”Selkärankareuma on vain yksi osa elämää”

Suvi-Maria Heimovirta pyristeli irti peloista ja valitsi aktiivisen elämäntavan.

”Joudun loppuelämäkseni pyörätuoliin. Se oli ensimmäinen ajatus, kun 22-vuotiaana kuulin sairastavani selkärankareumaa. Diagnoosin sisäistämiseen tosin meni jonkin aikaa. Ensimmäiset tunnit siitä, kun työterveyslääkäri kertoi epäilevänsä tätä sairautta, kuluivat sumussa sohvalla mustaa televisioruutua tuijottaen. Tajuntaan iski tietoisuus, etten ollutkaan nuori ja kuolematon.

Työterveyslääkäri kuittasi ensin pitkään jatkuneet, voimakkaat selkäkipuni kuntosalilta saaduiksi, mutta kirjoitti pyynnöstäni lähetteen magneettikuvaan sillä ehdolla, että maksaisin tutkimuksen itse. Tulosten tultua hän oli vakava ja hiljainen.

Hän kertoi työskennelleensä lääkärinä 20 vuotta eikä koskaan ollut nähnyt nuorella ihmisellä näin kulunutta selkärankaa. Sain saman tien lähetteen jatkotutkimuksiin. Reumatologille tilanteeni oli päivänselvä. Vauriot selkärangassa ja SI-nivelissä kertoivat, että sairaus oli jyllännyt kehossani noin kymmenen vuotta.

Moni asia sai selityksen. Nyt ymmärsin, miksi työssäni suurtalouskokkina painavien laatikoiden ja säkkien nostelu oli kivun takia joskus mahdotonta tai miksi selkä ei aina taipunut alakaapin avaamiseen. Työkaverit joutuivat auttamaan paljon. Muistin kovat polvikivut, jotka alkoivat äkillisesti 13-vuotiaana, sekä toistuvasti piinaavat selkäkivut, jotka tuntuivat tulevan syvempää kuin lihaksista.

Reumalääkäri määräsi tehokkaat lääkkeet tulehduksen rauhoittamiseen ja kivun hoitoon. Jouduin jäämään pois töistä sairauden jarruttamiseksi. Oli selvää, että raskaan ravintolatyön tilalle piti keksiä jotain muuta. Elämäni meni kerralla uusiksi.

Päätin tiukasti, että en päädy pyörätuoliin, jos suinkin voin itse siihen vaikuttaa. Aloin kävellä hissukseen lyhyitä matkoja heti, kun tulehdus hellitti. Kävin fysioterapeutilla ja palasin kuntosalille tekemään harjoituksia ilman painoja. Keskustelin sairaanhoitajan kanssa hoidoista ja kaikenlaisista mahdollisuuksista, jota sairaudesta huolimatta edessäni oli. Elämäntapani olivat melko terveelliset, joten niihin ei tarvittu radikaaleja muutoksia.

Kuntoni kohennuttua työskentelin 1,5 vuotta kassamyyjänä kaupassa. Se opetti, että istumatyö on myrkkyä keholleni. Voin hyvin, kun pidän itseni sopivasti liikkeessä joka päivä ja huollan kehoani muun muassa verryttelemällä ja venyttelemällä.

Sain rakkaasta hevosharrastuksesta itselleni työn yrittäjäpohjalta, vaikka alkuaikojen kauhukuvissani en voinut lainkaan tehdä mitään fyysistä. Selkä kestää, kun sitä kuuntelee ja tekee asiat sen ehdoilla hyvällä ergonomialla. Jos selällä on huono päivä, en pakota sitä mihinkään, sillä selkärangan kulumat, madaltumat ja luupiikit muistuttavat herkästi itsestään. Liikaa en voi levätäkään, vaan nukkumisen pitää olla suhteellisen säännöllistä, joten 12 tunnin urakkaunet jäivät edelliseen elämään. Senkin olen hyväksynyt, että kesällä olen kuin gaselli mutta talvella selkäni jäykistyy.

Sairauden hyväksyminen on tapahtunut pienissä osissa. Mukaan on mahtunut myös hetkiä, jolloin kaikki on tuntunut niin sanotusti painokelvottomalta. Viimeisimmän vuoden olen ollut ilman reumalääkkeitä, koska tilanne on niin hyvä.

Jos joku selkärankareumadiagnoosin saanut kysyisi neuvojani, sanoisin ehkä hiukan suoraviivaisesti, että tekemällä pääsee paljon pidemmälle kuin valittamalla. Jos hokee itselleen, ettei pysty, ei varmasti pystykään. Kannustan kokeilemaan rohkeasti, mitä kaikkea kehosi ja sinä pystytte tekemään. Saatat yllättyä todella positiivisesti.”

Teksti: Jaana Ahlblad
Kuvat: Marjaana Malkamäki

Juttu on julkaistu ensin Reumaliiton Selkärankareumaoppaassa (pdf).