Jaana Heinänen: Diagnoosin saaminen pitkittyi vuosia

Kipua, kipua ja kipua… Vuosia selittämätön kipu piinasi minua. Syytä kivulle ei löydetty. Se ahdisti, pelotti ja sai tarkkailemaan itseäni, koskeeko minuun oikeasti.

Lääkärit tarjosivat kaikenlaisia syitä kivulle; fibromyalgia, masennus, opittu tapa, mitä näitä nyt on. Sanoin jokaiselle edellä mainittuja syitä tarjonneelle lääkärille, että ”en ole samaa mieltä kivun syystä”. Tutkimukset jäivät keskenkin muutaman kerran.

Tunsin sisälläni, että minulla on joku tauti, joka koskee. Se ei voinut olla mielikuvituskipua. 

Aamut olivat kamalia, en päässyt sängystä ylös ilman, että otin ison määrän kipulääkkeitä. Mietin aamuisin, että jos kivut pahenevat, olisiko kuolema helpotus. Ajatus häipyi aina pikkuhiljaa, kun lääkkeet helpottivat kipua. 

Viisi lastani olivat pahimpina aikoina pieniä, ja siitäkin etsittiin syytä, vaikka en stressiä valittanut. Lääkäri sanoi isosta perheestäni kuullessaan, että stressi tekee minut kipeäksi. Joku epäili jopa parisuhdeongelmia, vaikka en sitäkään valittanut. Olin tuolloin 38-vuotias. 

Vuosia kului, kipu oli minun kaverinani. Kävin monessa kuntoutuksessa ja hierojalla, lapset kasvoivat aikuiseksi. Kävin kaikesta huolimatta normaalisti hoitotyössä, vaikka en aina meinannut päästä autosta ulos. Jalkapöydät, nilkat ja polvet olivat niin kipeät, että aloin hermostua töissä. Oli vaikea pitää kynää kädessä tai avata lääkepurkki.

Yhtenä päivänä kotikäynnillä oli iso mies pudonnut lattialle, sängyn ja seinän väliin ja itki kipuaan. Päätin, että nostan hänet sieltä, niin kuin nostinkin. Huomasin nostossa, että nyt sattui omaan selkääni. Olin sen päivän loppuun töissä, mutta seuraavana päivänä en päässyt enää kipulääkkeidenkään turvin töihin. Menin lääkäriin, selkänikamani oli siirtynyt ja painoi hermoa. Olin sairaslomalla pitkään. Yleiskipu oli edelleen kova. 

Sairaslomalla toipuessa sormistani alkoivat kynnet irrota. Silloin muistin, että nuorena minulla on diagnosoitu psoriasis, mutta ihossa ei ollut mitään ongelmia 30 vuoteen. Psoriasiksen muistamisen myötä tajusin, että minullahan voi olla nivelpsori. Hakeuduin heti yksityislääkäriin ja otatin sieninäytteet. Kun ne oli negatiiviset, sanoin lääkärille, että minulla taitaa olla nivelpsori. Hän oli samaa mieltä, kun kuuli kipuhistorian ja nyt kynnet.

Sain heti lähetteen Taysiin reumapolille, ja siellä varmistui nivelpsori. Koin suurta helpotusta, kun sain tietää sairauteni; se mahdollisti hoidon saamisen. Vuosien pelko ja tuska purkautui, ensin itkin ja sitten riemuitsin, että taudille saatiin nimi. Minulla ei olekaan luulotauti tai masennus tai parisuhdeongelmaa.

Elämänilo palasi. Halusin tietää kaiken siitä, miten voisin auttaa itseäni sairauden helpottamiseksi. Sain paljon lääkkeitä, sillä nivelissäni oli paljon tulehdusta. Pääsin myös sopeutumisvalmennuskuntoutukseen, opin paljon upeita asioita sairaudestani, ja tapasin muita samaa sairautta sairastavia, se oli upeaa. 

Nyt saan biologista lääkettä, ja minulla on tällä hetkellä tulehdus vain yhdessä varpaassa. Menetin vuosien aikana molemmista polvista ja olkapäistä terveyden. Polviin laitetaan uudet nivelet, olkapäitä ei korjata tässä vaiheessa.

Diagnoosin saaminen oli minulle paluu elämään ja toivoon kiinni. Saan kuntoutusta paljon, sekä tukea, ja minulla on puhelinyhteys tarvittaessa Taysin reumapolille. 

Uusin ilo, minkä sairaus on tuonut, on tämä somelähettilästoiminta, sekä uudet ihmiset, joiden kanssa voi sairaudesta puhua, saada ja antaa tukea. Arvostan erittäin paljon järjestöjä, kuten Reumaliittoa. Arvostan myös erikoispoliklinikoiden, kuten reumapoli ja kipupoli, asiantuntemusta.

Tänä kesänä aion kokeilla tanssahdella vähän lavalla, koska toisen polven keinonivel taitaa jo kestää sen verran. Ennen kuin syksyllä toiseenkin polveen laitetaan keinonivel. 

Jaana Heinänen
Reumaliiton somelähettiläs