Sällsynt reuma
Reumaförbundets sällsynta verksamhet erbjuder information och kamratstöd till personer med sällsynta reumatiska sjukdomar.
Reumaförbundets sällsynta verksamhet erbjuder information och kamratstöd till personer med sällsynta reumatiska sjukdomar.
Reuma-abc
Även om två personer har samma diagnos är sjukdomsförloppet alltid individuellt. En kan bara ha ett fåtal lindriga symtom, medan en annan kan ha en mycket aktiv sjukdom med många olika symtom. Efter den aktiva fasen kan det bli en lång asymptomatisk period eller så kan sjukdomen bli asymptomatisk.
Du kan hitta diagnostiska beskrivningar av sällsynta reumatiska sjukdomar i Reuma-abc.
I ordlistan hittar du betydelsen av främmande ord relaterade till reumatiska sjukdomar och muskel- och skelettsjukdomar, mediciner och hälsa förklarade på svenska.
Vikten av kamratstöd och information betonas när man blir sjuk i en sällsynt sjukdom. Många människor längtar efter kontakt med andra som lider av samma sjukdom. Kamratstöd är ett konfidentiellt utbyte av tankar och erfarenheter och stöd från andra i en liknande situation mellan två personer eller i en grupp.
Tidningen Harvinaisia (på finska) utkommer två gånger om året. Den skickas till alla cirka 3 000 personer på e-postlistan och intressenter.
Information och personliga berättelser om sällsynta reumasjukdomar (på finska).
Harvinaiset-nätverk är ett nationellt samarbetsnätverk av social- och hälsoorganisationer som representerar sällsynta grupper och utför sällsynt arbete. Målet med nätverket är att förbättra statusen för personer med sällsynta sjukdomar och funktionshinder och deras anhöriga i Finland. Nätverket hjälper till att identifiera utmaningar och perspektiv relaterade till sällsynthet.