Vertaistarina: Behçetin oireyhtymä

Ilo irti elämästä

Taina on elänyt yli 60 vuotta Behçetin oireyhtymän kanssa. Kaverina on kipu, ja lääkkeenä positiivisuus.

”KAKSIVUOTIAANA sain aftoja, kivuliaita suun haavaumia. Minulla oli myös atooppista ja näppylämäistä ihottumaa. Kitarisani poistettiin kolmesti, kahden vuoden välein. Suolisto-oireet alkoivat ennen kouluikää, vatsa oli sekaisin ja ripuloin.

Lääkärit olivat ymmällään. Vatsakivut laitettiin koulun alkamisen piikkiin.

Teini-iässä alkoi kuumeilu, ja nielurisat leikattiin. Selästä löytyi skolioosi. Parikymppisenä alkoivat virtsatietulehdukset. Kun odotin ensimmäistä lastani, minulla todettiin genitaalialueen haavaumia, joita epäiltiin herpekseksi. Allergiat lisääntyivät.

Lääkärit vain ihmettelivät. Epäilivät, että päässäni viiraa.

Olin 33-vuotias, kun oireet pahenivat. Sain märkäpaiseita reisiin, pustuloita eli mätärakkuloita kaikkialle vartaloon. Työskentelin toimistopäällikkönä ja pysyin töissä, vaikka kykenin hädin tuskin istumaan tuolin reunalla. Pystyin nielemään vain kaurapuuroa.

Olin huonossa kunnossa, kun pääsin tutkittavaksi Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan eli Hyksiin. Erikoislääkäri, joka oli käynyt harvinaisten sairauksien kansainvälisessä konferenssissa, alkoi epäillä, että sairastan Behçetin oireyhtymää.

Diagnoosi oli helpotus. Aloin etsiä kirjastosta tietoa, mutta löysin vain viisi suomenkielistä riviä sairaudesta. Keskussairaalan kirjastoista löytyi karkeasti sata kansainvälistä julkaisua, jossa käsiteltiin Behcetiä. Ahmin tietoa.

BEHCETIN SYNDROOMA luokitellaan vaskuliitiksi eli verisuonitulehdukseksi, koko kehon tulehdustilaksi, joka vaikuttaa moniin elimiin. Sairastuneen vastustuskykyä heikennetään, ja siksi sain lääkehoidoksi siklosporiinia.

Kolmen kuukauden kuluttua siklosporiini ei enää auttanut. Kokeilin kolkisiinia, joka ei myöskään tepsinyt. Talidomini tehosi. Aftat katosivat, veriarvot paranivat, ihon oireilu loppui. Suolisto-oireet, nivelkivut, munuaiskeräsen tulehdus ja muistihäiriöt jäivät. Kipu ei oikeastaan ole nivelissä vaan sidekudoksissa nivelten ympärillä. Särkyyn voin ottaa vain parasetamolia.

Myös lämpö- ja kylmähoito sekä fysioterapia helpottavat oloa. Univaje ja stressi voivat laukaista oireilun.

Sairastan vaikeaa Behçetiä, joka elää omaa elämäänsä. Hyvää vaihetta voi kestää puoli vuotta ja huonoa kaksi kuukautta. Tai toisin päin. Ikinä ei tiedä, mitä seuraavaksi tulee.

Työnteko oli tuskallista. Vuonna 2006 mies sanoi, että jos en hae työkyvyttömyyseläkettä, hän soittaa työnantajalleni. Hain eläkettä, ja taistelin siitä kaksi vuotta.

Minulla on myös 67-asteinen selän skolioosi. Sen takia oikean puolen kylkiluuni ovat painuneet lonkkani sisään. Lisäksi nivelrikko sormissa, osteoporoosi, hermovaurioita selässä ja CPRS eli monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä käsissä.

MIES SIIVOAA kodin ja käy kaupassa. Teen ihan vähän pihatöitä etukumarassa ja vain siksi, että rakastan sitä. Laitan myös ruokaa, joskin välillä joudun lepäämään.

Meillä on australianterrieri, josta olen kouluttanut avustajan. Koira vetää vaatteet yltäni, nostaa pudottamani esineet ja noukkii vaatteet yksitellen pyykkikoneesta, jotta voin ripustaa ne kumartumatta. Kävelen koiran kanssa joka aamu, vaikka kuinka särkisi. Pystyn kävelemään pari kilometriä.

Avioliittoni on erittäin onnellinen. Tapasin mieheni koulussa ensimmäisellä luokalla. Aloimme seurustella 15-vuotiaina, ja avioliitossa olemme olleet 38 vuotta. Meillä on kaksi lasta, tytär ja poika, joista kumpikin sairastaa Beçhetiä.

Kouluttauduin Reumaliiton vertaistukijaksi. Perustin myös Facebook-ryhmän, jossa on 55 jäsentä.

Olen 63-vuotias. Behçet on ollut minulla 61 vuotta, ja sen olen oppinut, että positiivinen asenne kantaa pitkälle. Kipu on aina kaverina, sen kanssa pitää oppia olemaan. En jää miettimään, mitä on tapahtunut, vaan elän hetkessä, päivän kerrallaan.

On paljon sanontoja, jotka sopivat elämääni. Kuten: Se, mikä ei tapa, vahvistaa, ja Ottakaa ilo irti siitä, mistä saatte.”

Teksti: Päivi Ängeslevä

Reumaliitto julkaisee oman harvinaistoimintansa 30. juhlavuotena harvinaista reumasairautta sairastavien ihmisten vertaistarinoita. Tarinat julkaistaan anonyyminä (etunimet vaihdettu) sairastavien yksityisyyden suojelemiseksi. Henkilöllisyydet ovat Reumaliiton tiedossa.

Lisää harvinaisia vertaistarinoita

Liity Reumaliiton harvinaistoiminnan postituslistalle