Systeemistä skleroosia sairastavat kohtaavat haasteita työssä – moni pystyy kuitenkin olemaan täysipäiväisesti työelämässä mukana

Systeemistä skleroosia sairastavat kohtaavat haasteita muun muassa työpäivästä palautumisessa ja tiedonkulussa työterveyshuollon ja erikoissairaanhoidon välillä, selviää sairastavien työelämähaasteita selvittäneestä tutkimuksesta. Selvityksen perusteella systeemistä skleroosia sairastavat kokevat työelämän merkityksellisenä osana elämää, ja työelämässä mukana oloa voidaan edistää monin keinoin.

Tutkimukseen vastasi 71 työelämässä olevaa 40–60-vuotiasta systeemistä skleroosia sairastavaa ihmistä. Heistä 76 %:lla oli ollut systeemisen skleroosin diagnoosi yli neljä vuotta ja 34 %:lla vähintään 11 vuotta. Yhteensä Harvinaisia-verkoston tekemään tutkimukseen vastasi yli 500 harvinaista sairautta sairastavaa 10 eri sairausryhmästä.

Kyselyyn osallistuneista 96 % oli naisia ja 4 % miehiä. Pääosa oli työsuhteessa, muutama toimi yrittäjänä. Tutkimukseen osallistuneista 76 %:lla oli ollut systeemisen skleroosin diagnoosi yli neljä vuotta ja 34 %:lla vähintään 11 vuotta.

Harvinaissairaus kuormittaa työntekoa

Viimeisen vuoden aikana 43 % ei ollut joutunut olemaan poissa töistä lainkaan harvinaisen sairauden takia. Alle viikon oli harvinaissairauden vuoksi joutunut olemaan pois töistä 21 % ja 1–4 viikkoa 26 % vastaajista. Kahdeksan prosenttia oli joutunut olemaan poissa töistä vähintään kuukauden.

Kuitenkin 23 % kertoi harvinaissairaudesta olevan haittaa päivittäin, 44 % vähintään viikoittain ja 21 % kuukausittain tai harvemmin. Vain 10 % arvioi, ettei sairaus ole haitannut työn tekemistä.

Melko suurena tai suurena harvinaissairauden vaikutusta työ- ja toimintakykyynsä piti 64 prosenttia vastaajista. Ainoastaan prosentti oli sitä mieltä, ettei sairaudella ollut lainkaan vaikutusta.

Sairauden aaltoilevuus haasteena

Tutkimuksessa selvitettiin, mitkä tekijät olivat aiheuttaneet eniten hankaluuksia työelämässä viimeisen viiden vuoden aikana harvinaissairauden näkökulmasta.

Vastaajista miltei puolet, 48 %, arvioi harvinaissairauden erityispiirteiden, kuten toimintakyvyn kausittaisen vaihtelun, aiheuttaneen melko tai erittäin paljon hankaluuksia työelämässä viimeisen viiden vuoden aikana. Vastaajista 45 % arvioi yleisen työ- ja toimintakykynsä aiheuttaneen melko tai erittäin paljon hankaluuksia. Sitä vastoin työkaverit (71 %) ja esihenkilön suhtautuminen (73 %) eivät juurikaan tai olleenkaan aiheuttaneet haasteita.

Yhteistyötä hoitavan tahon ja työterveyshuollon piti kysymykseen vastanneista 54 henkilöstä neljännes (24 %) melko tai erittäin hyvin toimivana. Melko huonosti tai huonosti toimivana sitä piti 57 % vastaajista. Esimerkiksi työterveyshuollon lääkäri ei tuntenut systeemistä skleroosia tai sen oireita, joka voi vaikeuttaa arviointia sairauden aktiivisuudesta ja tarvittavista jatkotoimenpiteistä.

Läheisten tuki on merkityksellisintä

Eniten tukea työelämään oli saatu läheisiltä ja perheeltä (93 % vastaajista). Työkavereilta ja vertaisilta tukea oli saanut 84 %, esihenkilöltä 81 % ja sosiaali- ja terveydenhuollolta 80 % vastaajista. Vähiten merkityksellisenä pidettiin työeläkevakuutusyhtiöllä (2,4 %) ja työllisyyspalveluilla (1,3 %) saatua tukea.

Keinoja tukea työuraa oli useita. Puolet oli käyttänyt työn mukautusta. Toiseksi eniten oli käytetty työterveysneuvottelua (36 % vastaajista) ja reilu neljännes (27 %) oli käyttänyt osatyökyvyttömyyseläkettä tai kuntoutusrahaa. Vähiten vastaajat olivat hyödyntäneet työolosuhteiden järjestelytukea (9 %) ja työkokeilua (7 %).

Työelämän haasteita voitaisiin vähentää, jos olisi enemmän mahdollisuuksia yksilöllisiin ratkaisuihin. Se näkyi asiantuntijatehtävissä ja johtavassa asemassa työskentelevien (42 % osallistuneista) vastauksista. Mahdollisuus itsenäisyyteen työtehtävien suunnittelussa helpotti täysipainoista työskentelyä omalla rytmillä.

Systeeminen skleroosi voi johtaa osalla sairastuneista työkyvyttömyyteen. Palautetta tuli vaikeudesta saada osatyökyvyttömyyseläkettä, jonka avulla voisi jatkaa työelämässä, sillä työ on monelle tärkeä osa identiteettiä.

”Työsopimukseni on vaakalaudalla, jos esihenkilö ei pysty tarjoamaan pienempää työaikaa. Koko ammatti-identiteetti on uhattuna vain sen vuoksi, että olen sairastunut,” toteaa yksi kyselyyn vastanneista.

Välillä on helppojakin ratkaisuja olemassa. Raynaud’n oire eli valkosormisuus aiheutti muutamalle osallistuneille haasteita työtehtävien suorittamisessa, mutta tilanne korjaantui lämpöhanskoilla.

”Tulokset osoittavat, että työelämän haasteet ovat useimmiten ratkaistavissa, jos siihen löytyy yhteistä halua”, sanoo Reumaliiton kehitysjohtaja Jaana Hirvonen.

Systeeminen skleroosi (skleroderma)

• Systeeminen skleroosi on reumasairauksiin kuuluva autoimmuunisairaus, jolle on tyypillistä ihon ja sisäelinten sidekudoksen kovettuminen.
• Systeeminen skleroosi on monimuotoinen sairaus, joka aiheuttaa merkittävää sairastavuutta. Pelkästään ihosairaudeksi luokiteltava skleroderma (sklero = kova, derma = iho) on lievin tautimuoto. Ihon kovettuminen on tämän tautiryhmän näkyvin oire. Samanlaista sidekudoksen arpeutumista voi syntyä myös moniin sisäelimiin, jolloin kyse on systeemisestä skleroosista.
• Sairaus on harvinainen, Suomessa on arvioitu 20–50 henkilön sairastuvan vuosittain, kolme neljännestä heistä on naisia.
• Lauantaina 29.6. vietetään maailman sklerodermapäivää.

Lisätietoja

Jaana Hirvonen, kehitysjohtaja, Reumaliitto, jaana.hirvonen(at)reumaliitto.fi, puh. 040 076 0054