Siirry sisältöön

Uutiset

YhdistysUutisia 4/4: MCTD-yhdistyksen toiminta vasta muotoutumassa

YhdistysUutisia on minisarja, joka kertoo Reumaliiton harvinaistoiminnan piirissä olevien yhdistysten ajankohtaisista asioista. Kaikki uutiset julkaistaan joulukuussa 2019. Esitimme neljälle valtakunnalliselle jäsenyhdistyksellemme viisi napakkaa kysymystä. 

Tällä kertaa vuorossa on Suomen MCTD-yhdistysVastaajana on puheenjohtaja Anna Poropudas. Hän kertoo, kuinka nuoren yhdistyksen toiminta on alkanut vakiintua. Annalla on myös asiaa teille, jotka mietitte, lähteäkö mukaan yhdistyksen toimintaan.

Paljonko yhdistyksessänne on jäseniä tällä hetkellä? Mikä jäsenmäärän kehitykseen on vaikuttanut?

Yhdistyksessä on tällä hetkellä noin 25 jäsentä. Liikehdintää ei hirveästi tänä vuonna ole ollut ja toiminta on ollut hiljaista. Emme ole keränneet jäsenmaksua. Yhdistys on nuori yhdistys ja hallitus on vaihtunut tiuhaan ja toiminta alkaa nyt vasta vakiintua.

Mainitse joku onnistuminen tai tähtihetki yhdistyksenne toiminnassa?

Tähtihetki on ehkä se, että olemme löytäneet yhteisen sävelen hallituksessa. Oikea suunta on löytynyt. Tällaisissa valtakunnallisissa yhdistyksissä on haastavaa toiminnan pyörittäminen ja yhteistyö. Asumme Oulu-Helsinki välillä ja osa meistä ei ole koskaan tavannut toisiaan. Pidämme yhteyttä sähköpostin ja WhatsApp -ryhmän kautta sekä puheluin. Joulukuussa kokoonnumme hallituksena suunnittelemaan ensi vuotta. Vuosikokouksessa osa porukasta oli mukana puhelimen välityksellä. On iso haaste terveen ihmisen pyörittää nykyään omaa oravanpyörää ja kun siihen lisätään vielä sairaus tai jopa sairaudet, niin perusarki voi olla raskasta. Tämän vuoksi yhdistystoimintakaan ei aina ole niin helppoa.

Mikä on yhdistyksessänne suurin ponnistus, tärkein tavoite tai haaste vuonna 2020?

Olemme olemassa ja jäseniä varten sekä jäsenhankinta ja markkinointi. Tänä vuonna on saatu kehitettyä hallintoa ja perusyhdistystoimintaa ja näkyvyyttä sähköisissä viestimissä. Pyrimme edelleen tuomaan itseämme esille. Vuosikokouksen yhteydessä pidämme MCTD-päivän Tampereella, johon tulee ainakin reumalääkäri. Vertaistuen kehittäminen. Teemme jatkossakin yhteistyötä muiden valtakunnallisten reumayhdistysten kanssa.

Mitä haluaisit sanoa ihmiselle, joka miettii osallistumista yhdistyksen toimintaan, tilaisuuteen tai someryhmään?

Tervetuloa mukaan. Rohkeasti vain yhteydenottoa (suomenmctd@gmail.com) tai mukaan tapahtumaan. Tapahtumat ovat yleensä suosittuja, koska harvinaisuuden vuoksi samaa sairautta sairastavan tapaaminen ei ole itsestäänselvyys. Yhdistyksen tarvitsevat monenlaisia tekijöitä ja kaikille löytyy oma paikkansa. Aikaa voi käyttää 1 – 20 t kuukaudessa. Itsellä menee noin 4 – 10 t kuukaudessa tällä hetkellä. Tulevaisuudessa varmasti tuntimäärä nousee, kun oma elämäntilanne muuttuu jonkin verran.

Mitä muuta haluaisit vielä sanoa?

Yritämme tehdä sairautta tunnetummaksi. Jos sinulla on vinkkejä tai ehdotuksia sen mahdollistamiseksi, kerro rohkeasti ideoistasi meille! Yhdistys voi olla iso mahdollisuus niin itselle, samaa sairautta sairastaville kuin myös ammattilaisille, yhdessä voimme parantaa hoitoa ja tietoa sairaudesta harvinaisuudesta huolimatta. Tule mukaan!

 


Lue myös aiemmat YhdistysUutiset:

Vastaisitko tärkeään kyselyyn: Käyttäjäkysely

Täyttämiseen menee noin 2 minuuttia.