Anne Mikkolan elämässä skleroderma on sivuseikka
Anne Mikkolan lapsuuden perhe oli iso, vanhemmat ja kuusi lasta.
Sinä iltana televisiosta tuli sirkusta. Oli vuosi 1974. TV-kanavia oli kaksi ja vasta osaan ohjelmista oli tullut värit.
Sirkuksen ohjelmanumerot kirvoittivat kotiyleisöltä kerta toisensa jälkeen aplodit.
Lapsikatraan toiseksi nuorin, Anne, ihmetteli ääneen, miksi muut taputtivat toisin kuin hän. Sormet suorina, kämmeniä ja sormia yhteen paukutellen.
Kyllä hänenkin taputuksestaan ääntä lähti, mutta tekniikka oli erilainen. Hänen sormensa eivät suoristuneet ja taputtaa piti pelkillä kämmenpohjilla.
Ensin sisarukset ihmettelivät mitä Anne oikein pelleilee, huomiotako se hakee.
Sitten vanhemmat huolestuivat. Isä yritti vetämällä suoristaa sormia, äiti painamalla. Kumpikaan ei onnistunut. Sormet olivat ja pysyivät koukussa.
**
HOITOON HAKEUTUMINEN kävi 1970-luvulla helposti. Kouluterveydenhoitaja passitti Anne Mikkolan koululääkärille heti tämän sormet nähtyään. Koululääkärin kautta tie vei reumalääkärille. Ongelma otettiin tosissaan.
9-vuotiaan vinkkelistä tilanne oli jännittävä, mutta ei varsinaisesti pelottava. Sormet olivat koukussa, mutta kipua niissä ei tuntunut.
”Oli siinä hienouttakin. Sain isän ja äidin huomion, minua vietiin kokeisiin ja siinä oli aina vähän jotakin ekstraa, pillimehua tai muuta”, Mikkola sanoo.
Alkuvaiheessa sairautta kutsuttiin sidekudosreumaksi. Sitä hoidettiin ensin isoilla annoksilla kortisonia ja Mikkola oli monta kertaa sairaalahoidossa.
Yksi varhaisista sairaalajaksoista muutti vanhempien suhtautumista lääkäreihin.
Pieni potilas ihmetteli, miksei saanut syötävää kuten muut lapset. Sängyn jalkopäässä oli lappu ”Ravinnotta”, mutta hän ei sitä ollut nähnyt eikä kukaan ollut kertonut lapun sisällöstä.
”Karmeinta oli, etten itse tiennyt. Isä otti sitten elämäntehtäväkseen huolehtia, että minulle pitää selostaa kaikki hoitoani koskevat asiat.”
Siihen aikaan vaatimus oli epätavallinen. Lääkäreiden toimintaa ja linjauksia kyseenalaistettiin har voin, toisin kuin nykyään. Mikkolan vanhemmat halusivat, että he ja tytär ymmärtävät, mistä hoidossa on kyse ja miksi lääkärit tekevät niitä valintoja, joita tekevät. Hoitoon he suhtautuivat myötämielisesti, kunhan syyt kerrottiin.
”Lääkärit kai pitivät ihmeellisenä sitä, että kello kuudentoista pintaan paikalle tulee sorvaaja, jolle pitää perustella hoitopäätöksiä.”
**
ANNE MIKKOLAN isä oli ammatiltaan sorvaaja ja työskenteli Tampereen sähkölaitoksella, äiti puolestaan koulun keittiössä.
Kaikkia lääkäreiden ohjeita ei perheessä noudatettu. Lääkäri oli kieltänyt Mikkolalta luistelun, sillä siinä voisi kaatua ja satuttaa itsensä.
”Isä vei mut silti luistelukouluun. Hän sanoi, että kyllä sitä kaikkia muitakin sattuu, kun kaatuu.”
Sairaus ei ole missään vaiheessa ollut iso osa Anne Mikkolan identiteettiä, vaan pieni kremppa, joka kulkee mukana ja jonka kanssa pärjätään eri keinoin.
Joku isän työpaikalla vinkkasi, että tytön pitäisi syödä paljon puolukkaa, toinen oli sitä mieltä, että Weetabix olisi hyväksi.
”Niitä minä sitten söin, paljon puolukkaa ja Weetabixia, vaikka se ei oikein ollut lapsen makuun.”
Kesäpäivinä rannalla isä hautasi Anne Mikkolan lämpimään hiekkaan, vain naama pilkisti hiekasta. Senkin tempun oli ohjeistanut työkaveri sähkölaitokselta. Lapsen mielestä lämpimässä hiekassa makoilu oli mukavaa.
Nyt aikuisena Anne Mikkola arvelee, että monesta maallikkojen suosittelemasta hoidosta saattoi olla jonkin verran hyötyä. Hiekan lämpö oli hyväksi nivelille, täysjyvästä tehdyissä Weetabixeissä oli reilusti kuituja ja nykytutkimuksen mukaan puolukka saattaa vähän auttaa hillitsemään tulehduksia.
**
SORMIA KUNTOUTETTIIN suoriksi Tampereen reumatoimistossa. Muut asiakkaat olivat iäkkäitä. Mikkola ei muista nähneensä reumatoimistossa yhtään nuorta, lapsista puhumattakaan.
Sisarukset harrastivat vaikka mitä: jalkapalloa, jääkiekkoa, balettia. Niiden rinnalla reumatoimistossa käyminen kolme kertaa viikossa tuntui tylsältä.
Vanhemmat keksivät hankkia Anne Mikkolalle vaaleanpunaisen balettipuvun, samanlaisen kuin balettia harrastavalla isosiskolla, tylleineen kaikkineen.
”Kuljin bussilla reumatoimistoon ja vaihdon siellä ensimmäiseksi päälle balettipuvun.”
Odotushuoneen mummot ja papat jaksoivat ihailla vaaleanpunaista tylliunelmaa. Mikkolaa hoitanut fysioterapeutti oli juonessa mukana. Jokaisen käynnin alussa tehtiin ensin peilin edessä hetki balettiliikkeitä.
”En kyllä tiedä, oliko se oikeasti balettia. Mutta minä olin tyytyväinen.”
Sen jälkeen siirryttiin varsinaisen kuntoutuksen pariin. Sormia lämmitettiin parafiinihoidoilla ja suoristettiin hieronnalla ja jumppaamalla. Se sattui välillä, vaikka muuten käsissä ei tuntunut kipua.
Muutaman vuoden hoidon jälkeen sormista saatiin suorat. Sitä ne ovat yhä.
ANNE MIKKOLAN kämmenselät näyttivät jo parikymppisenä samalta kuin nykyään. Nivelet ovat muhkuraisia, suonet reilusti koholla.
Lapset kiinnittävät niihin usein huomiota. Silloin Mikkola kertoo, että käsien ulkonäkö johtuu harvinaisesta reumasairaudesta. Ja että kädet ovat vahvat, niillä voi tehdä mitä vain, vaikka viheltää niiden avulla todella kovaan ääneen.
”Ja sitten minä vihellän. Lapset unohtavat kädet, kun ovat saaneet niille selityksen.”
Moni aikuinenkin kiinnittää käsiin huomiota. Välillä vaivihkaa, välillä suoremmin. Joskus joku tunnistaa niissä reumasairauden ja kysyy, sairastaako Mikkola nivelreumaa.
Ei sairasta. Myös lapsuudessa sairauden nimenä ollut sidekudosreuma on jäänyt taa. Nuorena aikuisena Mikkolan diagnoosiksi täsmentyi skleroderma.
**
AIEMMIN SKLERODERMANA tunnettua sairautta kutsutaan nykyään systeemiseksi skleroosiksi. Vanhassa termissä mukana oleva sana ”derma” viittaa ihoon, mutta sairaus on usein paljon monimuotoisempi ja jakautuu useaan eri alatyyppiiin.
Mikkola käyttää sairaudestaan yhä skleroderma-nimeä.
Hänellä sairaus vaikuttaa ennen kaikkea ihonalaisiin kudoksiin. Tietyistä kohdista kehoa sidekudos häviää ja pakkaantuu ja kovettuu poimuiksi toisaalle.
Lapsena hoito oli reumatologien vastuulla, aikuisiällä iso osa hoidosta on tapahtunut plastiikkakirurgian puolella. Väärään paikkaan kertynyttä sidekudosta on poistettu, joskus imutekniikalla, joskus leikkauksilla. Toimenpiteitä on takana kymmenkunta.
”Mä olen aina luottanut valtavasti kirurgien ammattitaitoon, että siellä tiedetään, mitä tehdään.”
Hoitoonsa Mikkola on ollut oikein tyytyväinen, viime vuosiin asti. Työterveydestä on tarvittaessa saanut lähetteen erikoissairaanhoitoon.
Plastiikkakirurgiset toimenpiteet suunnitteli pitkään yksi ja sama lääkäri. Leikkauksista keskusteltiin hyvissä ajoin etukäteen ja niiden aikataulu soviteltiin muuhun elämään sopivaksi.
Kaksi vuotta sitten tulivat ensimmäiset ongelmat. Mikkolan ylävartalolta poistettiin sinne kertynyttä sidekudosta. Itse toimenpide onnistui, mutta leikkauskohta tulehtui. Tarvittiin kaksi uusintaleikkausta.
”Joka kerta oli eri tekijät ja mietin, että hetkinen, keitäs kaikkia nämä nyt ovatkaan.”
Viimeisimmän korjausleikkauksen jälkeen haava ei ottanut umpeutuakseen. Päiväsairaala hoiti haavaa pitkään kotiutumisen jälkeenkin.
**
SKLERODERMANSA HOITOON Mikkola ei käytä lääkkeitä, muihin vaivoihin kyllä. Kilpirauhasen vajaatoiminta todettiin jo lapsena, kakkostyypin diabetes ja korkea verenpaine nelikymppisenä.
”Sitä ei tiedä, ovatko ne iän tuomia vai onko skleroderma vaikuttanut niiden syntyyn.”
Nykyään ainoa vakituisessa käytössä oleva apuväline on erikoisvalmisteiset pohjalliset. Ilman niitä Mikkola ei pärjää, sillä jalkateristä on hävinnyt suurin osa sidekudoksesta, joka pehmentää liikettä iskunvaimentimen tapana.
Viime vuosiin asti hän on saanut tarvitsemansa pohjalliset ongelmitta. Kun vastuu terveydenhuollosta siirtyi kunnilta hyvinvointialueelle, Mikkola sai kuulla, ettei ole enää oikeutettu erikoisvalmisteisiin pohjallisiin.
”Kyllä nämä mun jalat on niin luisevat, että ilman niitä näillä ei kuljeta.”
**
NUORENA AIKUISENA Anne Mikkola pohti, miten hänen sairautensa vaikuttaisi mahdollisuuksiin saada lapsia. Myös sairauden periytyminen mietitytti.
Jo ennen naimisiin menoa Mikkola ja hänen puolisonsa kävivät Helsingissä tutkimuksissa. Mikkola on omassa suvussaan ainoa, jolla on reumasairaus, eli vahvaa sukurasitetta ei ole. Myös tutkimusten tulokset olivat rohkaisevia.
”Saatiin vahvistus sille, että lasten saaminen olisi mahdollista.”
Kaksi ensimmäistä yritystä meni kesken. Se oli kova paikka.
Sitten syntyi terve tyttö. Kun Mikkola oli synnytyksen jälkitarkastuksessa, lääkäri vinkkasi, että labroissa kaikki näytti niin suotuisalta, että uudestaan raskaaksi tuleminen onnistuisi todennäköisesti helposti.
Niin onnistui. Tyttärillä on ikäeroa vuosi ja kolme päivää.
”Monta vuotta oli sitten puuroa ja pyllyä.”
Lääkärit tarkkailivat huolella sekä äidin että vauvojen vointia. Kaikki oli kunnossa, kaikilla kolmella.
Puolitoista vuotta sitten Mikkolasta tuli mummo. Lapsi on jo huomannut, että isoäidissä on jotakin erilaista kuin muissa aikuisissa.
Hän tutkailee Mikkolan kämmenselkää ja seurailee etusormellaan koholla olevia verisuonia.
Niin pienelle ei vielä kannata kertoa jännien kohoumien syytä. Kunhan kieli vähän kehittyy, Mikkola kertoo hänellekin sairaudestaan, niin kuin muillekin lähipiirin lapsille, jotka ihmettelevät hänen ihonsa jälkiä.
MONI ASIA Anne Mikkolan elämässä olisi toisin, jos hän olisi 16-vuotiaana uskonut lääkäriä. Tämä oli sitä mieltä, että Mikkolalle voisi kirjoittaa sairauseläkepaperit jo silloin.
Perhe ilmoitti, että sellainen ei tule kuuloonkaan. Mikkola jatkoi lukioon ja mietti, mitä työtä voisi aikuisena tehdä. Fyysinen ja käsillä tehtävä työ ei onnistuisi, mutta olihan paljon muitakin töitä olemassa.
Suunta löytyi vähän sattumalta. Mikkolan lapsuuden perhe oli ollut aktiivisesti mukana paikallisen raittiusseuran toiminnassa. Vuonna 1985 tamperelaiskouluissa tehtiin yhtä maan ensimmäisistä huumekyselyistä. Kyselyyn kaivattiin avustajaa, ja tutkija tarjosi Mikkolalle kolmen kuukauden pestiä tämän abikeväänä. Mikkola kiersi jakamassa lomakkeita kouluissa ja auttoi tutkijaa vastausten koodaamisessa.
Siitä alkoi jo 40 vuotta kestänyt ura ehkäisevän päihdetyön parissa. Ensin Mikkola kouluttautui raittiussihteeriksi. Kurssi kesti kolme kuukautta ja poiki vakituisen työn erityisohjaajana Tampereen kaupungin sosiaalitoimessa.
Kaupungin palveluksessa hän viihtyi parikymmentä vuotta ja siirtyi sitten saman alan töihin järjestöpuolelle. Matkan varrella hän on opiskellut yhteisöpedagogiksi ammattikorkeakoulussa ja perehtynyt kurssikaupalla päihde ja nikotiinitietouteen.
**
EHKÄISEVÄLLÄ PÄIHDETYÖLLÄ pyritään vähentämään alkoholin, nikotiinituotteiden ja huumeiden käyttöä ja haittoja jo ennalta. Myös riippuvuutta aiheuttava rahapelaaminen kuuluu sen piiriin. Työ on lakisääteistä, ja sitä tekevät niin kunnat, hyvinvointialueet kuin järjestötkin.
”Mun sydän sykkii ehkäisevälle työlle”, Mikkola sanoo.
Yksilötasolla ehkäisevä työ on sitä, että ennalta mietitään, mitkä ovat omia riskipaikkoja, mitkä taas päihteiden käytön aloittamiselta tai jatkamiselta suojaavia tekijöitä.
”Se ei ole sitä, että minä Anne Mikkola sanon, mitä pitää tehdä. Jokaisen pitää itse miettiä, mitä ne suojaavat tekijät omalla kohdalla ovat ja mistä löytyy oma turvaverkko.”
Tärkeää pohdinta on etenkin elämän suurissa muutoksissa. Yksi niistä on seitsemännen luokan eli yläkoulun alku.
”Silloin ajatellaan, että kaikki muutkin on jo kokeilleet ja kaikki muutkin käyttää, vaikka totuus on tietenkin ihan toisenlainen.”
Päihteet vaikuttavat aivojen kautta ja siksi on hyvä miettiä, mihin kaikkeen omat aivot totuttaa. Pitkällä tähtäimellä mielihyvää on parempi hakea muista asioista. Jollekin se voi olla ulkoilu, toiselle yhteisöllisyys, kolmannelle itsekseen piirteleminen, monelle musiikki.
Riskialtista aikaa on myös eläkkeelle jääminen, kun rutiinit muuttuvat. Silloin on hyvä pysähtyä miettimään, millaiseksi oma arki muotoutuu.
**
YKSI ANNE Mikkolan oman elämän suojaavista tekijöistä alkaa Lempäälässä heti kotipihan vierestä. Metsä. Sinne pitää päästä mahdollisimman usein, edes hetkeksi.
Metsän ei tar vitse olla komeaa erämaata ja mahtavia vaellusreittejä. Ihan tavallinen kotimetsä tarjoaa hengähdyshetken. Syksyllä voi työpäivän päätteeksi käydä hakemassa kanttarelleja tai marjat mustikkapiirakkaan.
Toinen, vielä tärkeämpi tekijä on yhteisöllisyys ja yhdessäolo, niin oman perheen, lapsuuden perheen kuin ystävienkin kanssa.
Mikkola täytti 60 vuotta elokuun alkupuolella. Juhlia varten hän vuokrasi ison saunan. Päihteettömien juhlien teema oli ”Saunaan, uimaan, saunaan, uimaan”.
Suvussa ollaan kovia laulamaan. Anne Mikkola kajautti juhlissa tytärtensä säestyksellä saunan kuistilta juhlaväelle Ievan polkan, kuusi kiemuraista säkeistöä tulvillaan kummia vanhahtavia sanoja.
”Porukka nauroi suu auki, että mitä toi oikein on opetellut.”
Juhlien lapsivieraat innostuivat esiintymisestä ja ilmoittivat, että hekin haluavat. Kappalevalinta oli selvä. Saunan portailta kajahti kohta Bara bada bastu. Lapset osasivat koko kappaleen sanat ulkoa, samoin koreografian.
Vanhin esiintyjistä oli 9-vuotias, nuorimmat parivuotiaita. Vasta kävelemään oppinut lapsenlapsikin halusi joukon jatkeeksi.
”Tätä minä rakastan, kun ihmiset oikein innostuvat.”
Jo etukäteen Anne Mikkola oli kertonut vierailleen, että juhlat loppuisivat ystävyyden piiriin. Monelle tapa oli jo ennalta tuttu.
Ystävyyden piirissä koko juhlaväki kokoontuu piiriin laulamaan skottilaisen Auld Lang Syne kappaleen suomenkielistä versiota: ”Tää ystävyys ei raukene, vaan kestää ainiaan, on suuri silloin riemumme, kun jälleen kohdataan…”
Teksti: Pia Laine
Kuvat: Marjaana Malkamäki
Juttu on ilmestynyt Reuma-lehdessä 3/2025.