Vuosien taistelu

Daniel oli 34-vuotias, kun hän sairastui GPA:han, Suomen yleisimpään vaskuliittiin. Aluksi sairaus otti koville, mutta nykyisin se on oireeton.

”KESÄLLÄ 2013 jouduin aivoleikkaukseen. Kasvain oli hyvälaatuinen, ja leikkaus sujui hyvin. Tunsin itseni terveeksi, kunnes sain kuumetta ja nenästäni alkoi valua vaaleanpunaista limaa. Myös hengittäminen nenän kautta oli työlästä.

Ylähengitystien oireet jatkuivat, ja minulle määrättiin antibioottikuuri. Siitä ei ollut apua.

Lopulta pääsin tutkittavaksi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin eli HUSin korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalle. Nenästä otettiin koepaloja, kävin verikokeissa. Erikoislääkäri totesi, että kyseessä saattaisi olla GPA eli granulomatoottinen polyangiitti, Suomen tunnetuin vaskuliitti.

Sain ison määrän kortisonia. Se tehosi, avasi hengitystiet.

Hoito jatkui kortisonilla ja metotreksaatilla. Kortisoni piti oireet loitolla, mutta kasvot turposivat ja paino nousi viisitoista kiloa. Aamupäivisin olin pirteä, iltaisin kamalan väsynyt. Myös läheiset kärsivät sairaudesta. Avovaimo joutui hoitamaan kodin ja kaksi alle 10-vuotiasta lasta, joista erityisherkkä poika reagoi sairastumiseeni. Hänellä oli vaikeuksia niellä ruokaansa.

Sairauslomani kesti reilun vuoden, ja sillä välin projektiluontoinen työni it-alalla loppui. Jäin työttömäksi.

KESÄLLÄ 2015 tunsin itseni terveeksi mutta ihmettelin virtsaani, joka vaahtosi oudolla tavalla ja oli muuttunut väriltään tummaksi. Selvisi, että olin sairastunut munuaistulehdukseen, joka on tyypillinen GPA-potilaille.

Tulehdus oli takaisku, ja se hirvitti.

Sen jälkeen lääkehoitoa muutettiin. Sain kortisonia ja syklofosfamidia. Metotreksaatti vaihtui atsatiopriiniin. Vointini koheni. Pystyin aloittamaan it-alan konsulttina uudessa työpaikassa, ja kerroin työkavereille sairaudestani.

Keväällä 2017 sairastuin influenssaan ja jäin parin päivän sairauslomalle. Aloin yskiä verta. Se oli pelottavaa, joten hakeuduin HUSin nefrologian poliklinikalle.

Lääkehoitoa muutettiin jälleen. Sain ensiavuksi ”nopean kuurin” kortisonia ja syklofosfamidia suonensisäisesti. Atsatiopriini vaihtui mykofenolaattimofetiiliksi. Se ei kuitenkaan sopinut minulle, joten se vaihdettiin rituksimabiin, biologiseen lääkkeeseen.

Siihen GPA:n oireet loppuivat. Sairaus pysyy silti. Terveystarkastuksia on säännöllisesti, mutta elän muuten täysin tavallista elämää. Käyn töissä ja urheilen, enkä ole edes väsynyt.

Oloni on loistava, ihan mahtava.

VOISIN KITEYTTÄÄ sairauden näin: Se vei terveyden, työpaikan ja parisuhteen, ja vielä kaiken tuon yhtä aikaa. Tajusin kuitenkin, että olen paljon vahvempi kuin oletin olevani.

Avovaimo ei kestänyt sairauttani. Ymmärrän häntä, sillä tällainen sairaus on vaikea läheisille. Ymmärrykseni toisia ihmisiä kohtaan on ylipäätään kasvanut, ja tunnen empatiaa aiempaa enemmän. Pyrin olemaan itselleni armollinen, sillä se on vähintä, mitä sairastunut ihminen voi tehdä omaksi hyväkseen.

Tuskaa en enää pelkää. Sitä on ollut tarpeeksi, eikä pelkääminen ole siihen auttanut. Olen oppinut suitsimaan pelkojani.

Ajattelen usein, kuinka hienoa on elää Suomessa, jossa hoito on ilmaista ja pätevää. Yhdysvalloissa sairastuneet ihmiset joutuvat jopa myymään kotinsa, jotta voivat maksaa kymmeniätuhansia dollareita siitä, että saavat hoitoa. Se on kauheaa.

Elämän rajallisuuskin on käynyt selväksi.

Luin vuodeosastolla englanninkielisiä tutkimuksia GPA:sta ja tajusin, kuinka vakava sairaus se on. Siihen voi kuolla. Yksi kanadalainen tuttavani, johon tutustuin GPA:n keskustelufoorumilla, joutui toistamiseen sairaalaan eikä enää koskaan kotiutunut.

Myös arvoista on tullut entistä tärkeämpiä. Otan esimerkiksi rehellisyyden. Aiemmin turvauduin niin kutsuttuihin valkoisiin valheisiin. Niissä ei lopulta ole mitään järkeä, päättelin, ja nykyisin pyrin seisomaan sanojeni takana. Haluan olla rehellinen.

Olen 42-vuotias. Minulla on uusi parisuhde, ja olen naimisissa. Elämä on kaikin tavoin hyvää, ja osaan myös nähdä sen.”

Teksti: Päivi Ängeslevä

Reumaliitto julkaisee oman harvnaistoimintansa 30. juhlavuotena harvinaista reumasairautta sairastavien ihmisten vertaistarinoita. Tarinat julkaistaan anonyyminä (etunimet vaihdettu) sairastavien yksityisyyden suojelemiseksi. Henkilöllisyydet ovat Reumaliiton tiedossa.

Lisää harvinaisia vertaistarinoita

Liity Reumaliiton harvinaistoiminnan postituslistalle