laitettiin iholle ennen toimenpiteitä.

”Vihasin sitä yli kaiken. Ja vahvatahtoisena kieltäydyin siitä äänekkäästi.”

Pistosten lisäksi reumaa hoidettiin hydroksiklorokiinillä ja kipulääkkeillä.

”Pyöreitä hydroksiklorokiinitabletteja kutsuttiin meillä helmitableteiksi. Sain ne lapsena alas jogurtin tai vanukkaan kanssa.”

LIIKUNTAA EI tarvinnut lopettaa, mutta omille nivelille sopivaa liikkumisen muotoa piti vähän hakea.

Alppilaskussa kohdistuu kova rasitus polviin ja lonkkiin, mikä lisäsi lastenreuma oireita. Kilpaileminen piti jättää 11-vuotiaana, ja samalla hiipui muukin mielenkiinto lajiin. Kun reuma rauhoittui, tilalle oli tullut jo muita harrastuksia.

Heino-Lehtimäki ratsasti, harrasti nykytanssia konservatorion tanssitunneilla, kävi partiossa, pyöräili, keilasi kilpaa ja kokeili golfiakin. Kaikkea ei kuitenkaan ehtinyt: hän olisi halunnut pelata myös rugbya ja pesäpalloa, mutta ne harrastuspaikat olivat liian pitkän matkan päässä.

YKSI HARRASTUKSISTA nousi yli muiden. Ratsastuksen Heino-Lehtimäki oli aloittanut jo viisivuotiaana. Heppakerhot tallilla veivät mukanaan. Kerhossa opeteltiin ponien hoitamista ja tallitaitoja.

Hevosissa kiehtoi pörröisyyden ja ihanuuden lisäksi se, että ne olivat vähän pelottavia.

”Siinä oli adrenaliinia.”

Heino-Lehtimäki liittyi hevoskirjakerhoon ja luki vuosia käytännössä vain heppakirjoja.

”En suostunut lukemaan mitään muuta. Kouluesitelmänkin tein heppakirjasta.”

Innostus oli myös keino jaksaa: jos aihe kiinnosti tarpeeksi, lukeminen sujui.

KOULUSSA EI aina mennyt kovin hyvin. Heino-Lehtimäellä oli vahva oma tahto. Se näkyi harrastuksissa, mutta myös siinä, miten hän selvisi asioista, joita kukaan ei silloin oikein osannut nimetä.

Heino-Lehtimäellä on lukihäiriö ja hän tunnistaa itsessään ADHD:n piirteitä. Ei niinkään ylivilkkautta vaan sitä, että liikkeelle lähteminen voi olla hankalaa.

”Jos asia on kiinnostava, se tapahtuu heti. Mutta kun ei kiinnosta, aloittaminen on todella vaikeaa”, hän sanoo.

Kouluvuosia väritti kiusaaminen. Ei otettu mukaan muiden joukkoon. Hän arvelee olleensa liian erilainen eikä harrastuksistakaan pidetty. Vasta yläasteella hän kokee saaneensa tukea opettajilta ja kuraattorilta.

Käännekohta tuli, kun hän itse nosti kiusaamisen tapetille.

Hän osallistui kirjoituskilpailuun osin fiktiivisellä tekstillä, johon hän oli yhdistänyt viikon kokemukset yhden päivän kuvaukseksi. Äidinkielen opettaja halusi lähettää tekstin paikallislehteen julkaistavaksi.

Julkaisun jälkeen kiusaajat tulivat haastamaan: miksi hän oli kertonut koko kylälle asiasta? Heino-Lehtimäki ei ollut käyttänyt tekstissään nimiä. Ulkopuolinen ei voinut tietää, oliko teksti totta vai kuvitelmaa. Tapahtumat voi tunnistaa vain, jos oli ollut niissä osallisena. Hän muistaa tokaisseensa, että ehkä pitäisi miettiä, miten toisia kohdellaan. Pahin kiusaaminen loppui siihen.

OMILLEEN HEINO-LEHTIMÄKI muutti jo 15-vuotiaana.

Hevosinnostus ei ollut laantunut, päinvastoin. Hän halusi hevosista uran ja lähti peruskoulun jälkeen Ypäjän Hevosopistoon.

Alaa olisi voinut opiskella Kiuruvedelläkin, mutta se oli liian lähellä. Siinä vaiheessa oli vahva tarve irrottautua kotoa, ja niin hän muutti toiselle puolelle Suomea oppilaitoksen asuntolaan.

Lähdöstä piti vähän keskustella. Vanhemmat eivät halunneet päästää häntä opiskelemaan pelkkää hevosalaa. Kompromissina Heino-Lehtimäki suoritti kolmoistutkinnon eli opiskeli ammatin ohella lukion oppimäärän ja kirjoitti ylioppilaaksi.

”Se oli kyllä ihan hyvä päätös, vaikka oli se aika rankka paikka 15-vuotiaana.”

HEVOSTALOUDEN PERUSOPINNOT kestivät kolme ja puoli vuotta. Niiden jälkeen Heino-Lehtimäki suoritti vielä vuoden kestävän ratsastuksenohjaajan tutkinnon. Valmistumisen jälkeen hän ehti työskennellä useammalla tallilla Tampereen seudulla.
Lastenreuma oli ollut pitkään oireeton. Sitten tuli shokki.

”Kesällä 2019 reuma tuli silleen että morjens.”

Oireet olivat alkaneet pienestä: sormet jäivät talikkoon kiinni eivätkä auenneet nopeasti. Polvet kipeytyivät tallipäivien jälkeen. Hän astui laitumella kuoppaan, reväytti takareiden ja joutui sairauslomalle.

Fysioterapeutin vastaanotolla Heino-Lehtimäki mainitsi sormien ja polvien kivut. Lastenreumataustan takia fysioterapeutti ohjasi hänet jatkoselvittelyihin. Loppukesästä hän oli jo reumapolilla.

Elina Heino-Lehtimäki oli ehtinyt työskennellä unelmiensa ammatissa puoli vuotta. Nyt hän oli käytännössä työkyvytön. Siinä oli sulattelemista.
Rakkaus hevosiin ei ole kadonnut, mutta hevosalan töihin hän ei ole pystynyt palaamaan täysipäiväisesti.

KUN SAIRAUS PALASI aikuisiällä, piti omasta hoidosta ottaa vastuuta aivan toisin kuin lapsuudessa.

Ensimmäiset hereillä tehdyt kortisonipistokset jännittivät, koska lapsena Heino-Lehtimäki oli aina nukutettu hoitoja varten. Hoitavan lääkärin ammattitaito kuitenkin rauhoitti.

”Tuli luottamus, että hän hoitaa pistämisen hyvin.”

Lääkehoito alkoi perinteisellä yhdistelmällä, hydroksiklorokiinillä, metotreksaatilla ja sulfasalatsiinilla.

Kortisonia määrättiin pistosten lisäksi pillereinä. Siitä Heino-Lehtimäki halusi päästä mahdollisimman pian eroon.

Kun hoito ei alkanut tehota, siirryttiin biologiseen lääkkeeseen. Ensin kokeiltiin sertolitsumabipegolia, sitten adalimumabia. Kumpikaan ei tuottanut toivottua tulosta.

”Kaikki omat tienestit menivät lääkkeisiin, ja luottokorttiakin joutui vinguttamaan, että sai lääkkeet hankittua.”

Kun toimivaa hoitoa ei tahtonut löytyä, olo muuttui epätoivoiseksi. Motivaatio laski, kun tuntui, ettei kalliista lääkkeistä ollut hyötyä.

Nyt käytössä oleva lääke golimumabi tuntuu tehoavan. Silti reuman aktivoituminen on vaatinut uuden r ytmin opettelua. Fyysisen hevostyön lisäksi on pitänyt luopua monista liikuntaharrastuksista. Mukaan tuli oman olotilan jatkuva tarkkailu: miltä kehossa tänään tuntuu?

”Vaikka välillä on hyviäkin aikoja, on ikään kuin koko ajan varpaillaan, että milloin on taas tulossa pahempi vaihe.”

LASTENREUMAN PALUU sai Heino-Lehtimäen etsimään uusia liikkumisen muotoja.
Uudeksi lajiksi löytyi frisbeegolf. Se on sopinut erityisen hyvin vaiheisiin, jolloin reuma on asettanut rajoja.

”Aina ei tarvitse heittää samalla tavalla tai samalla kovuudella.”

Seuratoiminnassa hän on ollut mukana kuutisen vuotta, ensin paikallisessa yhdistyksessä. Vuoden alusta hän aloitti valtakunnallisen frisbeegolfliiton puheenjohtajana.

Viime kesänä Tampereella ja Nokialla järjestettiin frisbeegolfin MM-kisat. Heino-Lehtimäki pääsi töihin kisaorganisaatioon, tapahtumatuottajaksi.

”Se oli tämmöinen unelmien täyttymys. Ihan ilonkyyneleet tuli, kun sain sen työpaikan.”

Toinenkin työpaikka liittyy lajiin. Hän on työskennellyt useamman vuoden frisbeegolf-tarvikkeita myyvässä kaupassa, talvisin osa-aikaisena ja kesäisin täydemmillä tunneilla, oman kunnon mukaan.

VERTAISTUKI ON ollut Heino-Lehtimäelle tärkeää. Vaikka läheiset olivat empaattisia ja halusivat tietää sairaudesta, on kroonista kipua ja sen aiheuttamaa väsymystä vaikea ymmärtää, jos ei ole itse kokenut samaa. Järjestötoiminta tuntui luontevalta tavalta hakeutua muiden pariin.

”Mieluummin teen jotain muutoksen eteen kuin valitan vain.”

Suomen Reumanuoriin liittyessään hän ruksasi jo liittymislomakkeella, että hallitustyöskentely kiinnostaisi. Pian hän oli mukana yhdistyksen hallituksessa ja sitten puheenjohtajana.

Heino-Lehtimäki puhuu ”omasta porukasta”, jolle on halunnut olla järjestämässä toimintaa.

Yhdistystoiminta on opettanut ryhmässä tekemistä, selkeää kommunikaatiota ja ehkä tärkeimpänä muiden kuuntelua. Pysähtymistä kysymään, miten muilla menee, vaikka päällepäin näyttäisi hyvältä. Tuntui myös mukavalta, kun joku kysyi häneltäkin jaksamisesta.

Nyt kun frisbeegolf vie enemmän aikaa, hän on luopunut reumayhdistyksen luottamustehtävistä. Reumaliiton valtuustossa hän jatkaa tämän kauden loppuun. Hän edustanut reumanuoria myös Eduskunnan Tules-ryhmässä, mikä on ollut hieno kokemus.

Elina Heino-Lehtimäki toivoo, että lääkärit ja hoitajat osaisivat ohjata nuoret vertaistuen piiriin, ettei kukaan jäisi vastaanotolta yksin. Ja että reuman hoidossa huomioitaisiin mielenterveys rutiininomaisesti. Jaksaminen kun vaikuttaa suoraan siihen, miten omahoito onnistuu.

OMAN JAKSAMISEN kanssa Heino-Lehtimäki on tehnyt töitä. Sairauden aktivoituminen ja unelma-ammatista luopuminen olivat kova paikka.

Hän aloitti sosionomiopinnot, mutta monimuoto-opiskelu osoittautui liian rankaksi. Opinnot jäivät kesken, ja ahdistus nosti päätään. Samaan aikaan painoi huoli taloudesta.

”Jo ajatus läppärin avaamisesta vei paniikkikohtauksen partaalle.”

Viimeiset kolme vuotta hän on käynyt Kelan tukemassa kuntoutuspsykoterapiassa. Se on nyt päättymässä. Terapia on auttanut erityisesti rajojen löytämisessä.

”Pyrin joka ilta istahtamaan alas ja vähän tutkailemaan, onko kaikki hyvin. Rauhoittumaan, että ei koko ajan olisi varpaillaan.”

Kun tiedossa on rankempi vaihe, hän varaa kalenteriin myös lepotaukoja, jolloin esimerkiksi kuuntelee äänikirjoja tai lukee.

”Se ylläpitää omaa mielenterveyttä. Ja samalla sitten jaksaakin vähän paremmin muita asioita. Koettelemukset eivät tunnu niin isoilta, kun muuten pärjää paremmin.”

Hän on opetellut myös armollisuutta itseään kohtaan. Puhuminen on tärkeää, silloin kun on hankalaa.

”Ettei missään kohtaa jää liian pitkäksi aikaa yksin.”

Luonto on rauhoittumisen paikka, se ottaa vastaan kaiken. Metsä, tulien teko ja nuotion tuijottaminen pakkasessa tai avaran maiseman katsominen juurruttaa. Luonnossa puhelinkin hiljenee, ei tarvitse olla koko ajan saavutettavissa.

Ääritilanteissa Heino-Lehtimäki on joskus ajanut autolla metsänreunaan ja huutanut.

”Pienetkin seikkailut irrottavat arjesta. Me kaikki tarvitaan välillä sellaista, että ei ihan tiedä mitä tapahtuu. Semmoinen revitteleminen auttaa.”

VIIME AIKOINA Elina Heino-Lehtimäki on työskennellyt osa-aikaisena koulunkäynninohjaajan sijaisena. Työ tuntui heti luontevalta. Omat kokemukset auttavat tunnistamaan erityislasten tarpeita.

Nyt tuntuu siltä, että alalta voisi löytyä uusi unelmien ammatti. Hän on hakenut opiskelemaan kasvatusalan ammattitutkintoa oppisopimuksella.

Toiveena on, että työelämään tulisi samalla vakautta, että ei aina tarvitsisi ajatella, että tämä loppuu jonkin ajan päästä.

YKSI ISO elämänmuutos päättyi jo onnellisesti.

Haastattelun alussa pöydälle asetettu puhelin soi myöhemmin samana päivänä. Pankista soitettiin ja kerrottiin, että Heino-Lehtimäen ja hänen puolisonsa asuntolainahakemus oli hyväksytty.

Pari viikkoa myöhemmin he muuttivat. Uusi koti on asunto hirsirunkoisessa talossa, lähellä metsän reunaa.

Teksti: Minna Elo
Kuvat: Marjaana Malkamäki

Juttu on julkaistu ensin Reuma-lehdessä 1/2026.