Lastenreuma-aapinen
Lastenreuma-aapinen sisältää tietoa tärkeimmistä lastenreumatologisista sairauksista. Se on tuotettu kahden lastenreuman kansainvälisen organisaation, Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) ja Paediatric Rheumatology European Society (PRES) yhteistyönä. Suomen edustajana yhteistyössä on lastenreumatologi, ylilääkäri Pekka Lahdenne.
PRINTO on voittoa tuottamaton, kansainvälinen, yleishyödyllinen verkosto, jonka 14 Euroopan maata perusti vuonna 1996. Nyt siihen kuuluu noin 80 valtiota. Järjestöllä on 490 keskusta ja noin 1180 jäsentä eri puolilla maailmaa. PRINTOn tavoitteena on edistää ja koordinoida lastenreumatologisten tautien lääkehoitojen tehon ja turvallisuuden, elämänlaadun ja ennusteen tutkimuksia.
PRES (Paediatric Rheumatology European Society, www.pres.org.uk) on kansainvälinen tiedeyhteisö lastenreumatologian alalla työskenteleville eurooppalaisille terveydenhuollon ammattilaisille.
Sivuston on rahoittanut Euroopan unionin SHARE-hanke. SHARE on lyhenne sanoista ”Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe”. Hankkeen tavoitteena on julkaista lasten reumatautien hoitosuositukset kaikkien jäsenmaiden käyttöön.
PRINTO ja PRES tekevät tutkimusyhteistyötä.
PRINTOn, PRESin ja SHAREn lääkärit ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat kirjoittaneet potilaan läheisille tarkoitetut esittelyt.
Tietoa lastenreumasta ja harvinaisista lastenreumatologisista sairauksista
Suomenkielisen käännöksen yhteiseurooppalaisesta aineistosta on tehnyt käännöstoimisto Semantix, jonka jälkeen lastenreumatologi Pekka Lahdenne tarkasti käännökset keväällä 2016. Reumaliitto kustansi käännöstyön.
Lastenreumaksi kutsutaan niveltulehdusta, joka alkaa tuntemattomasta syystä alle 16-vuotiaana ja tulehdus kestää ainakin kuusi viikkoa. Tavallisesti se luokitellaan seitsemään alatyyppiin.
Lastenreuman lisäksi aapisessa on joukko muita lastenreumatologisia sairauksia, joista osa on harvinaisia.
- Lastenreuma (JIA)
- Lasten reumasairauksien lääkehoito
- Yleistietoa autoinflammatorisista sairauksista
- Systeeminen lupus erythematosus (SLE)
- Lapsuusiän dermatomyosiitti
- Skleroderma
- Nuoruusiän spondylartriitti ja entesiittiin liittyvä niveltulehdus (SpA-ERA)
- Kawasakin tauti
- Henoch-Schönleinin purppura
- Harvinainen lapsuusiän primaarinen systeeminen vaskuliitti
- Reumakuume
- Behçetin tauti
- Blaun oireyhtymä/Lapsuusiän sarkoidoosi
- Lymen tautiin liittyvä niveltulehdus
- CANDLE-oireyhtymä
- CAPS-oireyhtymät
- CRMO eli toistuva pitkäaikainen monipesäkkeinen osteomyeliitti
- Perinnöllinen välimerenkuume
- DIRA interleukiini-1-reseptorin salpaajan puute
- Majeedin oireyhtymä
- Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta (MKD) ja Hyperimmunoglobulinemia D-oireyhtymä (HIDS)
- PAPA-oireyhtymä
- PFAPA jaksottainen kuume, johon liittyy aftainen nielu- ja imusolmuketulehdus
- NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume
- TRAPS Periytyvä irlanninkuume
- Raajojen kipuoireyhtymät