Rikkinäinen kulho

Kroonisen taudin kera elävänä tulee miettineeksi säännöllisesti ihmisarvoaan. Moni filosofi opettaa, että jokaisella ihmisellä on itseisarvo, hänen olemassaolonsa on arvokasta. Arvo on kaikille ihmisille yhtäläinen. Lääketieteen filosofiaa tutkineen ruotsalaisen Lennart Nordenfeltin mielestä ihmisarvossa on neljä osasta: moraalinen maine, ansioperustainen, identiteetin ja yleismaailmallinen arvo. Nordenfeltin mukaan näistä vain viimeinen kuuluu kaikille yhtäläisesti, muut kolme eivät ole pysyviä.

SLE on siitä hupaisa tauti, ettei koskaan tiedä, mikä elin seuraavaksi ottaa kyttyrää. Biologinen lottoarvonta pyörähtää käyntiin joka kerta, kun susitauti päättää ärähtää. Sairastuvatko nyt keuhkot vai munuaiset, tulehtuuko sydän, paisuvatko nivelet, hajoaako suolisto vai pää? Ja tuleeko tällä kertaa jokeri? Päädynkö taas leikkauspöydälle?

Nykyhallituksen tilastoissa olen pitkä miinus, kuluerä, kallis tuettava. Kun syö päivittäin kourallisen lääkkeitä ja käy kuukausittain lääkeinfuusiossa pysyäkseen toimintakuntoisena, sitä tiedostaa kokonaishintansa. Lääkkeet maksavat, varsinkin se biologinen eliksiiri, jota saan kerran kuussa. Se yhdessä sytostaatin, oksikloriinin ja kortisonin kanssa pitää taudin flare upit kurissa. Susi pääsee murisemaan, muttei puremaan. Sivuvaikutuksia toki on roppakaupalla, kukapa meistä reumatautisista ei tuntisi muljahduksen mahalaukussaan edes ajatellessaan sanaa metotreksaatti.

Mitä hyötyä minusta edes on? Tuotanko riittävästi iloa kumppanilleni, ystävilleni ja yhteiskunnalle työssäni vai jäänkö miinuksen puolelle? Silloin kun tauti jäytää ja kehossa ei ole kivutonta kohtaa, tällaiset mietteet tunkevat väkisinkin kyytiin.

Lääkkeiden, muutaman leikkauksen ja terveellisten elämäntapojen tuella pystyn tekemään työtäni (itse asiassa neljää). Olen kokenut ja osaava tehohoitaja, työyhteisöni palasena osallistun säännöllisesti ihmishenkien pelastamiseen. Moraaliset arvoni ovat vahvat, entisestään selkiytyneet vaativan työn myötä. Tiedän mikä on oikein ja väärin ja opetan ne myös kahdelletoista kummilapselleni.

Perehdytän uusia tehohoitajia alalle. En siis ainoastaan maksa veroja vaan tuotan myös lisää tulevaisuuden osaajia niitä maksamaan. Oman ammattialani lehden päätoimittajana jaan tehohoitotietoutta muille, valokuvaajana ikuistan Suomen luontoa muidenkin iloksi. Kirjailijana keskityn pääasiassa murhailemaan, mutta viihdyttävästi – lukijat nauttivat, ja ALV kilahtaa valtion laariin. Joko riittää, olenko plussan puolella?

En takuulla ole ainoa kroonikko, joka miettii tällaisia yön pimeinä hetkinä. Tauti runnoo kehon ohessa identiteetinkin maanrakoon. Miksi minä summailen hintaani? Eikö minun kuuluisi hieman viallisenakin kappaleena olla ihmisar voltani riittävä?

Mitäpä jos lähestymmekin asiaa rikkinäisyyden suunnalta? Voisiko oman arvonsa löytämisen aloittaa peilin edestä ja ottaa itsensä arvottamisen sijaan mukaan annoksen kintsugia? Japanilainen korjaustekniikka on taidemuoto. Esineen säröjä ja halkeamia ei piilotella, vaan ne tuodaan japaninlakalla ja kullalla näkyviin, osaksi esineen pitkääkin tarinaa. Meidän kroonikoiden olisikin aika nähdä oma rikkinäinen kehomme voittajana, joka puksuttaa eteenpäin kaikista vastoinkäymisistä huolimatta – korjauslakalla tai ilman.

Patricia G. Bertényi on kirjailija, valokuvaaja, tehohoitaja ja SLE-susi.

Kolumni on ilmestynyt Reuma-lehdessä 1/2025.