Vertaistarina: Rajoittunut systeeminen skleroosi

”Onneksi säikähdysvaihe ei kestänyt kovin pitkään”

Kun Elisa, 55, sai kuulla sairastavansa rajoittunutta systeemistä skleroosia, lääkärit eivät osanneet kertoa sairaudesta mitään. Google taas kertoi kauhutarinoita. Onneksi potilasyhdistyksestä saatu ajantasainen tieto rauhoitti mielen nopeasti.

”Vuosituhannen alussa aloin kärsiä kovasta palelusta. Kesällä jouduin käyttämään pitkiä housuja ja paitoja, kun en tarjennut olla muuten. Talvella taas puin töihin neljä kerrosta vaatteita päällekkäin, vaikka tein aivan tavallista sisätyötä. Paleluun liittyi myös valkosormisuutta. Kylmällä ja erityisesti kylmänkostealla ilmalla sormet saattoivat yhtäkkiä valahtaa aivan vitivalkoisiksi. Se tuntui pakottavana kipuna.

Kun palelua oli kestänyt viitisen vuotta, polveni ja oikean käden pikkurillini tulivat yhtäkkiä kauhean kipeiksi. Menin näyttämään niitä työterveyslääkärille, joka lähetti minut eteenpäin reumalääkärille. Hän epäili, että kyseessä oli nivelreuma, ja määräsi sen hoitoon reumalääkkeitä.

Diagnoosi löytyy

Seuraavien vuosien aikana kävin säännöllisesti reumalääkärillä ja jatkoin lääkkeiden käyttöä. Viiden vuoden päästä eräs lääkäri alkoi epäillä, että oireeni eivät johdukaan nivelreumasta ja lähetti minut jatkotutkimuksiin Taysiin. Siellä selvitettiin muun muassa veressäni olevia vasta-aineita ja verisuonieni kuntoa.

Jonkin ajan kuluttua sain diagnoosin: sairastan rajoittunutta systeemistä skleroosia eli harvinaista reumasairautta. Aluksi otin diagnoosin helpottuneena vastaan. Tuntui hyvältä, että sairaudellani oli vihdoin tarkka nimi. Vähän ajan päästä aloin kuitenkin ihmetellä huonoa säkääni. Hämmästelin, miten olin onnistunut saamaan sairauden, jota sairastaa minun lisäkseni Suomessa vain noin tuhat ihmistä.

Sairaalasta sain mukaani vain lääkemääräyksen. Lääkärit eivät osanneet kertoa itse sairaudesta yhtään mitään. Seuraavien viikkojen aikana googlailin sairautta yksin kotona ja järkytyin pahasti. Löysin muun muassa tiedon, että sairaus tuhoaisi sisäelimiä ja johtaisi lopulta kuolemaan. Säikähtäneenä kävin läpi elämääni ja mietin, että tähänkö kaikki nyt loppuisi.

Onneksi säikähdysvaihe ei kestänyt kovin pitkään. Löysin netistä potilasyhdistyksen ja Facebookista vertaistukiryhmän ja liityin niihin. Sain potilasyhdistyksestä oikeanlaista tietoa sairaudestani, jolloin pelkoni alkoivat hälventyä. Oli helpottavaa kuulla, että tautia pystytään nykyään hoitamaan tehokkaasti. Vertaistukiryhmässä oli mukava vaihtaa kokemuksia samasta sairaudesta kärsivien kanssa.

Kokonaisuus hahmottuu

Ennen diagnoosia olin ajatellut, että minulla on monia erillisiä vaivoja. Diagnoosin jälkeen olen ymmärtänyt, että kaikki vaivani liittyvät enemmän tai vähemmän systeemiseen skleroosiin. Erilaisia nivelkipuja ja palelua minulla on ollut koko sairauden ajan. Niiden lisäksi olen kärsinyt refluksitaudin oireista, minkä takia olen joutunut olemaan hyvin tarkkana syömisten kanssa. Lisäksi kärsin migreenistä.

Tulen kuitenkin oireiden kanssa hyvin toimeen. Tällä hetkellä minulla on käytössä kaksi eri reumalääkettä, vatsansuojalääke, kipulääke ja verenpainelääke. Rajoittuneeseen systeemiseen skleroosiin ei ole olemassa omia lääkkeitä, vaan sitä hoidetaan muilla reumalääkkeillä. Niiden tarkoituksena on hidastaa taudin etenemistä, ja niin on myös tapahtunut.

Sopeutumista sairauteen

Ajattelen, että olen siinä mielessä onnekas, että sairauteni ei ole pahimmasta päästä. Pystyn elämään melko normaalia elämää. Tunnen oloni kuitenkin usein puolitehoiseksi, ja sen takia joudun usein pyytämään perheenjäseniltä ja ystäviltä apua arjessa selviämiseen. Esimerkiksi ruoanlaitto on minulle hankalaa, sillä en pysty käsittelemään kylmiä ruokia tai pilkkomaan kasviksia. Käsissäni on niin vähän voimaa, että joinakin päivinä joudun käyttämään kahta kättä, jotta pystyn nostamaan kahvimukin huulille. Myös siivoaminen ja pihatyöt aiheuttavat haasteita, mikä välillä tuntuu tuskastuttavalta.

Tällä hetkellä olen työttömänä, mikä helpottaa sairauden kanssa elämistä. Työelämässä minulla ehti olla monia haasteita. Koska käteni olivat kömpelöt, minun oli vaikea tehdä työtä tietokoneella. Olisin tarvinnut apuvälineitä, mutta työnantajani ei halunnut niitä hankkia. Sen takia sormeni ja ranteeni kipeytyivät yhä enemmän ja työn tekeminen kävi vähitellen yhä vaikeammaksi. Tietysti haluaisin mielelläni joskus takaisin työelämään, mutta aika näyttää, mitä terveyteni sallii.”

Elisa, 55

Teksti: Hanna Vilo

Reumaliitto julkaisee oman harvinaistoimintansa 30. juhlavuotena harvinaista reumasairautta sairastavien ihmisten vertaistarinoita. Tarinat julkaistaan anonyyminä (etunimet vaihdettu) sairastavien yksityisyyden suojelemiseksi. Henkilöllisyydet ovat Reumaliiton tiedossa.

Lisää harvinaisia vertaistarinoita

Liity Reumaliiton harvinaistoiminnan postituslistalle