Kysely: Nivelreumaa sairastavista vain joka kymmenes täysin oireeton
Nivelreuma on sairaus, jossa varhainen hoito on tärkeää. Hoidon tavoitteena on remissio eli oireettomuus. Silti vain joka kymmenes nivelreumaa sairastava kokee olonsa täysin oireettomaksi, selviää kyselystä, johon vastasi 808 nivelreumaa sairastavaa ihmistä.
Nivelreuma on pitkäaikaissairaus, jonka oireet aaltoilevat. Hoitamattomana se voi aiheuttaa pysyviä nivelvaurioita, heikentää elämänlaatua ja arkisista askareista selviämistä.
Suomessa remissio eli oireettomuus on ollut nivelreuman hoidon tavoitteena jo pitkään. Remission määritelmä oli tuttu suurimmalle osalle nivelreumaa sairastavista. 84 % vastaajista tiesi, mitä remissiolla tarkoitetaan. Toisaalta Suomessa käytössä olevat nivelreuman hoitotavoitteet tunsi täysin vain 23 % vastaajista, osittain 39 %.
Kyselyn vastaajat kuvailivat remission merkitsevän heille käytännössä kivuttomuutta, vähäisempää nivelten jäykkyyttä, mahdollisuutta elää normaalia elämää, käydä töissä, opiskella ja harrastaa.
89 % vastaajista kertoi, ettei vastaamisen hetkellä ollut täysin oireeton. Eniten vastaajat kokivat kipua, väsymystä ja aamujäykkyyttä, vähiten alakuloisuutta.
Remission ylläpidossa tärkeää on riittävä voinnin seuranta. Vastaajien useimmiten käyttämä keino oli omien oireiden kirjoittaminen muistiin.
Valtaosa suomalaisista nivelreumaa sairastavista saavuttaa remission. Oireettoman jakson pituus vaihtelee paljon. Kyselyyn vastanneilla viimeisin täysin oireeton jakso kesti keskimäärin lähes 14 kuukautta.
Hyvässä hoitosuunnitelmassa on konkretiaa
Vain 32 prosentille vastaajista oli laadittu hoitosuunnitelma. Lopuilla vastaajista joko ei ollut hoitosuunnitelmaa (33 %) tai he eivät tienneet, onko heillä hoitosuunnitelma (35 %).
Hyvä hoitosuunnitelma sisältää konkretiaa. Siinä on huomioitu hoidon tavoitteet, hoidon toteutus ja sen arviointi ja seuranta.
Vaikka 85 prosenttia vastaajista koki sairauden rajoittavan toimintakykyään, suurin osa pystyy elämään sen kanssa normaalia elämää. Yli puolet vastaajista kertoi, etteivät he ole olleet edeltävän vuoden aikana yhtään päivää poissa töistä tai opinnoista nivelreuman takia. Muilla sairauslomajaksojen pituudet vaihtelivat paljon.
Nivelreuman hyvässä hoidossa yksilöllisesti toteutetulla hoidolla ja oireiden seurannalla on tärkeä rooli. Kaksi kolmesta nivelreumaa sairastavasta on työikäisiä. Hyvään hoitoon panostaminen on tärkeää niin yksilön kuin yhteiskunnankin kannalta.
Nivelreuman aaltoileva kulku vaatii seurantaa. Nivelreumapuheeksi.fi-sivustolle on koottu käytännönläheisiä vinkkejä seuraavalle vastaanottokäynnille ja oman voinnin seurantaan.
Kyselytutkimus nivelreumaa sairastavien kokemuksista sairaudesta ja sen vaikutuksista elämään toteutettiin yhteistyössä Reumaliiton, AbbVien ja Success Clinicin kanssa 7.5.–20.8.2020 välisenä aikana. Kyselyyn vastasi 808 henkilöä.
