Vertaistarina: Systeeminen lupus

”Pystyn hyvin elämään taudin kanssa”

Elämä systeemisen lupuksen kanssa on tuonut Helenan, 58, elämään sekä ylä- että alamäkiä. Synnytys selvästi pahensi oireita, kun taas varhain alkaneet vaihdevuodet toivat kaivattua helpotusta.

”Ensimmäisen kerran sairastuin keuhkokuumeeseen, kun olin 22-vuotias. Jouduin tietenkin sairaalaan. Parin päivän päästä lääkärit alkoivat ihmetellä, miksi antibiootit eivät tuntuneet tehoavan sairauteeni ollenkaan. Silloin eräs lääkäri totesi, että minulla saattaisi olla sairaus nimeltä LED. En tiennyt, mitä se tarkoitti, mutta pelästyin hurjasti. Onneksi jo seuraavana päivänä antibiootit alkoivat tehota.

Seuraavana vuonna edessäni oli taas terveyshaasteita. Olin juuri aloittanut opiskelut yliopistossa, kun minulla todettiin Sjögrenin syndrooma. Diagnoosi hävetti, sillä ajattelin, että kyseessä on vain vanhojen ihmisten sairaus.

Valitettavasti sairastelu ei jäänyt siihen. Seuraavien kahdeksan vuoden aikana sairastin keuhkokuumeen joka toinen vuosi. Niiden hoitoon minulle määrättiin aina antibiootteja. Jatkuva sairastelu tietenkin harmitti, sillä se viivytti paljon opintoja.

Diagnoosi löytyy

Kun olin 30-vuotias, sain joululomalla horkkakuumeen. Se tarkoittaa, että kuume nousi niin nopeasti, että kehoni aivan värisi. Sairaalassa minulla todettiin keuhkokuume ja sydänpussitulehdus.

Muutamaa päivää myöhemmin eräs lääkäri tuli kertomaan, että sairastan parantumatonta harvinaista reumatautia, jonka nimi on systeeminen lupus eli SLE. Se selitti myös sen, että olin hyvin nuorena sairastunut Sjögrenin syndroomaan.
Menin shokkiin ja purskahdin itkuun. Tulevaisuus alkoi yhtäkkiä näyttää hyvin pelottavalta.

Sairauden hoitoon minulle määrättiin kortisonia ja Malarian hoidossakin käytettävää hydroksiklorokiinia. Myöhemmin sain myös tietää, että systeeminen lupus on uusi nimi sairaudelle, jota aikaisemmin oli kutsuttu LEDiksi. Minua hoitanut lääkäri oli siis ollut oikeilla jäljillä jo kahdeksan vuotta aikaisemmin.

Kun olin saanut hieman aikaa sulatella diagnoosia, elämä alkoi taas tuntua paremmalta. Aloin ajatella, että minun täytyy toteuttaa unelmani ennen kuin on liian myöhäistä. Suurin niistä oli oman lapsen saaminen.

Minulla oli siihen aikaan melko tuore parisuhde, mutta onneksi silloisella poikaystävälläni ei ollut mitään lapsen hankkimista vastaan. Kuukauden päästä e-pillereiden lopettamisesta olin jo raskaana.

Koko odotusajan minulla oli todella hyvä olo. Valitettavasti synnytys ei mennyt aivan yhtä hyvin. SLE:ssä raskaus saattaa aiheuttaa maitohormonin ylituotantoa, minkä takia raskauteni meinasi mennä loppuvaiheessa kesken. Jouduin olemaan synnytyssalissa peräti kaksi vuorokautta. Lopulta sain kuitenkin terveen tytön ja pääsin kotiin viettämään vauva-arkea.

Pahenemis- ja paranemisvaiheita

Synnytys selvästi aktivoi sairauttani. Seuraavien kymmenen vuoden aikana kärsin paljon erilaisista nivelkivuista. Olin koko ajan väsynyt ja huonovointinen. Tunsin myös olevani hieman aivosumussa ja toimivani kuin zombie, joka joutuu lukemaan samat asiat lehdestä moneen kertaan ymmärtääkseen ne.

Olotilani saattoi myös pahentua nopeasti.

Kerran lähdin täysin hyvin voivana tyttäreni kanssa ruokakauppaan, ja kun pääsimme perille, minulla alkoi horkkakuume. Tytön isä kävi hakemassa tytön kotiin, ja minä menin ambulanssilla sairaalaan. Kahden tunnin päästä minulla todettiin taas keuhkokuume ja sydänpussitulehdus.

Vaihdevuosien alkaminen 40-vuotiaana oli minulle helpotus. Estrogeenihormonin tiedetään pahentavan taudin oireita, minkä takia estrogeenin väheneminen alkoi helpottaa elämääni. Olo oli niin hyvä, että pystyin vihdoin suorittamaan keskeen jääneen maisterin tutkinnon loppuun ja keskittymään työelämään paremmin. Työskentelin pitkään englannin opettajana yläasteella ja tykkäsin työstäni valtavasti.

Valitettavasti hyvä vaihe loppui neljä vuotta sitten, kun sairastuin legionellabakteerin aiheuttamaan tulehdukseen. Bakteerin sain todennäköisesti täyttäessäni juomapulloa yleisessä vessassa.

Kun Suomi täytti sata vuotta, minä makasin teho-osastolla nukutettuna. Molemmissa keuhkoissani oli keuhkokuume. Seitsemän päivän jälkeen minut herätettiin. Jo tokkurassa herätessäni muistin, että kaikki tulehdukset saattavat aktivoida SLE:tä. Valitettavasti paikalla ei kuitenkaan ollut reumatologia, jonka kanssa olisin voinut puhua. Reumapolillekin sain ajan vasta yhdeksän pitkältä tuntuvan kuukauden päähän.

Oireet muuttuvat

Valitettavasti legionellabakteeri aktivoi SLE:ni uudelleen, ja jouduin taas aloittamaan lääkityksen. Oireeni kuitenkin muuttuivat.

Ihoni oli aina ollut auringolle herkkä, mutta se muuttui vielä huomattavasti aikaisempaa herkemmäksi.

Vaikka käytin suojaavia vaatteita ja aurinkovoidetta, kesäaurinko kirvelsi ihoani joka paikasta. Sain myös näkyvää ihottumaa koko kehoon. Samalla tunsin oloni hyvin väsyneeksi. Nivelkivut eivät onneksi koskaan palanneet.

SLE tietysti rajoittaa elämääni edelleen. Keuhkojeni tilavuus on enää 50 prosenttia siitä, mitä se oli ennen. Sen takia en enää pysty esimerkiksi sauvakävelemään. Olen myös kerännyt ylimääräisiä kiloja.

Elämäni tuntuu kuitenkin hyvältä. Tällä hetkellä minulla on käytössä kaksi reumalääkettä sekä verenpaine- ja kolesterolilääke, jotka pitävät taudin kurissa. Pystyn hyvin elämään sen kanssa, kunhan vain muistan huolehtia itsestäni.

Mieleni kulkee onneksi aivan satasella. Aloitin vähän aikaa sitten uudessa työssä valtion virastossa ja olen nauttinut siitä paljon. Olen mukana myös Reumaliiton harvinaistoiminnassa, ja vertaistuesta olen saanut paljon voimaa jaksaa.

Helena, 58

Teksti: Hanna Vilo

Reumaliitto julkaisee oman harvinaistoimintansa 30. juhlavuotena harvinaista reumasairautta sairastavien ihmisten vertaistarinoita. Tarinat julkaistaan anonyyminä (etunimet vaihdettu) sairastavien yksityisyyden suojelemiseksi. Henkilöllisyydet ovat Reumaliiton tiedossa.

Lisää harvinaisia vertaistarinoita

Liity Reumaliiton harvinaistoiminnan postituslistalle