YhdistysUutisia 3/4: Sklerodermayhdistys hakee tietoa kansainvälisestä kongressista
YhdistysUutisia on minisarja, joka kertoo Reumaliiton harvinaistoiminnan piirissä olevien yhdistysten ajankohtaisista asioista. Kaikki uutiset julkaistaan joulukuussa 2019. Esitimme neljälle valtakunnalliselle jäsenyhdistyksellemme viisi napakkaa kysymystä.
Tällä kertaa vuorossa on Suomen Sklerodermayhdistys. Vastaajana on puheenjohtaja Marjo Mäkelä. Hän kertoo uusimmat yhdistyskuulumiset. Marjolla on myös asiaa teille, jotka mietitte, lähteäkö mukaan yhdistyksen toimintaan.
Paljonko yhdistyksessänne on jäseniä tällä hetkellä? Mikä jäsenmäärän kehitykseen on vaikuttanut?
Yhdistyksessämme on jäseniä 327. Tänä vuonna on tullut 27 uutta jäsentä. Olemme yrittäneet näkyä, tuoda esiin sairautta ja yhdistystä. Esimerkiksi Helsingin Sanomissa oli syksyllä Kipu-liite. Meistä oli juttu siinä.
Mainitse joku onnistuminen tai tähtihetki yhdistyksenne toiminnassa?
Saimme aikaan uudet kotisivut (www.sklero.org). Parhaillaan teemme kahta uutta esitettä; toinen on yhdistysesite uusille diagnoosinsaajille, toinen sairaudesta kertova esite on tarkoitettu esim. terveydenhuollon opiskelijoille.
Mikä on yhdistyksessänne suurin ponnistus, tärkein tavoite tai haaste vuonna 2020?
Saimme Savonlinnan kansanterveyssäätiöltä 4 000 €. Prahassa on ensi maaliskuussa kansainvälinen sklerodermakongressi. Lääkärien luentoja suomennetaan, painetaan ja postitetaan jäsenille. Pyrimme pitämään hallituksen kokoukset puhelimen tai Skypen välityksellä. Haasteena on saada hallitukseen väkeä.
Mitä haluaisit sanoa ihmiselle, joka miettii osallistumista yhdistyksen toimintaan, tilaisuuteen tai someryhmään?
Vertaistuki on tärkeää. Olemalla aktiivisesti mukana, tapaat muita sairastavia, joiden kanssa voit keskustella arjen haasteista. Hallituksen jäseniin voit olla yhteydessä, jos haluat vapaaehtoistoimintaan. Vaihtoehtoja on monia, riippuen siitä, kuinka paljon haluat antaa aikaasi ja mitkä ovat omat vahvuutesi. Ota yhteyttä! Yhteystiedot löydät kotisivulta www.sklero.org
Mitä muuta haluaisit vielä sanoa?
Yritämme tehdä sairautta tunnetummaksi. Jos sinulla on vinkkejä tai ehdotuksia sen mahdollistamiseksi, kerro rohkeasti ideoistasi meille!
YhdistysUutisia jatkuu:
- 16.12. MCTD-yhdistys
