Parempaa hoitoa rekisteritiedolla 

Reumarekisteri auttaa seuraamaan, onko hoito kaikkialla yhtä hyvää. 

Reumasairauksien hoidosta on kerätty rekisteritietoa ainakin siitä lähtien, kun biologisia lääkkeitä alettiin käyttää reuman hoitoon. Nyt rekisterinpito on astetta virallisempaa. Tämän vuoden alussa reumarekisteristä tuli yksi yhdeksästä virallisesta THL:n laaturekisteristä, joista säädetään asetuksessa.  

”Reumarekisteri auttaa seuraamaan, miten reumapotilailla Suomessa menee.  Jos halutaan tietää, saavatko kaikki eri puolilla maata tasa-arvoisesti hyvää hoitoa, tarvitaan reumarekisteriä”, sanoo Laura Kuusalo. Hän on reumatologien oman yhdistyksen SRY:n puheenjohtaja ja kuuluu reumarekisterin ydinryhmään.  

Vielä aivan kaikissa sairaaloissa seuranta ei toteudu systemaattisesti, mutta jo nyt rekisteri tarjoaa hyvän yleiskuvan koko maan tilanteesta.  

Tiedon keräämisessä hyödynnetään potilaiden ennen vastaanottokäyntiä täyttämiä vointikyselyitä. Ne ovat tärkeitä niin rekisterin kuin hoitavan lääkärin kannalta.  

”Reumasairauksien hoidon tehoa ei voi mitata suoraan laboratoriokokeilla, kuten monessa muussa sairaudessa. Vointikyselyn avulla lääkäri saa kattavan kuvan voinnista ja toimintakyvystä. Sen pohjalta on helppo lähteä keskustelemaan vastaanotolla”, Kuusalo sanoo. 

Samat kysymykset kysytään kerrasta toiseen, jotta niiden avulla voidaan seurata voinnin kehitystä – ja sitä kautta myös käytössä olevan hoidon tehoa. 

”Ymmärrän, että joskus vointikyselyjen täyttäminen voi turhauttaa, mutta niitä olisi tärkeä jaksaa täyttää. Ne ovat tärkeitä sekä oman sairauden seurannan että laajemmin tutkimuksen kannalta.” 

Yllättävän tärkeä uni 

Lääkärin näkökulmasta mielenkiintoista on se, että rekisteri mahdollistaa paitsi reumasairauksien tutkimuksen myös hoidon laadun vertailun. Tietoa tarvitaan, jotta toimintaa voi kehittää.  

”Oleellisinta on löytää asioita, joissa on vielä mahdollisuus parantaa. Kun vertaillaan omia tuloksia muiden samankokoisten sairaaloiden tilanteeseen, voidaan päästä kiinni siihen, onko jotakin, mitä muut tekevät meitä paremmin. Heiltä voidaan hakea oppia, mitä voisimme tehdä toisin, jotta hoito sujuisi vielä mallikkaammin”, Kuusalo sanoo. 

Rekisterien avulla on mahdollista tutkia, mitkä kaikki tekijät vaikuttavat potilaiden vointiin. Kun nivelreumaa ja nivelpsoriasista sairastavien vointitietoja analysoitiin, nukkuminen nousi yllättävän keskeiseksi tekijäksi.  

”Mikäli potilaalla oli uniongelmia, myös oma terveydentila koettiin huonommaksi ja kipuja oli enemmän.” 

Tieto unen laadusta voi auttaa arvioimaan, johtuuko huono vointi vain sairaudesta vai myös siitä, ettei saa nukuttua. Silloin sairauden ohella pitää hoitaa untakin.  

Reumarekisteri tuo esiin myös asiat, jotka jo sujuvat hyvin. Esimerkiksi sen, että nivelreumaan 2019-2022 sairastuneista valtaosalla tauti on oireeton tai vähäoireinen. 

”Näillä potilailla menee ensimmäisen vuoden jälkeen ilahduttavan tasaisesti hyvin kaikilla alueilla, joilla seurantaa tehdään”, Kuusalo sanoo.  

Jatkossa rekisteri tarjoaa tietoa myös siitä, miten ensi vuonna käynnistyvä biologisten lääkkeiden apteekkivaihto vaikuttaa potilaiden lääkkeiden käyttöön ja vointiin.  

Teksti: Pia Laine
Kuva: 123rf

Juttu on julkaistu Reuma-lehdessä 2/2923.