Vapaaehtoisuus vahvistaa: Verkkovertainen Kaisa
Kaisa Jokinen kertoo verkossa elämästä lastenreuman kanssa.
Kaisa Jokinen on Reumaliiton nuorten Nurekatiimin Instagram-vastaava. Hän päivittää Nurekan kanavaa ja huolehtii turinatorstaista, jossa joku tiimiläisistä keskustelee stooreissa reumasta ja elämästä sen kanssa. Hän tekee myös toisinaan videoita YouTubeen toisen tiimiläisen kanssa.
”Kanavamme on aika positiivinen, mutta kyllä me kerromme niistä huonoistakin päivistä. Kerroin äskettäin siitä, miltä tuntuu, kun ei voi polkea kivun vuoksi pyörällä ylämäkiä. Keväällä käsittelimme erilaisia kivunlievityskeinoja.”
Jokinen sanoo olevansa helposti lähestyttävä.
”Rakastan ihmisiä. Porukassa olen hassuttelija ja pidän ryhmän kasassa.”
Syksyllä nurekatiimi järjestää Zoomin kautta jutteluiltoja nuorten kanssa. Jokisella on suunnitteilla myös treffit lautapelikahvilassa Tampereella.
”Sairastuin lastenreumaan 4-vuotiaana ja 15-vuotiaana selkärankareumaan. Olen usein kaivannut vertaistukea. Jotakuta vähän itseäni vanhempaa, joka olisi puhunut asioista minun kielelläni. Lääkärit puhuvat aina lääkärikielellä, sitä oli välillä vaikea ymmärtää.”
Nyt Jokinen on itse se, johon voi ottaa yhteyttä. Hänestä on parasta olla isosiskohahmo ja matalan kynnyksen aikuinen.
”Haluan näyttää, että vaikka olen sairastanut lastenreumaa 20 vuotta, teen töitä ja elän normaalia elämää.”
Hän muistuttaa, että muutkin kuin itse sairastavat haluavat saada tietoa ja ymmärtää reumasairauksia. Eräs liikunnanopettaja kiitti Jokista sairauden avaamisesta ymmärrettävästi. Jatkossa hänen olisi helpompi huomioida asia omassa opetuksessa.
Yksi huippuhetki oli, kun eräs seuraaja halusi tehdä Jokisesta kouluun esitelmän. Aiheena oli eettinen esikuva.
”Silloin tuntui, että olen tehnyt jotakin oikein.”
