Ritva Laine elää hyvää elämää nivelreuman kanssa
Valoisa mieli auttaa Ritva Lainetta selviämään, jos nivelreumassa tulee vaikeampi kausi.
Kun kyselee ihmisiltä Ritva Laineesta, vastauksissa toistuu kaksi sanaa: iloinen ja valoisa. Miten on, oletko sinä iloinen ja valoisa? ”Taidan minä olla.” Laine, 62, arvelee, että perustavanlaatuinen iloisuus on hänellä luonteessa. Mummo ja äitikin olivat samanlaisia, nauravaisia.
”Jos on valoisalla mielellä, se helpottaa kipujakin.”
Kipuja, niitä Laineella on päivittäin. Joskus aamu on kivuton, mutta silloin kivut usein iskevät illalla. Kipulääkkeitä hän käyttää tarvittaessa. Välillä toki on surumielisiä päiviä ja silloin kivut tuntuvat voimakkaammin.
”Onhan sitä vakaviakin asioita, mutta kuitenkin se iloisuus on siellä.”
Laine muistaa suhtautuneensa aina elämään positiivisesti.
”Olen aina ollut kova höpöttämään vieraille ihmisille. Nykyään vielä enemmän kuin nuorempana. Ehkä sitä on tullut rohkeammaksi.”
Iän myötä on lakannut miettimästä, mitä muut ajattelevat. Sen myötä syntyy arkea piristäviä kohtaamisia yllättävissäkin paikoissa, viimeksi kaupassa shampoolaaduista keskustellessa.
**
LAINE KASVOI Tampereella, perheen ainoana lapsena.
”Mulla oli ihan sellainen mukava lapsuus.”
Hän vietti lapsuutensa kesät mummolassa ja tädin luona Hämeessä. Äidin keskimmäinen sisko sairasti nivelreumaa ja Laine tottui auttamaan häntä käytännön asioissa.
Nivelreuma alkoi ilmoitella itsestään, kun Laine oli 17-vuotias. Sormet alkoivat muistuttaa nakkimakkaroita ja jalkapohjat kipeytyivät niin, että kävely alkoi olla vaikeaa. Kulku ei helpottunut, vaikka Laine osti isommat kengät.
Koska suvussa oli nivelreumaa, diagnoosi selvisi nopeasti. Tietoon piti totutella.
”Kyllä sitä mietti, että missä nyt mennään ja mitä on tulossa.”
Kaveripiiri vaihtui, sillä vanhat ystävät olivat sen verran riehakkaita, ettei Laine enää pysynyt menossa mukana.
Uusia ystäviä löytyi Tampereen Reumayhdistyksestä. Mukaan lähteminen oli mutkatonta.
Yhdistyksellä oli toimistohuone Tampereen reumatoimiston tiloissa ja sihteeri pyysi odotustilassa näkemänsä Laineen mukaan toimintaan. Nuorten ryhmään kaivattiin nuorta ihmistä auttelemaan. Siitä se lähti.
Nyt Laine on ollut jo vuosikymmeniä mukana reumayhdistysten toiminnassa, ensin Tampereella, sitten nykyisellä asuinpaikkakunnallaan Oulussa. Myös Reumaliiton toiminta on tullut tutuksi.
**
VUONNA 1983 Ritva Laine meni ensimmäistä kertaa Reumasäätiön sairaalaan Heinolaan, viideksi viikoksi.
Alku vähän kauhistutti. Aikuisten osastolla asuttiin kuuden hengen huoneissa. Kaikki huonekaverit olivat kymmeniä vuosia vanhempia ja paljon huonommassa kunnossa.
”He olivat kaikki aika kipeitä ja konkkasivat ja liikkuivat vaikean näköisesti.”
Laine oli sairaalaan lähtiessään ajatellut, että ehkä hän paranisi siellä kokonaan. Ei ollut helppo hyväksyä, ettei niin kävisi.
Onneksi muilla osastoilla oli nuoriakin potilaita. Heidän kanssaan lainattiin polkupyörät ja hurautettiin välillä Heinolan keskustaan.
**
RITVA LAINE oli suunnitellut suuntaavansa lukion jälkeen kokkikouluun. Myös linja-autokuskin ammatti kiinnosti. Ne ajatukset piti nivelreuman takia hylätä.
Heinolassa hänelle ehdotettiin merkonomiksi kouluttautumista. Opinto-ohjaaja arveli, että siinä ammatissa nivelreumasta ei olisi niin paljon haittaa ja opintoihin saisi tukea Kelalta. Laine suhtautui merkonomiopintoihin ensin vähän epäilevästi, mutta päätti hakea.
”Ajattelin, että no mennään nyt sitten sinne.”
Alun vastustelusta huolimatta ala osoittautui juuri sopivaksi. Kauppaopistossa oli mukava opiskella ja Laine huomasi pitävänsä laskentatoimesta.
”Se oli ihan nappivalinta minulle. On niin mielenkiintoista pyöritellä niitä laskuja ja lukuja.”
Laine hoitaa yhä mielellään yhdistyksen kirjanpitoa, vaikka varsinainen työura jäi lyhyeksi, viiteen vuoteen. Reuma paheni ja johti pitkiin sairauslomiin samaan aikaan kun Suomi putosi 90-luvun suureen lamaan.
Sairauseläkepäätöksen Laine sai vuonna 1996. Se hävetti häntä pitkään. Moni piti reumaa vanhojen ihmisten sairautena. Lainekin oli saanut kuulla, ettei noin nuori voi sairastaa reumaa ja olla eläkkeellä.
”Sanoin olevani olevani työtön ja etsiväni kirjanpitäjän töitä. Meni monta vuotta, ennen kuin uskalsin tunnustaa itselleni ja muille, että olen eläkkeellä.”
**
REUMALIITON KESÄPÄIVÄT olivat tärkeitä. Niitä varten matkustettiin eri puolille Suomea tapaamaan muita reumaa sairastavia.
Laineen kotikulmilla Tampereella kesäpäivät järjestettiin vuonna 1992. Osa vieraista tuli Oulusta.
Oululaiset olivat jo matkalla päättäneet, että yhdelle joukon miehistä pitäisi löytää kesäpäiviltä tyttöystävä. Miehen paitaan kiinnitettiin lappu, joka kertoi: Aimo, poikamies Oulusta.
Illalla hotellilla oululaiset tanssittivat ahkerasti paikalla olleita naisia. Aimolle alettiin vinkkailla, että tuo Ritva on mukavan oloinen.
Vielä viimeisenä päivänä yksi oululaisrouvista varmisti: onhan Aimo nyt varmasti pyytänyt sen numeron?
Oli Aimo. Pari vuotta soiteltiin ja kirjoiteltiin kirjeitä, sitten Laine pakkasi muuttokuorman.
”Ajattelin, että voinhan minä Ouluun muuttaa”, Laine kertoo.
**
AIMO TIKKANEN sairastui lastenreumaan teini-iässä, vähän Lainetta nuorempana. Hän ehti olla työelämässä jonkin aikaa, mutta reuma pakotti hänetkin sairauseläkkeelle jo varhain. Myös Tikkasella on takanaan kymmeniä leikkauksia.
”Meidän sairaudet on kulkeneet aika samaa rataa”, Tikkanen huikkaa ohi mennessään.
Kun molemmat puolisot sairastavat, asioita ei tarvitse selitellä. Toinen tietää kyllä sairauden kuviot. Se tekee yhteiselosta helpompaa.
Kääntöpuolena on se, jos kummallakin on sairaudessa huono vaihe yhtä aikaa. Silloin arjen pyörittäminen voi käydä vaikeaksi.
Oman haasteensa tuo talous. Kun molemmat ovat jääneet sairauseläkkeelle varhain, rahaa on vähän. Lääkekatto täyttyy molemmilla jo alkuvuodesta.
”Kyllä me pärjätään. Kun tulot on pienet, pitää supistaa menoja. Olen aika tarkka rahan kanssa ja katson aina tarjouksia”, Laine sanoo.
Isot ostokset pitää suunnitella huolella ja kodinkoneet ostaa osamaksulla. Arkea on helpottanut se, että kodin muutostöihin on saatu kaupungilta avustusta.
Perusasiat ovat kunnossa. Jääkaapissa on ruokaa ja asunto on oma. Koti kerrostalon alakerrassa oululaisessa lähiössä on mieluisa ja heti ulko-ovelta alkavat hyvät ulkoilumaastot.
”Tämä asunto on valoisa ja aamulla on ihana katsella keittiön ikkunasta tuota kotikuusta, jossa oravat kiipeilevät.”
**
RITVA LAINEEN sairaushistoria on samalla kurkistus reumalääkkeiden historiaan.
Kun Laineen nivelreuma todettiin vuonna 1980, häntä hoidettiin ensin kortisonitableteilla ja kultapistoksilla.
”Aine oli pienessä ampullissa, josta hoitaja imi sen ruiskuun ja pisti kankkuun.”
Pistoskultahoito oli 1980-luvulla reumahoidon valtavirtaa. Sen käyttö alkoi hiipua, kun markkinoille tuli muita, tehokkaampia vaihtoehtoja. Lääkkeen valmistus lopetettiin vuonna 2019. Vielä edellisenä vuonna vajaa tuhat suomalaista oli saanut Kela-korvauksia kultapistoksista.
Ritva Lainetta lääkittiin kultahoidolla kolme vuotta, kunnes siitä piti luopua munuaisongelmien takia.
**
VUOROSSA OLI peräkkäisiä kokeiluja useilla eri reumalääkkeillä. 1980-luvulla ei vielä aloitettu nykyiseen tapaan montaa lääkettä yhdistelmähoitona, vaan kokeiltiin yhtä kerrallaan. Jos ensimmäinen ei tehonnut, odotettiin hetki ja kokeiltiin seuraavaa. Ainakin sulfasalatsiini ja leflunomidi olivat välillä käytössä, pitkään myös kortisoni muiden lääkkeiden rinnalla.
”Hirveän paljon oli niitä lääkkeitä, en edes muista mitä kaikkia kokeiltiin.”
Yksi uusista lääkkeistä oli silloin vielä melko tuore tulokas, metotreksaatti. Se aloitettiin, kun Laine oli jälleen kerran Heinolassa, vuoden 1990 paikkeilla.
Metotreksaatin Laineelle määräsi sairaalan silloinen ylilääkäri Heikki Isomäki, joka myös kertoi mahdollisista sivuvaikutuksista. Häneltä jäi mainitsematta, millä aikataululla vaikutukset tulevat, jos ovat tullakseen.
”Menin tabletit otettuani vuoteeseen ja odottelin niitä sivuvaikutuksia. Luulin, että ne tulisivat saman tien.”
Kämppäkaveri ihmetteli, että mitä Laine siellä pedissä oikein makoili. Pian selvisi, etteivät haittavaikutukset ihan niin suoraviivaisesti iske.
Vaikka metotreksaatti tehosi reuman oireisiin, ajan myötä se alkoi aiheuttaa Laineelle niin voimakasta pahoinvointia, ettei hän pysty enää käyttämään sitä, ei tablettina eikä pistoksena.
**
VUODEN 2000 paikkeilla tapahtui suuri muutos. Laine ja Tikkanen olivat kuulleet huhuja uusista, reumaan paljon paremmin tehoavista lääkkeistä. Ensimmäiset biologiset lääkkeet olivat tulleet markkinoille.
Ne olivat alussa hyvin kalliita, eivätkä heitä hoitaneet lääkärit olleet varmoja, olisiko biologisista hyötyä pitkälle edenneessä sairaudessa. Sinnikkyys kannatti ja lopulta Laine ja Tikkanen saivat käyttöönsä ensimmäiset biologiset lääkkeensä.
”Enbrel teki ihan uuden elämän. Se oli ihmeellinen lääkitys”, Laine sanoo.
Muutaman viikon käytön jälkeen hän havahtui siihen, että heräsi aamulla ilman kipuja. Sellaista ei ollut tapahtunut vuosiin.
Laineen silloin aloittaman biologisen lääkkeen vaikuttava aine oli etanersepti.
Välillä biologiset lääkkeet piti laittaa tauolle, kun Laineella todettiin rintasyöpä vuonna 2011. Sittemmin Laineelle aloitettiin reuman hoitoon tiputuksena sairaalassa annettava lääke rituksimabi, jota hän käytti kolme, neljä vuotta.
Nyt Laine on taas palannut käyttämään ensimmäistä biologista lääkettään, etanerseptiä. Se pitää yhä tulehdukset kohtuullisen hyvin kurissa.
**
RITVA LAINE ei ole ihan varma, kuinka monta leikkausta hänelle on tehty. Parikymmentä, hän arvioi. Kyynärpäät ja polvet on korvattu tekonivelillä, rystysissä on silikonia, sorminiveliä on puhdistettu, varpaita jäykistetty ja ties mitä muuta.
Joskus leikkauksia oli puolen vuoden välein. Se oli rankkaa.
”Silloin tuntui, että pääkin hajoaa siitä ainaisesta leikkaamisesta.”
Pelkkä leikkaus ei ongelmia ratkaise, vaan sen jälkeen pitää jaksaa vielä pitkä kuntoutus, jotta leikattu nivel alkaa toimia toivotulla tavalla.
”Viime vuosina leikkauksia on onneksi ollut vähemmän, kun on niin hyvä lääke.”
Suurin osa leikkauksista on mennyt hyvin, mutta viimeisimmän kanssa oli vähän ongelmia. Kun vasemman kyynärpään tekoniveltä uusittiin, jänne kyynärpäässä vaurioitui. Nyt käsivartta ei saa enää pidettyä olkapäätä ylempänä.
”Se vaan repsahtaa alas.”
**
KUN LAINE nuorena sairastui, meni pitkään, ennen kuin nivelreuman merkit alkoivat näkyä. Kolmenkympin jälkeen muutokset etenivät niin, että muutkin huomasivat ne. Samoihin aikoihin todettiin osteoporoosi.
”Kädethän mulla on tällaiset koppuraiset. Nyt nämä ovat aika hyvän näköiset, kun mikään nivel ei ole tulehtunut.”
Kädet eivät mene kunnolla nyrkkiin eikä painavia asioita voi nostella. Maitopurkin nostamiseen pitää käyttää kahta kättä, yhdellä se ei enää onnistu. Ruoanlaitto sujuu, kun käytössä on monia pieniä apuvälineitä.
Siivous hoidetaan yhdessä ja raskaampiin kotitöihin saadaan tarvittaessa apua sukulaisilta ja tuttavilta.
Vaikka käsissä on rajoitteita, Laine tykkää tehdä käsitöitä ja askarrella. Jo lokakuun puolella on tekeillä joulukoristeita ohuesta langasta makrame-tekniikalla. Sellainen kevyt tekeminen onnistuu, vaikka virkkaaminen tai neulominen käy käsille liian raskaaksi.
**
LIIKUNTA ON oleellinen osa Ritva Laineen arkea. Kävelyllä tulee käytyä melkein joka päivä, jos sää on kelvollinen. Liikunta rytmittää arkea.
Kun kelit muuttuvat liukkaiksi, kävellä voi myös sisätiloissa. Oulun reumayhdistyksen jäsenet käyvät talvikaudella kerran viikossa paikallisessa urheiluhallissa kävelemässä.
”Me saadaan kävellä sisärataa siellä hallissa.”
Laine ja Tikkanen käyvät mielellään myös läheisessä uimahallissa, jossa voi tehdä vesijumppaa omaan tahtiin käynnistettävän virtuaaliohjelman avulla.
Kerran viikossa Laine käy Kelan tukemassa fysioterapiassa. Se auttaa pitämään toimintakykyä yllä. Viime aikoina on pyritty parantamaan tasapainoa ja kaulan ja niskan lihaksia. Toiveena on kuntouttaa kipuileva niska niin, ettei kaularangan ongelmia tarvitsisi korjata leikkauksella.
**
LAINEEN JA Tikkasen jääkaapin oveen on kiinnitetty magneetteja. Tuorein on matkamuisto viime kesän Norjan-matkalta. Siellä ihasteltiin tuntureita ja Jäämerta.
”Olisin halunnut käydä Jäämeressä uimassa, mutta en mä sitten rohjennutkaan.”
Lähialueilla on reissattu muutenkin, niin omalla autolla kuin r yhmämatkoilla. Erityisen paljon Laine on pitänyt matkoista Karjalaan. Kummallakaan ei ole siellä juuria, mutta jokin alueessa viehättää. Tai viehätti niin kauan kun sinne pystyi matkustamaan.
Usein reissut suuntautuvat eri puolille Suomea tuttuja tapaamaan. Suurimpaan osaan on alun perin tutustuttu reumayhdistysten toiminnassa. Vuosien mittaan tuttavuudet ovat syventyneet ystävyyksiksi.
Tavallisimmin auton nokka suunnataan kuitenkin kohti Kainuuta. Siellä on Tikkasen lapsuudenkoti, jossa pariskunta nykyään mökkeilee.
Laine kaivaa puhelimesta kuvan, jossa on toistakymmentä isoa laatikollista perunaa. Ne nostettiin syksyllä omasta perunamaasta. Siinä piisaa perunaa koko vuodeksi.
Pihan viinimarjapensaiden sato kerätään talteen. Pakastimia kotona on kaksi, yksi keittiössä ja toinen vierashuoneessa. Kaikki oma sato ei mahtuisi yhteen.
Kainuussa käydään ympäri vuoden, kesällä useammin kuin talvella. Laitetaan tulet leivinuuniin ja lämmitetään sauna. Ihmetellään luonnon rauhaa.
Teksti: Pia Laine
Kuvat: Vesa Ranta
Juttu on ilmestynyt Reuma-lehdessä 4/2025