Aaltoilua kehossa ja mielessä
Pitkäaikainen fyysinen sairaus koettelee myös mieltä. Joskus itsensä hoitamiseen väsyy.
”Monessa perheessä suomen kielen kaunein sana on remissio. Niin myös meillä.”
Maailman reumapäivänä julkaistu twiitti kuvaa monen sairastavan tuntoja.
Reumasairauksille on tyypillistä aaltoilu, eli rauhallisten ja aktiivisten vaiheiden vaihtelu. Remissio on rauhallinen, oireettomampi jakso sairaudessa. Se on hoidon tavoite.
Remissio voi merkitä montaa asiaa. Tavallista elämää, työtä ja harrastuksia. Parempaa unta, lääkkeiden vähentämistä tai lopettamista, kivuttomia aamuja ja päiviä. Henkistä hyvinvointia.
Joskus remissio kestää hyvin pitkään, joskus aaltoilua on enemmän. Aina oireettomuuteen ei täysin päästä, tosin nykyään yhä useammin. Vuosien aikana kokemukset kerrostuvat. Tilanteesta riippumatta on inhimillistä murehtia tulevaa.
”Jos murehtiminen pääsee valloilleen, kannattaa koettaa keskittyä oman hyvinvoinnin tukemiseen juuri sillä hetkellä. Tuoda itsensä tietoisesti nykyhetkeen ja miettiä, mitä hyvää siinä on”, terveyspsykologian erikoispsykologi Iina Alho Keski-Suomen sairaanhoitopiiristä sanoo.
Toisaalta sairastamiseen ja itsensä hoitamiseen kuuluu kuulostella kehon viestejä, oireita, väsymystä, kipuja ja jäykkyyksiä.
Tasapainon hakeminen ei ole aina helppoa.
Shokista sopeutumiseen
Etukäteen ei voi ennustaa, minkä kokoinen kriisi sairastuminen kenellekin on. Sairauden vakavuus vaikuttaa. Aiemmat kokemukset vaikuttavat ja se, mitä muuta elämässä on meneillään.
Raumalainen Risto Leino, 53, sairastui lastenreumaan 11-vuotiaana. Silloin se ei kauheasti vaivannut. Koululiikuntatunneiltakin sai vapautuksen.
”11-vuotias ei ole vielä kauhean kypsä käsittelemään asioita. Sairastuminen tapahtui niin aikaisin, että se oli saman tien osa minua”, hän sanoo.
Hauskuus alkoi karista murrosiässä. Myöhemmin itsetuntoa koeteltiin erityisesti nuorena miehenä, kun kaverit alkoivat seurustella, mutta oman tyttöystävän löytymistä piti vähän odottaa. Leino pohti, vaikuttivatko siihen kortisonin pyöristämät posket tai ensimmäiset käsiin tulleet nivelmuutokset.
”Silloin mietin, että huoliiko kukaan. Kyllä se kävi mielessä, että olenko b-korin jätkä.”
Ihminen käy tyypillisesti läpi neljä vaihetta, kun pitkäaikaissairaus osuu omalle kohdalle. Usein sairastunut tunnistaa vaiheet jollakin lailla, mutta niiden kesto ja voimakkuus vaihtelevat.
Shokkivaihe alkaa usein diagnoosin saamisen jälkeen. Jos oireilu on jatkunut pitkään, asiaan on kenties jollain tasolla voinut varautua. Jollekin se, että oireet saavat nimen, on helpotus. Joidenkin oireille taas ei koskaan löydy selvää selitystä.
Alun jälkeen tunteet nousevat usein pintaan. Ne voivat olla voimakkaita, kuten kiukkua ja vihaa. Moni tuntee surua siitä, ettei ole enää terve. Reaktiovaiheessa tunteet voivat heitellä, eikä aika välttämättä ole otollinen hakea vertaistukea ja kuulla muiden sairastavien tarinoita.
Seuraavassa vaiheessa alkaa asian käsittely ja sopeutuminen. Silloin tietoa ja tukea on jo helpompi ottaa vastaan. Voi tulla voimakaskin halu purkaa omia tuntojaan ja tarve kohdata samassa tilanteessa olevia.
Joidenkin minäkuvaan ja itsetuntoon sairaus vaikuttaa enemmän kuin toisten. Toisilla on voimakkaampi hallinnan ja kontrollin tarve, jota pitkäaikaissairaus horjuttaa. Toisten taas on helpompi tulla toimeen sen kanssa, että asia on osittain oman kontrollin ulkopuolella.
Risto Leino muistaa erään tapauksen Heinolan Reumasairaalasta, jossa hän vietti varsinkin nuorempana paljon aikaa. Reumatologian professori Heikki Isomäki kysyi Leinolta opiskelijaryhmän kuullen, miltä sairastaminen tuntuu. Leino mietti hetken.
”No, ei se nyt sen kummempaa ole. En aloita päivää katsomalla peiliin ja miettimällä, että mulla on reuma. Se olisi synkkää. Aina en edes välttämättä muista sitä”, hän vastasi.
Viimeisessä, uudelleensuuntautumisen vaiheessa sairastunut osaa huomioida sairauden tuomat rajoitukset, mutta alkaa huomata, että myös terveyttä on vielä jäljellä. Se on tärkeä askel.
Sopeutumiselle on kuitenkin vaikea asettaa selkeää päätepistettä.
Sopeutumista läpi elämän
Leinon reuma on ollut aina vaikea, eikä sitä saatu koskaan täysin hallintaan. Sairaus on aiheuttanut vuosien varrella niveltuhoa ja kaula- ja selkärankavaurioita. Taudin aktiivisimmat vaiheet vetivät välillä mielen matalaksi.
Leinon pelastus oli kymmenen vuotta sitten aloitettu biologinen lääke. Hän ei usko, että kävelisi enää ilman sitä. Silti vuodet ovat vieneet ison osan toimintakykyä, ja vuodenvaihteessa alkaa työkyvyttömyyseläke. Uransa hän on tehnyt pääasiassa toimittajana ja selostamalla radiossa Rauman Lukon jääkiekkopelejä.
”En ole katkera siitä, että sopiva lääke löytyi niin myöhään. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Enemmän olen iloinen sen tähden, että nyt sairastuvat nuoret ja lapset välttävät usein vammautumiset ja vakavat luusto- ja nivelvauriot”, hän sanoo.
Tilanteiden vaihdellessa omaan sairauteen pitää tavallaan sopeutua yhä uudelleen.
”Kun se menisikin niin, että kun on kerran sopeutunut, voi mennä tyytyväisenä eteenpäin”, Iina Alho sanoo. Alho tuntee reumasairaudet hyvin, sillä hän aloitti aikanaan uransa Heinolan Reumasairaalassa 2000-luvun alussa ja toimi siellä psykologina sairaalan sulkemiseen saakka.
Myöhemmin sairaus ei ole enää samalla tavalla shokki. Totuttelu uuteen vaiheeseen tai hoitoon voi sujua nopeammin. Toisaalta shokki voi olla esimerkiksi se, jos joutuu jossakin vaiheessa harkitsemaan alanvaihtoa töissä. Tai jos lapsi joutuu lopettamaan rakkaan harrastuksen sairauden vuoksi. Jollekin isompi kriisi tulee vasta myöhemmin.
Paljon riippuu siitä, miten ensimmäinen sopeutumisvaihe on mennyt ja millaisiksi omat selviytymiskeinot ovat muodostuneet. Onko sairauden ennättänyt jo hyväksyä osaksi itseä? Millaista tukea on saanut?
Aktivoituminen voi olla syväkin pettymys. Että näinkö tässä taas kävi.
”Silloin olisi hyvä, että saisi surra ja kokea harmia. Ei aina tarvitse olla reipas ja sopeutunut”, Iina Alho muistuttaa.
Joku saattaa jäädä kokemuksen kanssa yksin. Hoito voi jatkua vanhalta tutulta pohjalta eikä ammattilaisilta välttämättä jaksa tai osaa hakea tarpeeksi tukea. Hoidon päivittäminen unohtuu.
Alho kehottaa hakemaan apua voimavarojen mukaan. Läheisiä hän muistuttaa siitä, että tunteita tulee myös sairauden myöhemmissä vaiheissa ja että ne olisi tärkeä hyväksyä.
”Jos läheiset ajattelevat, että tuohan on jo vanha juttu, eihän tuossa mitään, se voi olla sairastavalle hankala tilanne”, Alho sanoo.
Risto Leino on joskus käynyt stressiä ja mielipahaa läpi työpaikkalääkärin kanssa tai poliklinikkakäynnin yhteydessä. Eniten hän kuitenkin saa tukea laajalta ystäväjoukolta ja nykyiseltä vaimoltaan.
”Sparrataan paljon ja saan puhaltaa asioita ulos.”
Älä jää yksin
Psykologi Iina Alho kehottaa harkitsemaan ammattilaisen keskusteluapua silloin, jos itse tai läheinen huomaa, että väsymys ja kuormitus ovat ottamassa yliotteen. Mieli saattaa vaellella ja keskittymiskyky kärsiä. Läheisten tuki ei tunnu riittävän ja ihmissuhteet kuormittuvat.
”Jos ylipäätään miettii, että pitäisikö hakea apua, niin silloin voisi. Mieluummin aiemmin kuin myöhemmin.”
Alhon mielestä fyysisessä pitkäaikaissairaudessa olisi tärkeä saada ennaltaehkäisevästi ja matalalla kynnyksellä tukea myös henkiseen hyvinvointiin. Auttajan olisi hyvä tuntea hieman sitä, miten reumasairaudet toimivat ja mitä ne voivat aiheuttaa. Itsestään selvää se ei ole.
Keskustelutuesta hyötyisi moni sairastava, varsinkin jos sopeutuminen ei ole alun perinkään lähtenyt kunnolla käyntiin.
Piilottelu ja välttely ovat tavallisia reagointitapoja, jos sopeutuminen on jäänyt kesken. Sairaudesta on vaikea puhua ja sen haluaa kätkeä muilta ja itseltään. Välttelijä saattaa jättää sairauden huomiotta ja hoitamatta ajatellen, että ehkä sairautta ei olekaan. Asiasta ei halua puhua, tulee ärtyisyyttä tai vetäytymistä.
Toisilla elämä alkaa pyöriä kokonaan sairauden ympärillä. Silloin ei synny ajatusta siitä, että sairaus on yksi osa elämää, ei koko elämä.
Joitakin jäytää kokemus siitä, että sairastuminen on epäreilua. Silloin taustalla on usein katkeruuden tunne, joka voi tehdä olosta hyvinkin vaikean.
”Ainahan sairastuminen on epäreilua, sillä elämä ei mene tasaisesti. Ihmisen elämään kuuluu hyväksyä, että sairauksia on ja joskus sellainen tulee itselle”, Iina Alho toteaa.
Jos käyttäytymismalleja ei itse tunnista, niistä voi olla vaikea päästä eteenpäin. Joskus joku toinen voi huomata tilanteen ja auttaa eteenpäin sanomalla oikeat sanat. Vertaistuesta voi olla hyötyä, kun näkee miten muut selviytyvät ja elävät. Omien ajatusten ja tunteiden jakaminen turvallisesti ja ääneen puhuminen voi auttaa paljon.
”Sairaus kuormittaa. Apua ja tukea saa pyytää”, Iina Alho painottaa.
Kun Risto Leino tapaa vanhan kaverinsa, johon tutustui aikanaan Heinolassa, he vaihtavat sairauskuulumisista vain olennaisimman. Mikä vointi? Sama lääkitys? Sitten siirrytään muihin aiheisiin. Se toimii molemmille.
Leino on miettinyt vuosien varrella paljon tapaamiaan reumasairauksia sairastavia ihmisiä ja huomannut heissä yhteisen nimittäjän.
”Reumasairaat ovat luonteeltaan valoisia tyyppejä. Olen hämmästynyt sitä elämäniloa ja huumoria, enkä tiedä mistä se voimavara kumpuaa. Ehkä se on jokin vastamekanismi sairaudelle, joka on meitä koulinut. Itsekin olen sen verran sairastanut, että pikkuasiat eivät enää hetkauta.”
Hoitoväsymys on tavallista
Joskus oman sairauden hoitaminen väsyttää ja kuormittaa.
Hoitoväsymyksessä ei ole kyse itse sairauden tai lääkkeiden aiheuttamasta väsymyksestä, vaan hoitamiseen liittyvästä kuormitustilasta. Sille ei suoraan löydy virallista määritelmää, mutta psykologi Iina Alho tunnistaa ilmiön.
”Hoitoväsymys on vaihe, jossa sairauden hoito tuntuu kuormittavalta ja vie paljon tilaa. Hoito ahdistaa ja siihen liittyy negatiivisia tunteita. Se on väsymystä kipuihin ja hoitorutiineihin”, hän kuvaa.
Hoitoväsymys on Alholle tuttua paitsi potilaiden kertomana, myös tutkimustyön kautta. Hän työstää parhaillaan väitöskirjaa diabetesnuorten hyvinvoinnista ja hoitomotivaatiosta, jolla on suora linkki hoitoväsymykseen.
Hoitoväsymystä on käsitelty Suomessa paljon juuri diabeteksen näkökulmasta. Tutkimusta aiheesta löytyy kuitenkin niukasti.
Alhon mukaan hoitoväsymys on varsin tavallista ja sitä ilmenee lähes kaikilla pitkäaikaissairailla jossain vaiheessa.
Erityisesti sairauden aktiivisemmassa vaiheessa kertyy helposti lääkäri- ja hoitajakäyntejä, laboratoriokokeita, fysioterapiaa sekä tulee jumppa- ja ravitsemusohjeita. Mahdolliset liitännäissairaudet vaativat omat hoitopolkunsa.
Hoitorutiineita jaksaa yleensä paremmin silloin, kun hoito toimii. Jos hoito ei kaikesta yrittämisestä huolimatta tunnu auttavan, rutiinien toistaminen alkaa turhauttaa. Hoitomotivaatio saattaa alkaa heiketä Miksi tekisin tätä ja miksi minulta odotetaan tällaista, kun siitä ei kuitenkaan ole hyötyä?
Hoitotoimenpiteet saattavat unohtua tai niitä voi alkaa vaivihkaa lykätä. Hoidolle ei enää riitä aikaa eikä jaksamista samalla tavalla kuin aiemmin. Kierre heikentää hoitoa entisestään. Päälle voivat tulla vielä syyllisyyden tunteet, kun samaan aikaan tiedostaa, miten tärkeää hoito olisi.
Kokonaisuus kuormittaa, varsinkin jos vaatii itseltään paljon ja haluaa tehdä asiat pilkulleen.
”Jossain vaiheessa pitää miettiä, mihin jaksan juuri nyt sitoutua, jos en ihan kaikkeen pystykään”, Alho sanoo.
Hän käyttää työssään usein hyväksymis- ja omistautumisterapiaa. Idea on toimia omien arvojen pohjalta, hyväksyä omat tunteet ja ajatukset sekä vahvistaa psykologista joustavuutta. Alho kehottaa kysymään itseltään esimerkiksi seuraavat kysymykset: Miksi hoitaminen on tärkeää? Miksi minun kannattaa hoitaa itseäni? Mikä minun elämässäni on tärkeää? Mitä terveys minulle mahdollistaa?
”Se on motivaation etsimistä omista arvoista ja itselle tärkeistä asioista. Ettei hoida itseään vain siksi, että lääkäri käskee”, Iina Alho sanoo.
Teksti: Henna Laitio
Kuvitus: Esa-Pekka Niemi
Juttu on ilmestynyt Reuma-lehdessä 4/2020.
