Reumaliitto: Reumasairaat huomioitava palliatiivisessa hoidossa

Suomen Reumaliitto pitää hallituksen esitystä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kirjaamisesta terveydenhuoltolakiin tärkeänä edistysaskeleena kohti yhdenvertaisempaa hoitoa. Uudistus sisältää monia kannatettavia parannuksia, mutta liitto nostaa esiin myös tarpeen täsmentää lakia, jotta reumasairauksia sairastavat potilaat tulevat huomioiduiksi nykyistä paremmin.

Reumasairaudet mukaan palliatiivisen hoidon kohderyhmiin

Lakiluonnoksessa palliatiivisen hoidon tarpeessa oleviksi potilasryhmiksi mainitaan muun muassa syöpäsairaudet, elinten vajaatoiminta ja neurologiset sairaudet. Reumaliiton mukaan vaikeat reumasairaudet ja tuki- ja liikuntaelinsairaudet jäävät kuitenkin käytännössä näkymättömiksi.

Monet reumasairaudet, kuten lupus, skleroderma ja vaskuliitit, voivat edetä vakaviin elinvaurioihin ja sairauden loppuvaiheeseen. Näissä tilanteissa palliatiivinen hoito on keskeinen osa hyvää hoitoa. Reumaliitto esittää, että nämä sairaudet kirjataan selkeästi osaksi palliatiivisen hoidon kohderyhmiä ja huomioidaan myös hoitopolkujen kehittämisessä sekä ammattilaisten koulutuksessa.

Kokonaisvaltaisen hoito tärkeää

Reumaliitto pitää hyvänä, että palliatiivinen hoito määritellään kokonaisvaltaiseksi hoidoksi, jonka tavoitteena on oireiden hallinta ja toimintakyvyn ylläpito. Toimintakyvyn säilyminen on erityisen tärkeää reumasairauksia sairastaville, joilla toimintakyky usein heikkenee vähitellen.

Liitto korostaa, että kokonaisvaltaiseen hoitoon tulee sisältyä myös psykososiaalinen, hengellinen ja eksistentiaalinen tuki. Pitkäaikaissairaus ja sen eteneminen kuormittavat sekä sairastunutta että hänen läheisiään pitkään. Myös omaisten tukeminen on tärkeä osa hoitoa, ja sen tulee näkyä selkeästi palveluissa.

Esteettömyys ja itsemääräämisoikeus turvattava

Reumaliitto pitää tärkeänä, että esityksessä huomioidaan vammaisten henkilöiden asema. Monet reumasairaudet voivat aiheuttaa vammaisuutta, jolloin hoidon saavutettavuus ja yksilölliset tarpeet korostuvat.

Palliatiivisessa hoidossa on varmistettava esteettömyys, viestinnän saavutettavuus ja potilaan itsemääräämisoikeuden toteutuminen. Erityistä huomiota tarvitaan tilanteissa, joissa kommunikointi on vaikeutunut. Lisäksi henkilöstön koulutuksessa tulee huomioida vammaisuuden ja palliatiivisen hoidon erityiskysymykset.

Hoitopaikan valinnan jousto lisääntyy, jatkuvuus tärkeää

Esitys mahdollistaa jatkossa perusterveydenhuollon hoitopaikan vaihtamisen kolmen kuukauden välein. Reumaliitto pitää muutosta hyvänä erityisesti niille potilaille, jotka oleskelevat eri paikkakunnilla vuoden aikana.

Samalla liitto korostaa hoidon jatkuvuuden merkitystä. Pitkäaikaissairauksien hoidossa tuttu hoitava lääkäri ja pysyvä hoitosuhde ovat keskeisiä hoidon laadun ja vaikuttavuuden kannalta. Hyvinvointialueiden on tärkeää varmistaa, että hoidon jatkuvuus säilyy myös hoitopaikan vaihtuessa ja että potilastiedot siirtyvät sujuvasti.

Hoitoon pääsyn seuranta tiivistyy

Reumaliitto pitää myönteisenä, että erikoissairaanhoidon hoitoon pääsyn tiedot julkaistaan jatkossa kuukausittain. Tämä parantaa läpinäkyvyyttä ja mahdollisuuksia seurata hoidon toteutumista.

Liitto muistuttaa, että tietojen tulee olla helposti löydettävissä ja ymmärrettävässä muodossa, jotta ne palvelevat aidosti potilaita.

Valvonta varmistaa oikeuksien toteutumisen

Reumaliitto korostaa, että palliatiivisen hoidon saatavuus ja laatu on varmistettava myös käytännössä. Tarvittaessa viranomaisten tulee puuttua tilanteisiin, joissa hyvinvointialue ei täytä lakisääteistä velvoitettaan.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan Lausuntopalvelusta.

Lisätietoja: Maria Mattila, erityisasiantuntija, maria.mattila@reumaliitto.fi.