3 490 reumapotilaan kokemukset: Erikoissairaanhoito toimii, perusterveydenhuollossa herää huoli

Miten hyvin reuman hoito toimii tämän päivän Suomessa? 3 490 vastaajan tutkimus piirtää ristiriitaisen kuvan. Oman hoidon laadusta annettiin aikaisempaa paremmat arviot, mutta terveydenhuollon yleinen tila huoletti.

Reumaliitto selvitti reumasairauksia sairastavien kokemuksia terveydenhuollosta laajalla kyselyllä, johon vastasi 3 490 ihmistä. Tutkimus ei tarjoile yllätyksiä sen suhteen, mikä hoitopaikka saa parhaat arviot.

Tyytyväisimpiä olivat potilaat, joiden hoidosta vastasi reumapoliklinikka, joko yliopisto-, alue- tai keskussairaalassa. Heistä 76 prosenttia oli hoitoonsa tyytyväisiä. Tyytymättömiä oli 15 prosenttia, loput yhdeksän prosenttia antoivat joko neutraalin arvosanan tai eivät osanneet sanoa.

Terveyskeskuksen tai -aseman arvosanat olivat vähemmän mairittelevia. Hoitoonsa tyytymättömiä oli enemmän kuin siihen tyytyväisiä. Tosin lukemat olivat lähellä toisiaan, tyytymättömiä oli 41 prosenttia, tyytyväisiä 39 prosenttia vastaajista.

Oma hoitosuunnitelma tunnetaan aikaisempaa paremmin. 56 prosenttia vastaajista kertoi olevansa tietoinen oman hoitosuunnitelmansa tavoitteista. Kahden vuoden takaisessa kyselyssä määrä oli 48 prosenttia, seitsemän vuoden takaisessa 30 prosenttia.

Tuore kysely toteutettiin kaksi vuotta sen jälkeen, kun vastuu terveydenhuollosta oli siirtynyt kunnilta hyvinvointialueille. Vastaajia pyydettiin arvioimaan, miten reumasairauden hoito on muuttunut sen jälkeen, kun hyvinvointialueet aloittivat toimintansa.

Vastauksissa oli paljon hajontaa. Kolmasosa ei osannut vastata, kolmasosa arvioi hoidon heikentyneen. Liki kolmannes arvioi tason pysyneen entisellään. Vain kaksi prosenttia koki sen parantuneen.

Jo kolmas iso tutkimus

Tammikuussa 2025 tehty kysely on järjestyksessä jo kolmas tutkimus, jolla Reumaliitto on selvittänyt reumaa sairastavien kokemuksia terveydenhuollosta.

Kysely oli avoinna tammikuussa 2025 ja se toteutettiin nettilomakkeella. Kutsu osallistua kyselyyn lähetettiin sähköpostilla niille Reumaliiton jäsenille, joiden sähköpostiosoite löytyi Reumaliiton jäsenrekisteristä. Tietoa kyselystä jaettiin myös Reumaliiton verkkosivuilla ja sosiaalisen median kanavissa.

Reumaliitto toimi kyselyssä tilaajana. Kyselyn toteutuksesta vastasi tutkimusyritys Innolink. Tutkimuksen teettämistä varten saatiin tukea kahdelta yritykseltä, Novartikselta ja UCB:ltä.

Edellinen Reumaliiton vastaava kysely oli avoinna touko-kesäkuussa 2023. Siinä vastaajia oli 1 808. Myös sillä kertaa Reumaliitto toimi tutkimuksessa tilaajana ja toteutuksesta vastasi ulkopuolinen tutkimusyritys, tosin eri kuin vuonna 2025.

Ensimmäisen kattavan hoidon laatua käsitelleen tutkimuksen Reumaliitto toteutti itse vuonna 2018. Silloin kyselyyn vastasi 1 180 henkilöä.

Osa kysymyksistä on pidetty samana kaikissa kolmessa tutkimuksessa. Siten on mahdollista tarkastella, miten reumasairauksia sairastavien käsitykset hoidosta ovat muuttuneet vuosien mittaan.

Eri diagnooseja koskeviin tuloksiin voi tutustua alta:

Ison joukon nivelreuma
Tyytyväisten lastenreuma
SLE:n monimuotoisuus haastaa
Viheliäinen fibromyalgia
Hämmentävä polymyalgia rheumatica
Keskiverto selkärankareuma
Vaikea vaskuliitti
Nivelpistosten nivelpsoriasis

Kaikkia yhdistää toive tulla kuulluksi

Ison joukon nivelreuma

Nivelreumaa sairastavat ovat tyytyväisiä hoitoonsa, kunnes se siirtyy perusterveydenhuoltoon.

Nivelreuma on yleisin reumasairaus ja se näkyi myös tässä tutkimuksessa. Sitä sairasti 1 263 vastaajaa. Heistä 60 prosentin pääasiallinen hoitopaikka oli reumapoliklinikka. Reumapolien asiakkaista neljä viidestä oli tyytyväisiä hoitoonsa, tyytymättömiä oli har vempi kuin yksi kymmenestä.

Kuva muuttuu, kun hoito siirtyy perusterveydenhuollon vastuulle. Tereyskeskus tai -asema oli pääasiallinen hoitopaikka 32 prosentilla. Heistä puolet oli hoitoonsa tyytyväisiä, tyytymättömiä joka kolmas.

Mitä tuoreempi diagnoosi oli, sen todennäköisemmin sitä hoidettiin erikoissairaanhoidossa. Viimeisten kahden vuoden aikana diagnoosin saaneista vastaajista valtaosaa hoidettiin reumapoliklinikoilla.

Pidempään sairastaneistakin suurimman osan hoidosta vastasi yhä reumapoliklinikka. Perusterveydenhuollossa hoidettiin todennäköisimmin 2010-luvulla diagnoosinsa saaneita. Heistä neljän kymmenestä hoito oli terveyskeskuksessa tai -asemalla, muilla vuosikymmenillä sairastuneista kolmen kymmenestä. Kyselyyn vastanneiden joukossa oli paljon pitkään sairastaneita, varhaisimmat diagnoosit olivat jo 1950-luvulta.

Nivelreuma on tyypillisesti iäkkäiden sairaus. Vastaajista yli puolet oli vanhuuseläkeiässä, alle 45-vuotiaita vain kahdeksan prosenttia. Joka viidennellä oli todettu myös jokin muu reumasairaus.

Seurantakäynneillä nivelreumaa sairastavat käyvät tavallisimmin kerran vuodessa, osa useammin, osa harvemmin. Joka kahdeksas vastaaja ei käynyt seurantakäynneillä lainkaan.

Tutkimuksessa kysyttiin myös, mikä hoidossa toimii hyvin. Nivelreumaa sairastavien vastauksissa toistuvat usein seuranta- eli turvakokeet. Suuri osa vastaajista on niihin tyytyväisiä.

Iso osa vastaajista oli tyytyväisiä myös reumalääkäriinsä, etenkin jos sai käydä pitkään saman lääkärin potilaana. Myös reumahoitajien roolia kiiteltiin.

”Sain erikoissairaanhoidossa kattavan ja yksilöllisen ohjauksen, joka on kantanut koko sairauden ajan.”

Vaikka perusterveydenhuollon palveluihin oltiin keskimäärin vähemmän tyytyväisiä, moni vastaaja kiitteli niitäkin.

”Olen saanut erittäin hyvää palvelua ja asiantuntevaa hoitoa etenkin reumapoliklinikalla. Myös terveyskeskuksesta olen saanut hyvin lähetteet turvakokeisiin ja tarvittaessa apua tulosten tulkitsemisessa.”

Tyytyväisten lastenreuma

Lastenreumaa sairastavat ovat pääosin muita tyytyväisempiä hoitoonsa. He ovat antaneet hoidostaan hyvät arviot kaikissa kolmessa hoidon laatua selvittäneessä tutkimuksessa.

Alle 16-vuotiaana diagnosoitu reumasairaus säilyy lastenreumana koko elämän. Tämä näkyy myös vastaajien ikäjakaumassa. Vastaajista yhtä suuri osuus oli alle 20-vuotiaita kuin vanhuuseläkeikäisiä, yksi viidestä kumpiakin.

”Hoitomuodot ovat kehittyneet huomattavasti sairauteni 60 vuotisella taipaleella. En tunne, että poikkean muista kuten lapsena, kun kaikki oli kiellettyä.”

Lastenreuman hoito vaikuttaa usein pysyvän erikoissairaanhoidon vastuulla, vaikka sairautta olisi takana vuosikymmeniä. Vain kuudella prosentilla hoidosta vastasi perusterveydenhuolto.

Avoimissa vastauksissa kiiteltiin niin reumalääkäreitä kuin -hoitajiakin, usein nimen kanssa.

”Loistavat ammattilaiset poliklinikalla, yksilöllinen hoito. Koko tiimi tekee kaikkensa, jotta voisin hyvin ja kykenisin elämään mahdollisimman normaalia elämää. Hoitoon pääsee aina, kun sitä tarvitsee ja nopeasti. Mahtava hoitotiimi, ei muuta voi sanoa!”, kirjoittaa alle 20-vuotias vastaaja.

Vastaajien mukaan hoidossa olisi kehittämisen varaa etenkin lääkäriin pääsyn nopeudessa ja lääkäreiden liian suuressa vaihtuvuudessa.

SLE:n monimuotoisuus haastaa

Systeemistä lupus erythematosusta eli SLE:tä sairastavat ovat nuorempia kuin tutkimuksen muut vastaajat keskimäärin. Kaksi kolmannesta oli työikäisiä, yksi kolmannes vanhuuseläkeiässä.

SLE:tä sairastavilla oli varsin paljon liitännäissairauksia. Joka kolmannella oli myös jokin toinen reumasairaus, 85 prosentilla jokin muu säännöllistä hoitoa vaativa sairaus. SLE eroaa muista reumasairauksista siinä, että liitännäissairauksia on paljon jo nuoremmilla ikäluokilla. Muissa reumasairauksissa niiden yleisyys kasvaa iän myötä.

SLE:tä sairastavien vastauksissa näkyy sairauden monimuotoisuus ja sen haasteet terveydenhuollolle. Osa vastaajista kiittelee erinomaisia reumatologeja ja eri alojen erikoislääkärien yhteistyötä.

”HUS/Lohjan sairaalan reumapoliklinikka on ollut parasta maailmassa, parempaa hoitoa ei olisi voinut ikinä kuvitellakaan. Valitettavasti myös Lohjan sairaalaan kohdistuu niin isoja säästötoimia, että kauhun sekaisin tuntein seuraan mitä siellä seuraavaksi tapahtuu, ja tuleeko se vaikuttamaan hoitooni.”

Osa taas kokee hoidon pirstaloituneen niin, että joutuu itse opastamaan lääkäreitä sairautensa perusasioista. Perusterveydenhuollossa SLE:n tuntemus on vastaajien mukaan heikkoa, eikä oireita aina osata yhdistää SLE:hen kuuluviksi.

”Perusterveydenhuollossa ei riitä kapasiteettiä tutustua SLE-sairauteen tarpeeksi hyvin. Minun täytyy itse kertoa esimerkiksi mille lääkkeille olen allerginen ja miten mikäkin hoito on aikaisemmin vaikuttanut. On tunne, että joudun itse neuvomaan lääkäriä (ei reumalääkäriä) vastaanotolla.”

Viheliäinen fibromyalgia

Huonoimmat arvosanat terveydenhuollosta antoivat fibromyalgiaa sairastavat.

Fibromyalgiaa sairastavat muodostavat monella tapaa poikkeavan ryhmän vastaajien joukossa. Heistä hoitoonsa tyytyväisiä oli vain 22 prosenttia, tyytymättömiä 55 prosenttia.

Fibromyalgiaa hoidetaan pääasiassa perusterveydenhuollossa. Joka viides ei tiennyt tai osannut sanoa, mikä taho vastasi heidän hoidostaan. Reumapoliklinikan hoidossa oli vain kourallinen vastaajista.

Oireiden moninaisuus heijastuu myös kokemuksiin terveydenhuollosta.

”Suurin osa lääkäreistä pyytää keskittymään yhteen asiaan vastaanotolla. Fibromyalgiassa se on haastavaa, koska sairaus vaikuttaa moneen asiaan elimistössä.”

Fibromyalgiaa sairastavat olivat keskimäärin muita vastaajia nuorempia, vaikka varsinaisia nuoria on joukossa vain vähän. Lähes 60 prosenttia oli 45–64-vuotiaita. Eläkeikäisiä oli muita diagnooseja vähemmän.

Fibromyalgiaa sairastavat työikäiset näyttivät olevan työttöminä muita samanikäisiä vastaajia useammin. Heistä 16 prosenttia kertoi olevansa työttömänä. Koko vastaajajoukon työikäisistä työttömänä oli kahdeksan prosenttia, eli suunnilleen sama osuus kuin kaikista suomalaisista. Työkyvyttömyyseläkkeellä tai määräaikaisella kuntoutustuella oli fibromyalgiaa sairastavista työikäisistä sama osuus kuin kaikista kyselyn vastaajista.

Fibromyalgiaa sairastavista vajaalla neljänneksellä oli myös jokin toinen reumasairaus. Peräti 87 prosenttia kertoi, että heillä on jokin muu säännöllistä hoitoa vaativa sairaus. 37 prosenttia fibromyalgiaa sairastavista kertoi sairastavansa joko masennusta tai muuta mielenterveyden häiriötä.

”Olen voimaton tämän kanssa ja yksin. Mikään ei siis toimi, ollenkaan.”

Hämmentävä polymyalgia rheumatica

Polymyalgia rheumaticaa sairastavien vastauksissa kuuluu hämmennys omasta sairaudesta. Sairaus puhkeaa yleensä vanhemmalla iällä, mikä näkyy myös vastaajien ikäjakaumassa. Heistä neljä viidestä oli eläkeikäisiä.
Polymyalgiaa hoidetaan yleensä perusterveydenhuollossa. Moni vastaaja kokee, ettei siellä välttämättä ole tarpeeksi tietoa sairaudesta.

”Toivoisin, että kuuluisi erikoissairaanhoidon piiriin. Tällä hetkellä olen kyllä tyytyväinen terveyskeskuksen palveluun koska lääkäri on hyvä ja kuunteleva ja konsultoi kyllä reumalääkäriä.”

Vastaajista 30 prosenttia oli hoitoonsa tyytymättömiä, tyytyväisiä 60 prosenttia.

”Tarvitsen tukea ja tietoa enemmän kuin olen saanut. Sopeutuminen on ollut vaikeaa. Pelkät pillerit eivät riitä.”

Keskiverto selkärankareuma

Selkärankareumaa tai aksiaalista spondyloartriittia sairastavat olivat vastauksissaan varsin lähellä koko tutkimuksen keskiar voa. Erityisiä diagnoosikohtaisia eroja muihin ei juuri tullut.

Selkein poikkeus keskiarvosta oli miesten osuus vastaajissa. Selkärankareumaa pidettiin ennen pääasiassa miesten sairautena. Koko kyselyn vastaajista miehiä oli joka kymmenes, selkärankareumaa ja aksiaalista spondyloartriittia sairastavista joka neljäs.

60 prosentin sairautta hoidettiin reumapoliklinikalla, joka neljännen perusterveydenhuollossa. Kuten muissakin sairauksissa, erikoissairaanhoitoon oltiin pääosin tyytyväisiä, jos sinne päästiin.

”Minulla pelittää ihan hyvin kaikki tällä hetkellä. Eniten oon huolissani vanhemmista ihmistä, joilla ei ole digitaalisia laitteita, eikä osaamista niitten käytöstä. Jätetään aika monessa asiassa oman onnensa varaan.”

Moni vastasairastunut koki diagnoosin saamisessa olleen ongelmia.

”Akuutissa vaiheessa jopa kiireellisenä laitettu mri aika venyi 3kk päähän, joka siten viivästytti hoidon aloitusta tehokkaasti. Kipeenä nuorena ihmisenä se ei ollut kovin hohdokasta aikaa.”

Sairauteen liittyvä terminologia tuotti sekin haasteita.

”Vaikeiden termien (esim. spondylartropatia) selittäminen ymmärrettävämmin ja biologisiin lääkkeisiin siirtyminen nopeammin.”

Vaikea vaskuliitti

Vaskuliitteja eli verisuonitulehduksia sairastavat vastaajat ovat poikkeuksellisen tyytyväisiä hoitoonsa. Sairaus on usein vakava ja suurimman osan hoidosta vastaa erikoissairaanhoito.

”Kun etsittiin syitä sairastumiselleni, minua todella tutkittiin perin pohjin, tuntui kuin se olisi tapahtunut korkeasta iästäni huolimatta kuluja säästämättä, kunnes vaiva saatiin selville. Ja vaikka en ole saanut tavata lääkäriä koko sairauteni aikana pian kahteen vuoteen kertaakaan, viestien välityksellä olen tullut kuulluksi kohtalaisen hyvin.”

”Niin harvinainen sairaus, että tieto/taito-osaaminen huonoa keskussairaalassa. Mutta onneksi on yliopistollinen mukana hoidossa, jos jotain tulee.”

Sairaus vaatii usein hoitoa eri erikoisalojen ammattilaisilta. Se tekee kokonaisuuden seurannasta vaikeaa myös potilaalle.

”Vaskuliitteja hoidetaan eri erikoissairaanhoidon poleilla. (…) Tämä tarkoittaa sitä, että hoidotkin ovat erilaisia jokaisella ja tuntuu, että kukaan lääkäri ei ole erikoistunut juuri vaskuliitteihin ja hoito olisi yhteneväisempää.”

”Tiedot eivät kulje yksiköiden välillä, ja joudun itse selvittelemään, onko kokeisiin tullut vastauksia.”

Nivelpistosten nivelpsoriasis

Nivelpsoriasista sairastavat tarvitsivat sairautensa hoitoon muita vastaajia useammin nivelten paikallishoitoja.

Kaksi kolmasosaa kertoi saavansa joskus kortisonipistoksia. Niitä kommentoitiin usein myös avoimissa vastauksissa.

”Jos on asiaa reumalääkärille seurantakäyntien välillä, ei oikein voi olla varma hoituuko asia. Varsinkin nivelpistosten kanssa pompotellaan perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä ja sitten nivelet jää hoitamatta.”

Joka neljännen vastaajan hoito oli perusterveydenhuollon vastuulla.

”Aiemmin kävin kerran vuodessa reumapolilla, sitten siirtyi tk:lle, nyt opetan lääkäreille mihin ja miten pistetään. Tuntuu että meidät on jätetty heitteille.”

Juttu jatkuu kuvan alla.

Vastaajia yhdisti toive tulla kuulluksi

Vaikka jokaisen reumaa sairastavan tilanne on yksilöllinen, yhteistä on toive tulla kuulluksi. Kuuntelevia, pysyviä lääkäreitä kiiteltiin, kiirettä ja vaihtuvuutta valitettiin.

Tutkimuksen lopussa oli kaksi avointa kysymystä, joissa vastaajat saivat kertoa omin sanoin kokemuksiaan. Ensimmäisessä kysyttiin, minkä asian vastaaja koki reumasairautensa hoidossa toimivan terveydenhuollossa erityisen hyvin, toisessa taas, missä olisi eniten kehitettävää.

Yhteensä näihin kahteen kysymykseen tuli yli 5 200 vastausta. Tähän on poimittu vastauksista vinkkejä, toiveita ja huomioita.

”Reumapoliklinikoilla pitäisi olla korotetut penkit odotusaulassa. Ei mitään järkeä, että suurin osa penkeistä on ns. normaaleja, kun reumaatikot eivät pääse niistä kohtuudella ylös”, lastenreumaa sairastava vastaaja kertoo.
Hoidon laatua mitattiin tutkimuksessa usealla eri kysymyksellä. Parhaat arvosanat sai väittämä ”sairauteeni liittyvät asiat on kerrottu minulle ymmärrettävästi.”

Kaikki kyselyn vastaajista eivät kuitenkaan aina ymmärtäneet lääkärien käyttämiä termejä.
”Pitäisi panostaa selkeään suomen kieleen potilaan kanssa. Normi ihminen ei ymmärrä hienoja lääketieteellisiä sanoja, lauseita, termejä, ynnä muuta. Olen monta asiaa joutunut googlettamaan, kun en ole ymmärtänyt lääkärin puheita”, SLE:tä sairastava henkilö kirjoittaa.

Kiire näkyy

Huoli terveydenhuollon resurssipulasta näkyy kyselyn vastauksissa. Moni valittelee vaikeutta päästä vastaanotolle ja tapaamisten hätäisyyttä. Kritiikin kärki ei kohdistu yksittäisiin terveydenhuollon ammattilaisiin, vaan laajemmin järjestelmään ja siihen syntyneisiin pullonkauloihin.

”Yksikkö tuntuu olevan kovin työllistetty ja kiireinen. Ajat aina myöhässä. Vastaanotolla asiat hoituvat ja etenevät, muissa kontakteissa tuntuu, ettei saa henkilökuntaa keskittymään ongelmaan.”

Viiveistä aiheutuu käytännön ongelmia myös reseptien suhteen.

”Vastaanotolle [pitäisi päästä] aikataulussa ja reseptit uusia kontrollikäynnillä riittävän pitkälle eteenpäin, jotta lääkkeitä riittää seuraavaan vastaanottokäyntiin asti.”

Odottelusta koituu muitakin käytännön ongelmia: ”Potilasajat hoitopaikassani saattavat usein olla myöhässä pitkiäkin aikoja, mikä on hankalaa työssäkäyvälle henkilölle.”

Vastaajista 40 prosenttia tarvitsi sairautensa hoitoon ajoittain paikallishoitoa eli kortisonipistoksia niveliin. Heistä reilu puolet oli saanut kortisonipiikin viimeisen vuoden aikana. Osa nopeasti, osa viiveellä.

”Lähivuosina on huomannut, että aikoja löytyy koko ajan vähemmän ja vähemmän. Aiemmin samalla viikolla yleensä pääsi jo paikallishoitoon mutta nyt voi mennä parikin viikkoa.”

Kaipuu Heinolaan

Osa kyselyyn vastanneista mietti, mitä hyötyä on ennen reumapoliklinikkakäyntejä täytettävistä oirekyselyistä.
”Ennen reumapolin aikaa vastaan aina pitkään kyselyyn, mutta lukeeko sitä kukaan?”, kysyi yksi vastaaja.

Toinen vastaaja taas toivoi, että kysely toimisi reittinä kertoa vaikeuksista: ”Kaipaisin myös enemmän huomion kiinnittämistä esikyselylomakkeeseen. Joskus oli pahempi masennusjakso reumaan liittyen ja kerroin tämän esitietolomakkeessa, mutta ei ollut voimia nostaa asiaa esille vastaanotolla, ajattelin että siellä kyselyssä jo vastasin niin lääkäri ottaa puheeksi. Ei ottanut, asia jäi käsittelemättä sitä kautta.”

Moni vastaaja kaipasi yhä vuonna 2010 lopettaneen Heinolan reumasäätiön sairaalan palveluja.

”Minulla ei ole moitittavaa, mutta nykyisin ei hoito ole enää niin kokonaisvaltaista kuin Heinolan reumasairaalassa. Siellä paikalla oli niin reuma- ja silmälääkärit, fysioterapia ym. tarvittava. Nyt on joka asiaan varattava aika erikseen ja kuljettava eri paikkakunnilla. Ikääntyneenä ja huonosti liikkuvana se on hankalaa.”

Teksti: Pia Laine
Kuvat: Tuomas Ikonen